Epilepsitråden 8

Jag var ju jätte sen då ja som sett fram emot detta så o typ gått idag och trackat familjen med att ikväll vid 18.00 så körs nya tråden igång
Bara så ni vet, igår när släkten var här och firade Vilda fick ja frågan ja vet inte hur många gånger "hur går det för dom andra på forumet?" Har förstått att det är många MÅNGA som följer våran tråd men som är "osynliga" och inte hörs här inne men som likväl stöttar och följer oss i med o mot gångar. Så lite djupt & filosofiskt såhär då i början av nya tråden. Ber om ursäkt ska snart komma igång o spotta o svära igen det här är väldigt okaraktäristiskt av mig Tänk om det är en sån här människa jag egentligen är med krampfri Lusk? (japp Lukas heter han schnappi ) Vi är då inne på 15dagar grand mal fritt!!!! Massor av STORA myokloner men pessimisten i mig får nog lugna sig ett tag till

Myran Fortfarande permiss???

*lite stolt över att du valde/gillade mitt förslag schnappi*

Jo visst heja lusken. Kan inte hjälpa jag har som mantra 14dagar trimonil, 18 dagar keppra. Men men fårse tom en läkare ja pratade me idag lät skeptisk. Höll tom på att säga syns snart till mig hoppas lusk motbevisar. Vi är färdiga med hela sjukhus svängen.
Men fattar inte vad det är för fel på mig inatt. Ni vet den där kännslan man får när ett grand mal börjar. Den där iskalla kniven i magen även om man sett det 100 ggr så kommer den. Så känner jag mig nu hela tiden. Blir galen. Brorsan fick sitt körkort idag har gått som på nålar livrädd när han var ute o körde. När han kom hem så var min man tvungen att gå o kolla så det var han för jag blev så rädd att få se en polisbil o präst! Jag är hel sjuk just nu super paranoid. Har en så djävla dålig kännsla av att något inte bra är påväg. Har nästan alla som jag kan oroa mig för här nu de enda jag kan oroa mig för som jag inte kan kolla just nu är min farmor och den franska bulldogen jag omplacerat. Ja låter löjligt men jag är sååå sjåpig med mina djur avgudar dem. Och han har ett hjärtfel så då kan jag oroa mig över honom. Kan som sagt inte skaka av mig den här kännslan. nehe måste försöka sova............ hur nu det ska gå till. *sneglar på stesoliden* nej usch opassande skämt men ni är väll härdade av min sjuka humor vid det här laget?
Hoppas ni alla sover gott kramp fria och lyckliga. Nästa tråd kommer inte heta epilepsi tråden utan bara tråden 9 kort o gott för då behöver vi inte oroa oss för skiten längre utan bara tycka om varandras sällskap

Usch va jobbigt. Så ni åker in nu igen då eller? Får hoppas att du bara är pessimist just nu då. Ellr vad säger man? Fan också tror jag är på sin plats. Jag är lite seg i huvudet idag har haft en sån där egen påtagen helvetes natt där jag suttit med ångest o bara grubblat så tanke verksamheten är inte vad den borde vara. Men hon får väl Sabrilex för IS eller är jag helt ute o cyklar nu? Eller håller ni på o trappar bort den så det kommer tbx för den sakens skull? Gud va krångligt hoppas att det bara var en "vanlig" helvetes natt o allt blir bättre nu idag.

Lusken är inne på dag 16dagar nu då! Han huar omkring som ja vet inte vad. Galna kosjukan är något ja tänkt på o dragit paralleler till. Han låter hu o rammlar omkull o benen o armarna sprattlar. Men han kämpar på hoppas på lamictalen.
Han krossar mitt hjärta igår fick han enorm hu när den var över tittade han på mig förskräckt o sa "herregud mamma jag trodde jag dog".

Triplet lady skrev 2009-06-17 09:57:13 följande:

Jo du detta med epilepsi är en stor prövning som jag inte önskar min värsta fiende.
Jag har urjobbigt med min 5åring som har en 1 årig syster att hålla ordning på FY för att han 2st småttingar till som måste ses efter i all den oron som råder.
Antar då automatiskt att ni måste få höra den gamla klyschan som vi jämt får höra "men gud hur orkar ni?" precis som att man faktiskt har ett val?
Ser fram emot att få höra hur det går för J här i framtiden.
Stora kramar.

Nej usch jag fick för mig av nån annledning att ni skulle försöka bli av med sabrilex och att ni då kanske börjat trappa ner! Med risk för att låta som en riktig dommedags profet (pessimisten i mig) men vad finns det för alternativ för lill myran nu om IS kommer tbx och sabrilex inte gör vad den ska? För jag är ju sån måste hela tiden ligga steget före och på Lusk har vi ju rätt mkt att ta till fortfarande. Funkar inte lamictalen så funderar vi tom med på att försöka oss på medicin fritt igen även om det känns väldigt avlägset. Men vi har ju alltid vad heter det fenytoin? Och mer duo terapi att köra. Men vad jag fattat för är sabrilex en av de mer "kraftfulla" lösningarna. Vet jag är inte särskilt stöttande just nu men blir så oroad för er (som att det hjälper) har ni diskuterat några alternativa metoder med läkarna. Vad jag har funnit är att aroma terapi som iofs är väldigt krävande för vårdtagare ska kunna ge viss effekt. Sen TCM traditional Chinese medicin jag menar de har ju trots allt behandlat epilepsi i kina i evinnerliga tider och inte helt utan effekt även om vi i väst inte har några stenhårda bevis på det delvis pga brist på intresse men då ingår ju akupunktur o sånt. Jag tror fan att det skulle kunna ge viss effekt. För det var ju så jag resonerade i början att hålla mig ifrån alla starka mediciner som bara behandlar symptomet. Och nu när man tittar i backspegeln så bäst effekt hade vi utan mediciner. Nått som ni kanske kan köra som vi ska börja med igen är eye q det är omega 3 och 6 som har genomgått måga studier och det är bevisat att de där fett syrorna underlättar för hjärnan. Bara vräker ur mig ideer just nu. Tycker så synd om lill myran och er som måste ha det så här önskar det fanns något man kunde göra för er. Om ni skulle vara intresserade av alternativ behandling så är Sverige ganska svårt snegla på våran granne Norge det är lättare att få bra hjälp där med sånt.

Föresten har hört många bra saker om Homeopati och epilepsi men även många negativa i början av Lusks ep karriär så fick jag namnet på nån urgammal homeopat i gbg trakten som rekommenderades av alla jag pratade med. Jag kontaktade aldrig honommen om ni skulle vara intresserade så kanske jag kan leta reda på det. Han skulle tydligen vara pensionerad nu men jag fick höra att han skulle kunna engagera sig i speciellt ömmande fall. Lagstiftningen i sverige är alternativ medicin får ej tillämpas på barn under 8 men oavsett ålder får ej cancer, diabetes eller epilepsi någonsin behandlas. Men som sagt är det speciellt ömmande kan man nog engagera nån men då får man se nyktert på situationen och inse att det är ett experiment.

Skönt att det inte visade något sånt iallafall. Håller tummarna för att det går bra för er imorgon. Skriv och uppdatera för jag kommer sitta bänkad vid datorn och vänta. Gubben är borta över natten här men ringde ikväll för att höra om du skrivit något mer för han är så oroad. Vi tänker på er. En klen tröst iofs.
Lusk klarade 16 dagar dagen också. Dumma dumma jag börjar känna mig hoppfull FAN livrädd för att få förhoppningar men kan inte låta bli.

Usch va jobbigt för dig. Men det där med irriterad sambo om jag får leka hobby psykolog lite tror jag kan bottna i att han inte vill att det ska vara något fel och om han inte ser det så finns det inte. Men stå på dig och sök vård kontakt jag tror ju det är bättre "att ta det" tidigt". Och om din sambo inte vill så säg det att han säkert har rätt och det är du som är nojjig men du kan inte slappna av för detta o är det inte bättre att söka en gång för mkt. Lycka till.

Japp idag är det 17dagar grand mal fritt. Och nålarna är nu djupt insjunkna i fötterna Men man blir ju aldrig nöjd. Ja o gubben har experimenterat lite o räknat ut att en vanlig dag snittar han drygt 30 stora huar. dvs han huar i ca 5sek med kramp i hela kroppen o rammlar omkull. Små huarna är oräkneliga. Han får även dem ganska mkt i sömnen vilket gör att man aldrig sover. *phu* Jag är ett totalt vrak numer, måste ha red bull för att orka, glömmer bort att äta, jag lagar mat till oss allihopa som ja ska men glömmer liksom själv bort att äta. pinsamt men sant ja har tom börjat glömma bort att jag kan behöva kissa. Häromdan vid 13 tiden insåg ja plötsligt att jag var jätte kissenödig o inte ens hade vart o morgon kissat än Ett vrak. Men som ja skrev inatt kan inte hjälpa att hoppet kommer smygande nu. iofs sammtidigt panik för 18 dagar är ju vad vi fått som mest o står inte ut med tanken att vara instängd på sjukhuset över helgen.

Va mysigt för Izabelle att få ha mamma lite för sig själv. Hoppas ni får riktigt roligt O att Mino uppför sig exemplariskt så du inte behöver oroa dig för honom.
Jag tänker på er med, du är så stark som orkar detta själv. Nu låter ja som dom som alltid skrockar om hur vo rkar men ja tror du fattar hur ja menar Kramar.