Epilepsitråden 8
I´m here too 
Inlägg från: Smuliz
|
-
-
Triplet lady skrev 2009-06-17 09:57:13 följande:
Hej alla fantastiska mammor!Har smygläst här på forumet ett tag men nu när ni har startat en ny tråd hakar jag på. Min son J är 1 år (10 månader korrigerad ålder) och har epilepsi sedan slutet av februari. Han har frånvaroattacker och IS-liknande spasmer. Mycket aktivitet på EEG fast ingen hypsarrytmi. Har provat klonazepam och vigabatrin utan större framgång. Går nu på kortison sedan nästan två veckor och är som en ny pojke! Inga kramper och han skrattar hela tiden. Innan dess var han helt apatisk i tre månader. Vi vet att kramperna kan komma tillbaka när vi trappar ner på kortisonet men vi håller tummarna!Har testats för allt; genetiska och metaboliska sjukdomar, hjärnskada m.m. men de hittar inget underliggande.J utvecklades normalt tills EP:n startade. Han är trilling och har nu halkat långt efter sina bröder. Han är fortfarande "bebis" medan de andra två är små pojkar. Det är ledsamt att se, men vi hoppas hoppas hoppas att han får en chans att komma ikapp så småningom. Går hos sjukgymnast osv.Vill bara säga att jag har stor respekt för alla er föräldrar som kämpar så för era barn, och för barnen som är så starka och duktiga! Det här är det tuffaste jag och min man har varit med om, att få trillingar var ingenting i jämförelse!Önskar alla en skön och krampfri sommar!Hej! Välkommen till tråden Det är både skönt och hemskt när de inte hittar något fel.
Hoppas också att alla får en skön solig och krampfri midsommarhelg =) -
Me tooJontesfru skrev 2009-06-18 09:20:42 följande:MysbyxanLåg ni på neo eller så efter förlossningen? om så är fallet så kan de hjälpa dig! (tänkte om det finns någon sån bakomliggande orsak) Vi gjorde det o vi fick ju hjälp därifrån vidare till barnneurolog.Jag lägger till dig i min adressbok!Är det någon här som jag glömt att lägga till förresten? o som vill in till mig hojta! fast jag kanske redan är ditlagd?!
-
Här där jag bor är det jättevanligt att fröknarna ringer hem till dom som har 15-timmars barn. Ni vet, "mamma är ju bara hemma ändå, kan hon lika gärna hämta hem sin unge".060810 skrev 2009-06-18 21:17:20 följande:Mopsan:Det är alltid samma personal på dagis.Ingen aning om varför han kräks.. :( Kräker ju typ aldrig hemma..Rädda för ep:n är dem, det vet jag. (har de sagt med).Men om det är något anfall eller något han haft vet jag inte, men jag börjar ju undra för de ringer fasen direkt så fort han skrikit ett tag så tar de tempen på honom och då har han feber = hämta!När han fått juice att dricka som hans mage inte tål så får jag hämta honom för att han är lös i magen..!Alltid är det något! :(Tycker det är skitjobbigt för när han är på dagis och telefonen ringer så är jag alltid rädd att det är dagis som ringer.. :s
Peppar peppar, har de aldrig gjort så med min dotter, men hon är ju deras gullunge Gör aldrig nåt dumt.
Däremot vet jag att en del av de "härjiga och mer vilda" barnen, har de ringt hem ett par gånger och bett dom hämta. Sjuka eller ej, vet jag inte. -
Tror inte heller att du är en "sån" frökenJontesfru skrev 2009-06-19 09:26:10 följande:Ang. att fröknar ringer hem ett icke friskt barn så skäms jag. Fast jag skickar aldrig hem någon bara för att mamma är hemma! Men jag vet de som gör det tyvärr. Är ett barn sjukt ska det vara hemma, men är det friskt så ringer man ju inte hem....Jag har såklart ringt hem o sagt till när barn kräker etc men då brukar det ju vara en rejäl hög med kläder i en påse också... Men man kan skicka hem barn med HÖG feber som kräker o få utskällning av föräldrar att vi inte klarar vårt jobb. Men ett sjukt barn har det inte bra på förskolan ( o då pratar jag inte FH) har man feber o eller kräker så behöver man ligga i sin säng hemma. Jag är inte sjuksköterska jag är förskollärare brukar jag svara. Sen kan ett barn som varit helt orkeslöst o så på förskolan orka mycket mer hemma men det är för att det oftast är högre tempo i en förskola.GLAD MIDSOMMAR!Anna o familj Men tyvärr så finns de dom som gör så, för att "slippa undan lite barn".
Håller helt med dej, hur du ser på vilka barn som borde vara kvar på dagis och som borde vara hemma.
Trevlig midsommar! -
Va tråkigt det är att läsa att barnen förändras när de börjar med EP-medicinerna
Jag tyckte ju att Amanda också förändrades, blev mer rastlös i kroppen och slapp i musklerna m.m.
Men nu vet jag ju inte, om det är pga hennes ev. diagnos eller om det är medicinerna också, som gör det.
Svårare å se, när dom är så små när dom börjas med medicinering...
Synd att det inte finns en mirakelmedicin mot EP, utan biverkningar.
Här bävar jag för bilresan imorgon (hon HATAR åka bil...) vi ska nämligen ta en tripp till Kolmården Men det är över 2 timmars bilresa dit.
Men vi får hoppas det går bra!
Ha en bra fortsatt helg till er alla! -
Gud vad härligt med en massa framsteg060810 skrev 2009-06-20 21:50:11 följande:Mopsan:NEJ vad är det du skriver!! :( Hoppas att ni får komma hem snart igen och jag lider verkligen med er!Mino har förändrats till det bättre sen han började med medicinen, om man tar bort gnället förståss. Men han sover mycket bättre nu, är lite lugnare i sig själv. Skrattar mer, har tagit språng i utvecklingen! Ja medicin för oss har varit dunderkuren!!Kan berätta att lilleman kröp hela vägen upp för min mammas trappa idag och det är en hel del trappsteg!! Åh jag lyste av stolthet och när han kom upp så satte han sig på golvet och klappade händerna! (som han gör när han tycker han varit duktig).Mitt lilla monster vad stolt jag blev när jag såg detta! Sen har vi kommit fram till att Mino använder väldigt mycket tecken och sånt i sin komunikation med oss, har inte tänkt på det innan.Men han tar handen till munnen när han är hungrig, lägger sig på golvet när han är trött, petar på oss när han vill ha uppmärksamhet. Sen även att han klappar händerna när någon gjort något som han tycker är bra.Snacka om att ungen utvecklas nu! Helt sjukt!! Och detta säger jag är tack vare medicinen för det har hänt så mycket på bara 6 veckor som han haft den.Sen är det 1 vecka sen imorn som senaste anfallet var, får se hur länge det håller den här gången. Love to hear it!
Vill så gärna drabbas av det själv, men det står stilla på den fronten...
Hoppas du/ni slipper skrik-anfall i natt. -
Det är rätt. Ska ske tidigt på morgonen FÖRE morgondosen.Jontesfru skrev 2009-06-22 08:33:23 följande:ett tips bara. Koncentrationsprov måste enligt Axels ep-sköterska tas precis innan nästa dos så brukar du ge 9 o 21 tex så ska du ta provet typ 8.45 eller 20.45, alltså innan du ger nästa dos. Vi går alltid dit kl 8 o tar provet o sen hem o ger medicinen. Jag vet inte om det bara är vår ep-sköterska som säger så.
-
Har också kontaktat socialen om en avlastningsfamilj. Men de anser att Amanda är för liten och att "alla" 1åringar kräver mycket jobb. MEN! De vill ge oss en assistent i hemmet?! Det hjälper inte mej iallafall så jag avböjde det erbjudandet och la det hela på is.060810 skrev 2009-06-22 09:07:22 följande:Jag startar en tråd om träff så ser vi om det blir något.Du och jag Anna har ju redan planerat in att vi ska ses men inte när. :)Trist med feber!!Hemskt att de måste sitta frammåt bara för de behöver en speciell stol.Men då passar det bra om vi åker in innan nästa dos då, för han får den kl 18 innan han går och lägger sig, så då blir det ju bra att vi är där vi kl 16 för det brukar inte ta allt för lång tid att få träffa en läkare.Hoppas kan man ju alltid och sen kanske man kan skjuta lite på medicinen med om det skulle krisa just för att få provet taget.Nu ska jag plocka undan lite här, för om 1 timme kommer hon från soc så vi ska prata lite stöd och avlastning och så. Får se hur det går, jag vågar inte hoppas då de anser att Mino är för liten för det...Men vi får se.Uppdaterar så fort jag varit på sjukan!
Hoppas det går bättre för dej. Det är ju olika från kommun till kommun hur de resonerar.
Du är ju ensamstående också så du borde ha förtur. -
Nej har man rätt till hjälp genom LSS så brukar det gå snabbt. Det har inte vi än så länge...Puff 2008 skrev 2009-06-22 16:35:57 följande:Vi har precis haft möte med LSS-handläggare och avlösare i hemmet är väl det som är aktuellt för oss just nu framföraallt (Myran är ju bara 10 mån.). Hoppas bara att processen inte tar föööör lång tid.
Det är både skönt och hemskt när de inte hittar något fel.
Jag tyckte ju att Amanda också förändrades, blev mer rastlös i kroppen och slapp i musklerna m.m.