Epilepsitråden 8

Snöpligt...4e plats

Mopsan, ja fortfarande på permis.
Men dagen började verkligen piss...rent ut sagt. Myran har stissat hela natten och då är det egentligen meningen att vi skall ge henne lite stesolid att sova på...eller ja, meningen och meningen, det är en lösning som vi har fått ta till ett par gånger i samråd med våra läkare. Men i natt så tror jag att vi liksom knuffade henne (oj det lät kanske bryskt..) fram och tillbaka mellan oss så vi fattade nog inte riktigt förrän i morse att tjejen inte har sovit alls i princip. Och så kom ju två snabba kramper som på beställning i morse. Och jag är helt övertygad om att jag såg IS-tendenser denna gången, så jag sitter här skitnervös för att helvetet är tillbaka. Jag har settt små små tecken tidigare och då blev det ju såklart akut-eeg som inte visade hyps, men nu är tecknena tydligare.....suck

Lilla Lusk..tänker på er. Måste vara såå obehagligt för stackaren som både känner och kan ge uttryck för knaset.

Jo, vi har Sabrilex och den är väl snarare en ganska hög dos just nu. Finns utrymme för lite höjning men inte så mycket tror jag. Vet inte om vi skall åka in, jag väntar på att de skall ringa tillbaka. Myran sover nu och har sovit sedan i morse då jag gav henne de vanliga medicinerna + en femma Stesolid och på toppen av det sondade jag i lite vällning. Det gjorde susen. Får se när hon vaknar...

Vi fick göra nytt akut-eeg idag och vi skall tydligen göra ett i veckan för ett tag..
Ingen hyps idag heller..puh....men vet egentligen inte så mycket om vad eegt visade. Skall tillbaks på möte imorgon och nu är planen att trappa ut Sabrilexen eftersom man tror att "den gjort sitt" ....får uppdatera mer imorogn om vad som händer.

Neolotta, vi kan avleda vissa anfall för Myran, men absolut inte när de stora brakar loss. för oss var de också inne på refluxspåret när hon var liten men det visade ju sig snabbt att det var ep. Ibland ser vi långt innan att Myran ska få anfall, ibland kommer det som en blixt...

Välkommen till oss!
Min dotter har också svårbehandlad ep med svåra kramper dessutom...

Hej Mysbyxan, välkommen. Tycker det är jätteviktigt att du tar din magkänsla på allvar. Hellre det och att det visar sig att du har fel än tvärtom.
Jag hade magkänsla att min dotter gjorde avvikande saker redan dag ett på bb. Först vi 4 veckor låg vi inne första gången för krampobs. Hon spände nacken åt ett håll och drog upp ögonen. Gjorde detta flera ggr per dag och det såg skitskumt ut, men alla sa att det är väl bara något "hon har för sig som små gör". Krampobs visade inget speciellt. När hon var 7 veckor slutade hon andas hemma. Väl på sjukhuset avlöste kramperna varandra tills man gav fenobarbital intravenöst. EP diagnosen kom först vid 3 mån, men hon började som sagt medicinera vid 7 veckor. Nu är hon 10 mån och har tyvärr svår ep. Kan ju definitivt vara så att din dotter bara har något knasigt för sig som är helt normalt, men har du en magkänsla som säger att något är avvikande så ta den på allvar. Men stressa inte upp dig förrän det finns anledning (fast jag vet hur lätt det är...inte)

Mopsan, hur goa är inte ni då?? Ringa hem för att höra om jag (!) skrivit något. Gulliga gulliga ni.. Du skall veta att jag räknar dagar för Lusk här hemma tillsammans med er. Kanske har ni hittat någoot som funkar nu...vågar man vara optimist??

Vi skall som sagt trappa ut sabrilexen nu och hon kommer få Betapred (kortison) under ett par dagar för att täcka upp lite. Sedan är tanken att vi skall försöka oss på en favorit i repris...Absenor. Som vi inte är helt säkra på om den funkade eller ej. Kan vara värt ett försök till. Och om det går åt helvete så är just nu Topimax plan B.
Hennes eeg säger som sagt att Hypsarytmin fortfarande är borta, men eegt är för övrigt dåligt och har varit så länge. Så nu är vi står vi på akuteeg en ggr per vecka för en tid framöver. Vet inte hur lång tid det kommer ta i morgon bitti att tillreda Myrans morgonbuffe... Fenemal, Nitrazepam, Sabrilex, Betapred, Zantac för magen, samt hennes specialmat då. Herregud, jag vet att vi är många som har det så här, men man känner sig som en lab-råtta.....Fenemal är ju tabletter som skall lösas i vatten (så även Betapred), Nitrazepam är kapslar som är omöjliga att öppna, Sabrilex skall blandas med exakt 5 ml vatten per påse och sedan skall hon såklart inte ha allt det, Zantac är flytande i flaska....galet galet.

Jag vet, mycket av specialnäringen är galet dyr. Brukar också läsa vad den egentligen kostar...man betalar ju bara 120 per uttag. Så skönt att bo i Sverige ibland.

Fast jag har faktiskt läst (kommer inte ihåg var..skall fundera och leta) att det faktiskt finns fall där personen som har EP kan "skjuta upp anfallet". Medvetet eller omedvetet vet jag inte. Tror det var ett exempel om någon som körde moppe eller likn som aldrig fick ett anfall så utan ofta när h*n kom hem. Sköt upp anfallet så att säga. Men du kanske menar att påverka det när det brutit ut?? Vi upplever att vi kan störa Myrans frånvaroanfall titt som tätt. Sedan känns det ofta som om vi lyckas skjuta upp Myrans större anfall om vi fångar upp perioden innan, då vi tydligt ser att det är på g. Känns som om anfallet kommer mkt snabbare om vi låter henne vara.