• Äldre 16 Jun 19:00
    67008 visningar
    1161 svar
    1161
    67008

    Epilepsitråden 8

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Mopsan:Lusk 5år. Enda diagnos svår epilepsi som uppkom nov -08. Grand mal & myokloniska anfall. Har gått in i status epilepticus förut. provat karbamazepin (trimonil) och levetiracetam (keppra) nu lamotrigin (lamictal) och stesolid vid behov men restriktivt. EEG, EKG, blodprover, CT, MR, SPECT, video EEG. De har funnit epileptisk aktivitet efter många EEG. Kärnsjukhuset i Skövde & Drottning silvias barnsjukhus.

    Morrisey: Emil 1 år. Har grav hjärnskada, cvi (hjärnsynskada), ryggmärgsbråck, hydrocephalus och svårbehandlad ep. Började krampa efter syrebrist vid en operation (det var då han blev hjärnskadad). Fick IS vid ca 7 mån ålder, som försvann efter behandling med synachten och sabrilex. Har nu anfall i form av frånvaroattacker och att han rycker till ibland och spänner sig ibland. Behandlas med topimax och sabrilex och just nu räcker det. Universitetssjukhuset i Lund och Malmö allmäna sjukhus.

    Kryztina:Wilmer 3,5 år partiell epilepsi. Fick de första kramperna när han var 9 månader gammal. Han gjorde då sk.omfamningsrörelser med armarna och benen i upprepade serier. Läkarna befarade att det var Infantil Spasm- han behandlades FÖR SÄKERHETS SKULL med Sabrilex och kramperna försvann. Men eeg visade ep-aktivitet vid sömn. När han var 13 månader gjordes nytt eeg och läkarna kunde nu utesluta IS helt utan det är någon form av partiell epilepsi som han har p g a att han fick grav syrebrist vid födseln. Ny medicin- ergenyl som han har ätit sedan dess. Wilmer är sen i grovmotoriska utvecklingen samt talet (ung. på en 2 årings nivå), förståelsen är något sen men finmotoriken funkar normalt. Han har bara haft kramper några gånger det senaste året. Det som händer nu är att han kräks, snurrar runt på stället och att ögonen åker upp till vänster och fastnar där som om han stirrade. Han tuggar också och smackar. Vi har nu påbörjat medicinbyte p g a att läkaren inte är helt nöjd då han fortfarande har lite anfall fatän han äter maxdos Ergenyl för sin vikt. Han äter nu både Ergenyl och Trileptal. Han ahr inte haft några kramper sedan vi började med Trileptalen men humöret har påverkats till det sämre..Målet är att efter ca 6 månader kunna sätta ut Ergenylen helt.

    Myran 10 månader. Saknar huvuddiagnos, men har svår epilepsi och infantil spasm (fn under kontroll dvs ingen hypsarytmi), synnedsättning, LKG-spalt, microcefali, mycket sen psykomotoriskt, matförbud via munnen och istället nässond i väntan på knapp. Utredningar som gjorts är bla MR, CT, 14 eegn varav 3 video mm mm). Hennes ep är mycket svårbehandlad, står fn på Fenemal, Nitrazepam och Sabrilex samt Stesolid vid behov. Har även haft Absenor och Keppra. Har alla möjliga sorters anfall från små myokloniska till frånvaro och stora tonisk-kloniska. Har ibland svårhävda tonisk-kloniska (framförallt vid feber) och hade senaste ett långt status i maj. Diagnostiserades med IS i maj 2009 (hade då många IS-kramper om dagen i serier om ca 60) är fn under kontroll med stor dos Sabrilex. Hör till Drottning silvias och har varit/är ofta inlagd tidvis pga kramper.

    Smuliz: Amanda 1år, saknar huvuddiagnos (misstänkt mitokondriell sjukdom), har absens-EP (har aktivitet under sömn lite överallt i hjärnan), utvecklingshämmad, utreds fortfarande. Gjort MR, en massa EEG, hjärn-UL, ryggmärgsprov, urinprov, blodprover. Väntar nu på en muskelbiopsi uppe i stockholm, samt hjärt-UL pga blåsljudet, efter sommaren.Äter Absenor och Iktorivil. Går på USÖ i Örebro.

    Schnappi i magen: Mino 1 år. Saknar diagnos än så länge. Står misstänkt epilepsi i hans journal, men enligt mig en klar diagnos.Han har allt från grand-mal anfall till frånvaroattacker och ryckningar. Även skrikanfall och ett där han försöker liksom sätta sig upp i sömnen och rör sig i konstiga banor.Fick första anfallet 18 september 2008, började med medicin 8 maj 2009. Gjort otaliga undersökningar där man inte hittat något fel på honom. Gjort 2 eeg undersökningar, båda med bra resultat. Gjort mr, LP, ögonundersökning, urinprov och en massa blodprover. Säkert annat med, men det minns jag inte nu. Han är lite sen i utvecklingen och väldigt sen med sitt tal. Ca 6 månader.. :( Äter Trileptal. Går på CSK Kristianstad.

    3busfrön: M 12 år. Har en Partiell eplepsi samt Aspergerssyndrom. Har lätta men svårbehandlade kramper. Har tagit 6 år och många mediciner för nå en relativ krampfrihet. Har använt Absenor, Orfril Long, Lamictal, Keppra, Hemolepsin äter nu Trileptal och Topimax. Har gjort 2 CT, 4 MR. ca 20 EEG, 1 7dygns EEG. Fick sina första kramper vid 4 års ålder. Har bara aktivitet på EEG under sömn. Har oftast kramper i form av huvudvärk, syn-,lukt-, hörselhallucinationer. Men kan även få ryckningar på här och där. Går på Mälarsjukhuset.

    Little fisch: Ida 4år Diagnos Autism med utvecklingstörning grad ospeciferad men ligger på en nivå att vara 1-2 år. Vätske fylld Cysta i ryggmärgskanalen. Epilepsi generell aktivitet i hela hjärnan. Har kramper och anfall även bort anfall..syn hallucinationer.. Trappar nu ner Absenor och Insättning på Lamictal.Gjort sömn eeg och MR.Går på USÖ i Örebro.

    Längtar: Noah 18 månader Epilepsi som började februari-08.Har gjort 2 EEG,det första visade inget det andra var ett sömn EEG som visade partiell epilepsi i pannloben.Äter Tegretol.Har oftast grand mal anfall när han ska vakna.Går på barnmottagningen i Simrishamn och gör EEG på csk i kristianstad.

    AnnaSC: Axel 2år 2 mån CP skada samt epilepsi. Har haft ep. sedan födseln. Som mest haft 200-300 frånvaro anfall per dygn. Har även under våren -09 haft ett antal grand mal anfall. Ep. kommer från hjärnblödningen som han fick pga den grava syrebristen vid förlossningen. Har Lamictal 25mg morgon o kväll, Iktorivil 1½droppe morgon o kväll samt 1 droppe em, Ergenyl 3ml morgon o kväll (ska nu till 4ml). Har haft fenemal (första månaderna) och även Trileptal, men de är utfasade. Har gastrostomi där han får all näring genom o även medicinerna. Har gjort många EEG, ultraljud av hjärna (de första veckorna), ultraljud o EKG för blåsljudet på hjärtat, magnetröntgen, sväljningsröntgen. Hör till USIL (universitetssjukhuset i Lund).

    lillis23: mamma till Elliot snart 1 år som fick epelepsi efter en infarkt i hjärnan i samband med förlossningen. Fick blodförgiftning efter att vattnet gått och det dröjde tre dygn till Elliot föddes. I samband med infarkten fick han kramper och hade flera tillfällen med andningsuppehåll de första dygnen. Fick fenemal.
    Därefter dröjde det 5 månader innan nästa kramper, konstaterades Infantil Spasm i feb -09 som behandlades med Sabrilex och Absenor. Sen maj syns inte IS längre på EEG och nu har han sekundsnabba kramper, kramper då han "försvinner" och bara sitter och stirrar framför sig, kramper då han ligger och sparkar med ben och armar och är helt borta, osv osv....har just nu 2,5ml absenor morgon och kväll, samt Iktoviril 2 drp till kvällen och Stesolid vid behov. Har inte hittat rätt dos än och ep är inte under kontroll. Har dagligen ca 10-15 anfall, jämfört med IS som var som värst 250/dag. Gör EEG minst var tredje vecka. Har problem med motoriken på höger sida och kan inte sitta själv än. Svårt med att äta och klarar inte av mkt folk.

    Tjiho: Mamma till Eddie 1år 9 mån. Eddie har Infantil spasm som kom fr en klar himmel då han var 8 veckor, utv normalt innan dess. Han har gjort mängder av EEG o alla utom då han stått på högkortisonbeh. har visat på en klar "Hypsbild"annars även annan EP aktivitet. Har gått igenom flertalet MRT, CT, ryggmärgsprov, 1 muskelbiopsi, blodprover har skickats land o rike runt o inget som kunnat utvisa orsaken,men den senaste und. var PET-kamera 4 tim under narkos där man tror sig ha hittat en liten avvikelse i höger temporallob (vet ej vad det betyder än riktigt), nu väntar vi på remiss till Lund för ännu en MRT med kraftigare magnetfält för att titta närmare på det. Eddie har testat 18 olika mediciner med de han äter nu, många mediciner fungerar tvätom på honom, så även Ketogen kost som fick honom att krampa mer. Under svåra perioder har han ca 20 serier/dygn med mellan 20-130 dykningar i vardera. Just nu har han varit IS fri i 2 v o vi håller andan, har endast varit IS fri en gång tidigare o det var också under kortisonbeh. men då kom det tillbaka över en natt då beh var avslutad. Äter nu Keppra, Lamictal, Topimax, Nitrazepam, Betapred, Lanzo,och Melatonin. Hans utv följer hans anfall så det går mycket fram o tillbaka men han är den tappraste Prins som finns för mej, han är en riktig liten kämpe o är det bästa som hänt mej:)

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-06-23 07:32
    LÄNK TILL VÅR TRÄFF-TRÅD!! :)

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 8
  • Äldre 18 Jun 12:52
    #41
    Sandra78 skrev 2009-06-18 11:36:33 följande:
    Anna SC: Nej, vi låg inte på neo. Hon kom dock i v. 38+0, men de räknas ju inte som neonatala då. Ska till BVC på 4 veckors-kontroll, kan kanske prata med dem då. Vilken typ av kramp hade Axel redan vid tre dagar?En lite jobbig sak med det hela är oxå att när jag försökt ta upp detta med min sambo blir han mest irriterad och säger att jag ska sluta noja mig. Han säger att han inte orkar med att försöka komma m förklaringar och lugna mig, så honom kan jag inte riktigt prata med...
    Usch va jobbigt för dig. Men det där med irriterad sambo om jag får leka hobby psykolog lite tror jag kan bottna i att han inte vill att det ska vara något fel och om han inte ser det så finns det inte. Men stå på dig och sök vård kontakt jag tror ju det är bättre "att ta det" tidigt". Och om din sambo inte vill så säg det att han säkert har rätt och det är du som är nojjig men du kan inte slappna av för detta o är det inte bättre att söka en gång för mkt. Lycka till.
  • Jontes­fru
    Äldre 18 Jun 13:00
    #42
    2små2stora skrev 2009-06-18 11:58:06 följande:
    Kriteriet för att man ska hamna på neo är att man behöver vård i neonatalperioden dvs barnet behöver vård innan det skrivs ut från BB oftas hamnar barnen på neo innan 3 dygns ålder. Fast ibland kommer det barn som är 1 vecka gamla men som inte lärt sig äta ordentligt utan behöver hjälp med att få i sig mat. Men merparten hamnar på neo direkt efter förlossningen.Kanske lite OT
    Ja alltså Axel kom ju till neo direkt de tog väl dit honom när han var 10-15 min. Men det var inte förrän tredje dagen han krampade. Förlossningsskada.

    Tänkte om det fanns en bakomliggande orsak som gör att mysbyxans pojke ev. krampar. men det behöver det ju inte ha.

    Mysbyxan
    Tycker det är en bra ide att ta upp det på 4 veckorskontrollen. Bättre att få det kollat än att gå o vara orolig hemma!
    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Äldre 18 Jun 13:03
    #43
    060810 skrev 2009-06-18 08:18:44 följande:
    Mopsan:Vi tänker på er här. Varje dag jag läser att Lusken är krampfri ger mig hopp om bättring både för honom och Mino. För Lusken slår ju Mino med hästlängder nu. Här är det runt 1 vecka sen sätter det fart igen..Förstår att du är livrädd!! Man går som på nålar.Myran:Åh vi tänker på er med och lider så med er.Hoppas nu att eeg:t visar bättring för er lilla Myra.Triplet:Önskar dig välkommen in till oss! :) Spännande med trillingar, men kan bara tänka mig att ha 2 st Mino till att behöva ta hand om, fast 2 krampfria Minosar då förståss... oj oj oj vad jag beundrar dig och vad du orkar med! :) Ja fast man måste liksom orka så någonstans gör man det ändå.Många små 08:or som fått EP! Helt sjukt! Vi är många här som har barn runt året.. Min son Mino är 15 månader (den 28:e). Utvecklingsmässigt ca 2-3 månader efter, språkligt som en 6-7 mån ungefär.Hos oss är Mino på dagis idag och jag och Izabelle ska ha en mamma-izzie dag. Vi ska på Andys Lekland och busa och bara ha roligt.Kram på er!
    Japp idag är det 17dagar grand mal fritt. Och nålarna är nu djupt insjunkna i fötterna Men man blir ju aldrig nöjd. Ja o gubben har experimenterat lite o räknat ut att en vanlig dag snittar han drygt 30 stora huar. dvs han huar i ca 5sek med kramp i hela kroppen o rammlar omkull. Små huarna är oräkneliga. Han får även dem ganska mkt i sömnen vilket gör att man aldrig sover. *phu* Jag är ett totalt vrak numer, måste ha red bull för att orka, glömmer bort att äta, jag lagar mat till oss allihopa som ja ska men glömmer liksom själv bort att äta. pinsamt men sant ja har tom börjat glömma bort att jag kan behöva kissa. Häromdan vid 13 tiden insåg ja plötsligt att jag var jätte kissenödig o inte ens hade vart o morgon kissat än Ett vrak. Men som ja skrev inatt kan inte hjälpa att hoppet kommer smygande nu. iofs sammtidigt panik för 18 dagar är ju vad vi fått som mest o står inte ut med tanken att vara instängd på sjukhuset över helgen.

    Va mysigt för Izabelle att få ha mamma lite för sig själv. Hoppas ni får riktigt roligt O att Mino uppför sig exemplariskt så du inte behöver oroa dig för honom.
    Jag tänker på er med, du är så stark som orkar detta själv. Nu låter ja som dom som alltid skrockar om hur vo rkar men ja tror du fattar hur ja menar Kramar.
  • Äldre 18 Jun 13:07
    #44
    Honungspojken skrev 2009-06-18 11:35:27 följande:
    Hej!Jag brukar följa den här tråden och har en liten pojke som är ett halvår. Han har en svår hjärnmissbildning som heter Lissencefali (slät hjärna) och svårbehandlad epilepsi, så ni får gärna lägga till mig här.Vi har hunnit med några mediciner (fenobarbital, topimax, sabrilex). Med hjälp av synacthensprutor fick vi nyligen bort hans infantila spasmer.
    Hej hej o välkommen.
    Oj vad han hade hunnit med mkt redan stackars liten. Nu blir jag kanske för frågvis o så det är bara att säga stop i sånt fall. Men jag har aldrig hört talas om slät hjärna.
    Kan du inte berätta lite mer?
  • Äldre 18 Jun 13:11
    #45
    Mysbyxan: ta kontakt med sjukhusets barnmottagning och berätta vad du misstänker. Det är bättre att få det kontrollerat än att gå och vara orolig.
    Beter hon sig "konstigt" på något annat sätt eller är det bara blicken.

    Anna SC: De måste ha sett kramptendenser tidigare efter som de behandlade honom som de gjorde.

    När vi utredde vår son och då tittade tillbaka kunde vi se att han antagligen haft EP sedan han var bebis men det var inte förrän han var 4 som de utredde honom. Han fick konstiga skrikperioder på natten, kunde gå upp i spännbåge och skrika när jag ammade honom.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • Doldis­987
    Äldre 18 Jun 13:26
    #46

    Hej här är jag igen. Vi är inlagda för andra gången nu i Eskilstuna för Elvis konstigheter kom tillbaka. Läkarnas starkaste misstanke nu är att han har reflux och får ont/får upp mat till strupen och slutar andas och därefter krampar. Dom har inte släppt epilepsispåret och jag har väl kanske vant mig med tanken på att det kan vara det. Men igår ville dom sätta in medicin och det sa vi ifrån. Det finns fortfarande massa andra saker det kan vara.

    Men jag har några frågor. När Elvis får ett anfall (eller vad det nu är) så kan man oftast märka det en bra stund innan. Han blir besvärad och tyngre och tyngre i andningen. Om man är snabb där kan man avleda honom så att han inte får ett anfall över huvud taget. Igår fick vi dessutom veta att han har RS (han är 8 månader) så då fick dom ju lite andra vårddirektiv och gav syrgas när han fick jobbigt, och det gjorde att det inte kom något mer. Frågan är: Kan man avleda ett EP anfall om man ser det i tid? Ser ni innan på era små att det är ett anfall på G?

    Han får i princip alltid dessa anfall 10-15 minuter efter mat och bara dagtid mellan ca 11-17.

    Lite bakgrund:

    Han fick första attacken 31 maj, uppehåll 1 juni, sen 2 per dag 2-3 juni och ett 4 juni. Sedan ingenting i 7 dagar. Sen 2-3 varje dag fram till i tisdags. Inget igår och så ett idag. Han är inte prematur, mitt nick är för att mellansonen heter Neo

    Hoppas att någon orkar informera mig lite trots att vi bara är under utredning. Det är 1000 frågor som ploppar i huvudet, men läkarna verkar tänka lite enkelspårigt ibland.

    Tack på förhand!/Lotta

  • Längta­r
    Äldre 18 Jun 13:28
    #47

    Noahs nivå är fortfarande inte bra men vi kan inte höja medidinen mer eftersom han redan har högre dos än han egentligen ska ha.Han håller på med mycket lustiga grejor när han sover.Har också konstiga grejor för sig när han vaknar.Känns väldigt jobbigt.Snart är vi tillbaka på ruta 1 igen.

  • Äldre 18 Jun 13:46
    #48
    Neolotta skrev 2009-06-18 13:26:33 följande:
    Hej här är jag igen. Vi är inlagda för andra gången nu i Eskilstuna för Elvis konstigheter kom tillbaka. Läkarnas starkaste misstanke nu är att han har reflux och får ont/får upp mat till strupen och slutar andas och därefter krampar. Dom har inte släppt epilepsispåret och jag har väl kanske vant mig med tanken på att det kan vara det. Men igår ville dom sätta in medicin och det sa vi ifrån. Det finns fortfarande massa andra saker det kan vara. Men jag har några frågor. När Elvis får ett anfall (eller vad det nu är) så kan man oftast märka det en bra stund innan. Han blir besvärad och tyngre och tyngre i andningen. Om man är snabb där kan man avleda honom så att han inte får ett anfall över huvud taget. Igår fick vi dessutom veta att han har RS (han är 8 månader) så då fick dom ju lite andra vårddirektiv och gav syrgas när han fick jobbigt, och det gjorde att det inte kom något mer. Frågan är: Kan man avleda ett EP anfall om man ser det i tid? Ser ni innan på era små att det är ett anfall på G?Han får i princip alltid dessa anfall 10-15 minuter efter mat och bara dagtid mellan ca 11-17. Lite bakgrund: Han fick första attacken 31 maj, uppehåll 1 juni, sen 2 per dag 2-3 juni och ett 4 juni. Sedan ingenting i 7 dagar. Sen 2-3 varje dag fram till i tisdags. Inget igår och så ett idag. Han är inte prematur, mitt nick är för att mellansonen heter Neo Hoppas att någon orkar informera mig lite trots att vi bara är under utredning. Det är 1000 frågor som ploppar i huvudet, men läkarna verkar tänka lite enkelspårigt ibland. Tack på förhand!/Lotta
    Oj vad knepigt. Jag vet inte om det går att avleda ett ep anfall. På Lusken är det helt omöjligt iallafall. Så himmla knepigt. Jag är medicin restriktiv och håller helt på er i den här frågan med medicinering det är lite för många frågetecken för att man ska börja medicinera tycker jag. Vad var det för medicin som dom ville sätta in?
  • Jontes­fru
    Äldre 18 Jun 13:54
    #49
    2små2stora skrev 2009-06-18 13:11:34 följande:
    Mysbyxan: ta kontakt med sjukhusets barnmottagning och berätta vad du misstänker. Det är bättre att få det kontrollerat än att gå och vara orolig. Beter hon sig "konstigt" på något annat sätt eller är det bara blicken.Anna SC: De måste ha sett kramptendenser tidigare efter som de behandlade honom som de gjorde. När vi utredde vår son och då tittade tillbaka kunde vi se att han antagligen haft EP sedan han var bebis men det var inte förrän han var 4 som de utredde honom. Han fick konstiga skrikperioder på natten, kunde gå upp i spännbåge och skrika när jag ammade honom.
    Han låg i respirator samt var under hypertermibehandling (nerkyld) efter grav asfyxi som också ledde till hjärnblödning. Så de var nog beredda på att det kunde komma kramper.
    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Puff 2008
    Äldre 18 Jun 15:11
    #50

    Neolotta, vi kan avleda vissa anfall för Myran, men absolut inte när de stora brakar loss. för oss var de också inne på refluxspåret när hon var liten men det visade ju sig snabbt att det var ep. Ibland ser vi långt innan att Myran ska få anfall, ibland kommer det som en blixt...

Svar på tråden Epilepsitråden 8