• Äldre 16 Jun 19:00
    67006 visningar
    1161 svar
    1161
    67006

    Epilepsitråden 8

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Mopsan:Lusk 5år. Enda diagnos svår epilepsi som uppkom nov -08. Grand mal & myokloniska anfall. Har gått in i status epilepticus förut. provat karbamazepin (trimonil) och levetiracetam (keppra) nu lamotrigin (lamictal) och stesolid vid behov men restriktivt. EEG, EKG, blodprover, CT, MR, SPECT, video EEG. De har funnit epileptisk aktivitet efter många EEG. Kärnsjukhuset i Skövde & Drottning silvias barnsjukhus.

    Morrisey: Emil 1 år. Har grav hjärnskada, cvi (hjärnsynskada), ryggmärgsbråck, hydrocephalus och svårbehandlad ep. Började krampa efter syrebrist vid en operation (det var då han blev hjärnskadad). Fick IS vid ca 7 mån ålder, som försvann efter behandling med synachten och sabrilex. Har nu anfall i form av frånvaroattacker och att han rycker till ibland och spänner sig ibland. Behandlas med topimax och sabrilex och just nu räcker det. Universitetssjukhuset i Lund och Malmö allmäna sjukhus.

    Kryztina:Wilmer 3,5 år partiell epilepsi. Fick de första kramperna när han var 9 månader gammal. Han gjorde då sk.omfamningsrörelser med armarna och benen i upprepade serier. Läkarna befarade att det var Infantil Spasm- han behandlades FÖR SÄKERHETS SKULL med Sabrilex och kramperna försvann. Men eeg visade ep-aktivitet vid sömn. När han var 13 månader gjordes nytt eeg och läkarna kunde nu utesluta IS helt utan det är någon form av partiell epilepsi som han har p g a att han fick grav syrebrist vid födseln. Ny medicin- ergenyl som han har ätit sedan dess. Wilmer är sen i grovmotoriska utvecklingen samt talet (ung. på en 2 årings nivå), förståelsen är något sen men finmotoriken funkar normalt. Han har bara haft kramper några gånger det senaste året. Det som händer nu är att han kräks, snurrar runt på stället och att ögonen åker upp till vänster och fastnar där som om han stirrade. Han tuggar också och smackar. Vi har nu påbörjat medicinbyte p g a att läkaren inte är helt nöjd då han fortfarande har lite anfall fatän han äter maxdos Ergenyl för sin vikt. Han äter nu både Ergenyl och Trileptal. Han ahr inte haft några kramper sedan vi började med Trileptalen men humöret har påverkats till det sämre..Målet är att efter ca 6 månader kunna sätta ut Ergenylen helt.

    Myran 10 månader. Saknar huvuddiagnos, men har svår epilepsi och infantil spasm (fn under kontroll dvs ingen hypsarytmi), synnedsättning, LKG-spalt, microcefali, mycket sen psykomotoriskt, matförbud via munnen och istället nässond i väntan på knapp. Utredningar som gjorts är bla MR, CT, 14 eegn varav 3 video mm mm). Hennes ep är mycket svårbehandlad, står fn på Fenemal, Nitrazepam och Sabrilex samt Stesolid vid behov. Har även haft Absenor och Keppra. Har alla möjliga sorters anfall från små myokloniska till frånvaro och stora tonisk-kloniska. Har ibland svårhävda tonisk-kloniska (framförallt vid feber) och hade senaste ett långt status i maj. Diagnostiserades med IS i maj 2009 (hade då många IS-kramper om dagen i serier om ca 60) är fn under kontroll med stor dos Sabrilex. Hör till Drottning silvias och har varit/är ofta inlagd tidvis pga kramper.

    Smuliz: Amanda 1år, saknar huvuddiagnos (misstänkt mitokondriell sjukdom), har absens-EP (har aktivitet under sömn lite överallt i hjärnan), utvecklingshämmad, utreds fortfarande. Gjort MR, en massa EEG, hjärn-UL, ryggmärgsprov, urinprov, blodprover. Väntar nu på en muskelbiopsi uppe i stockholm, samt hjärt-UL pga blåsljudet, efter sommaren.Äter Absenor och Iktorivil. Går på USÖ i Örebro.

    Schnappi i magen: Mino 1 år. Saknar diagnos än så länge. Står misstänkt epilepsi i hans journal, men enligt mig en klar diagnos.Han har allt från grand-mal anfall till frånvaroattacker och ryckningar. Även skrikanfall och ett där han försöker liksom sätta sig upp i sömnen och rör sig i konstiga banor.Fick första anfallet 18 september 2008, började med medicin 8 maj 2009. Gjort otaliga undersökningar där man inte hittat något fel på honom. Gjort 2 eeg undersökningar, båda med bra resultat. Gjort mr, LP, ögonundersökning, urinprov och en massa blodprover. Säkert annat med, men det minns jag inte nu. Han är lite sen i utvecklingen och väldigt sen med sitt tal. Ca 6 månader.. :( Äter Trileptal. Går på CSK Kristianstad.

    3busfrön: M 12 år. Har en Partiell eplepsi samt Aspergerssyndrom. Har lätta men svårbehandlade kramper. Har tagit 6 år och många mediciner för nå en relativ krampfrihet. Har använt Absenor, Orfril Long, Lamictal, Keppra, Hemolepsin äter nu Trileptal och Topimax. Har gjort 2 CT, 4 MR. ca 20 EEG, 1 7dygns EEG. Fick sina första kramper vid 4 års ålder. Har bara aktivitet på EEG under sömn. Har oftast kramper i form av huvudvärk, syn-,lukt-, hörselhallucinationer. Men kan även få ryckningar på här och där. Går på Mälarsjukhuset.

    Little fisch: Ida 4år Diagnos Autism med utvecklingstörning grad ospeciferad men ligger på en nivå att vara 1-2 år. Vätske fylld Cysta i ryggmärgskanalen. Epilepsi generell aktivitet i hela hjärnan. Har kramper och anfall även bort anfall..syn hallucinationer.. Trappar nu ner Absenor och Insättning på Lamictal.Gjort sömn eeg och MR.Går på USÖ i Örebro.

    Längtar: Noah 18 månader Epilepsi som började februari-08.Har gjort 2 EEG,det första visade inget det andra var ett sömn EEG som visade partiell epilepsi i pannloben.Äter Tegretol.Har oftast grand mal anfall när han ska vakna.Går på barnmottagningen i Simrishamn och gör EEG på csk i kristianstad.

    AnnaSC: Axel 2år 2 mån CP skada samt epilepsi. Har haft ep. sedan födseln. Som mest haft 200-300 frånvaro anfall per dygn. Har även under våren -09 haft ett antal grand mal anfall. Ep. kommer från hjärnblödningen som han fick pga den grava syrebristen vid förlossningen. Har Lamictal 25mg morgon o kväll, Iktorivil 1½droppe morgon o kväll samt 1 droppe em, Ergenyl 3ml morgon o kväll (ska nu till 4ml). Har haft fenemal (första månaderna) och även Trileptal, men de är utfasade. Har gastrostomi där han får all näring genom o även medicinerna. Har gjort många EEG, ultraljud av hjärna (de första veckorna), ultraljud o EKG för blåsljudet på hjärtat, magnetröntgen, sväljningsröntgen. Hör till USIL (universitetssjukhuset i Lund).

    lillis23: mamma till Elliot snart 1 år som fick epelepsi efter en infarkt i hjärnan i samband med förlossningen. Fick blodförgiftning efter att vattnet gått och det dröjde tre dygn till Elliot föddes. I samband med infarkten fick han kramper och hade flera tillfällen med andningsuppehåll de första dygnen. Fick fenemal.
    Därefter dröjde det 5 månader innan nästa kramper, konstaterades Infantil Spasm i feb -09 som behandlades med Sabrilex och Absenor. Sen maj syns inte IS längre på EEG och nu har han sekundsnabba kramper, kramper då han "försvinner" och bara sitter och stirrar framför sig, kramper då han ligger och sparkar med ben och armar och är helt borta, osv osv....har just nu 2,5ml absenor morgon och kväll, samt Iktoviril 2 drp till kvällen och Stesolid vid behov. Har inte hittat rätt dos än och ep är inte under kontroll. Har dagligen ca 10-15 anfall, jämfört med IS som var som värst 250/dag. Gör EEG minst var tredje vecka. Har problem med motoriken på höger sida och kan inte sitta själv än. Svårt med att äta och klarar inte av mkt folk.

    Tjiho: Mamma till Eddie 1år 9 mån. Eddie har Infantil spasm som kom fr en klar himmel då han var 8 veckor, utv normalt innan dess. Han har gjort mängder av EEG o alla utom då han stått på högkortisonbeh. har visat på en klar "Hypsbild"annars även annan EP aktivitet. Har gått igenom flertalet MRT, CT, ryggmärgsprov, 1 muskelbiopsi, blodprover har skickats land o rike runt o inget som kunnat utvisa orsaken,men den senaste und. var PET-kamera 4 tim under narkos där man tror sig ha hittat en liten avvikelse i höger temporallob (vet ej vad det betyder än riktigt), nu väntar vi på remiss till Lund för ännu en MRT med kraftigare magnetfält för att titta närmare på det. Eddie har testat 18 olika mediciner med de han äter nu, många mediciner fungerar tvätom på honom, så även Ketogen kost som fick honom att krampa mer. Under svåra perioder har han ca 20 serier/dygn med mellan 20-130 dykningar i vardera. Just nu har han varit IS fri i 2 v o vi håller andan, har endast varit IS fri en gång tidigare o det var också under kortisonbeh. men då kom det tillbaka över en natt då beh var avslutad. Äter nu Keppra, Lamictal, Topimax, Nitrazepam, Betapred, Lanzo,och Melatonin. Hans utv följer hans anfall så det går mycket fram o tillbaka men han är den tappraste Prins som finns för mej, han är en riktig liten kämpe o är det bästa som hänt mej:)

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-06-23 07:32
    LÄNK TILL VÅR TRÄFF-TRÅD!! :)

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 8
  • Äldre 18 Jun 19:11
    #61
    Puff 2008 skrev 2009-06-18 19:02:17 följande:
    Fast jag har faktiskt läst (kommer inte ihåg var..skall fundera och leta) att det faktiskt finns fall där personen som har EP kan "skjuta upp anfallet". Medvetet eller omedvetet vet jag inte. Tror det var ett exempel om någon som körde moppe eller likn som aldrig fick ett anfall så utan ofta när h*n kom hem. Sköt upp anfallet så att säga. Men du kanske menar att påverka det när det brutit ut?? Vi upplever att vi kan störa Myrans frånvaroanfall titt som tätt. Sedan känns det ofta som om vi lyckas skjuta upp Myrans större anfall om vi fångar upp perioden innan, då vi tydligt ser att det är på g. Känns som om anfallet kommer mkt snabbare om vi låter henne vara.
    hmmm det där börjar låta som en vandrings sägen innom ep kretsarna. Har hört just detta om moppe vet inte hur många ggr i många olika sammanhang
  • Äldre 18 Jun 19:14
    #62
    060810 skrev 2009-06-18 15:53:29 följande:
    Sicken jäkla dag detta är alltså!Åkte iväg med Izzie imorse ju till Andys. Men på bussen in ringer mamma, dagis har ringt för Mino är magsjuk (säger de i a f).Så min mamma åker och hämtar honom och vi får åka till Andys (tack för det mamma). MEN när mamma hämtata honom och haft honom ett tag och han fortfarande inte kräkt något och är hur pigg som helst så börjar vi undra vad fasen dagis ringer för!!Så jäkla irriterande!!Han hade kräkt en gång enligt dem, men när jag kommer hem så har han samma kläder på sig som när jag lämnade honom, även hans haklapp är samma och inget luktar ens kräk!Tycker det är väldigt lustigt av dagis att ringa så här och hålla på... Han är ju INTE sjuk ungen!!Usch vad jag hatar när de gör så här.. 3:e gången de ringer och säger han är magsjuk på 1½ månad!!Undrar lite över att någon skrev om konstiga skrikanfall på nätterna.Mino har ju det att han kan skrika i flera timmar (1-3 timmar) och är spänd och okontaktbar. Ska man räkna det som anfall? Detta har han ju hållt på med länge nu...Till er nya: VÄLKOMNA till oss! :)Lägger till er i presen i den nya tråden sen. Enklast så.
    Fan va tråkigt. Knepigt ifrån dagis sida. Jag får lite olika funderingar. 1. Han kräks inte bara lite då till följd av tex ep:n eller medicineringen? 2. dagis är rädda för hans ep? Har du koll på vilka personal som jobbat när detta hänt? Så det inte är samma?
  • Puff 2008
    Äldre 18 Jun 19:17
    #63
    hmmm det där börjar låta som en vandrings sägen innom ep kretsarna. Har hört just detta om moppe vet inte hur många ggr i många olika sammanhang
    Men är det så eller är det bara en myt?? Det är väl just det med vandringsägner att man ju inte minns källan riktigt
  • Äldre 18 Jun 19:21
    #64
    Puff 2008 skrev 2009-06-18 19:17:23 följande:
    Men är det så eller är det bara en myt?? Det är väl just det med vandringsägner att man ju inte minns källan riktigt
    Personligen väljer jag att tro att det är sant. Känns ju lite mer hoppingivande. Ser du nu är det där förbaskade ordet där igen HOPP. Är det nått vi inte lider brist på så är det hopp!
  • Puff 2008
    Äldre 18 Jun 19:47
    #65

    Vi bestämmer att det är så! Så, då var det bestämt!!

  • Äldre 18 Jun 20:04
    #66

    Min son har aldrig fått några större anfall när vi varit borta men däremot har det kommit kort efter att vi kommit hem.


    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • Äldre 18 Jun 21:17
    #67

    Mopsan:
    Det är alltid samma personal på dagis.
    Ingen aning om varför han kräks.. :( Kräker ju typ aldrig hemma..
    Rädda för ep:n är dem, det vet jag. (har de sagt med).
    Men om det är något anfall eller något han haft vet jag inte, men jag börjar ju undra för de ringer fasen direkt så fort han skrikit ett tag så tar de tempen på honom och då har han feber = hämta!
    När han fått juice att dricka som hans mage inte tål så får jag hämta honom för att han är lös i magen..!
    Alltid är det något! :(
    Tycker det är skitjobbigt för när han är på dagis och telefonen ringer så är jag alltid rädd att det är dagis som ringer.. :s

  • Äldre 18 Jun 22:00
    #68
    060810 skrev 2009-06-18 21:17:20 följande:
    Mopsan:Det är alltid samma personal på dagis.Ingen aning om varför han kräks.. :( Kräker ju typ aldrig hemma..Rädda för ep:n är dem, det vet jag. (har de sagt med).Men om det är något anfall eller något han haft vet jag inte, men jag börjar ju undra för de ringer fasen direkt så fort han skrikit ett tag så tar de tempen på honom och då har han feber = hämta!När han fått juice att dricka som hans mage inte tål så får jag hämta honom för att han är lös i magen..!Alltid är det något! :(Tycker det är skitjobbigt för när han är på dagis och telefonen ringer så är jag alltid rädd att det är dagis som ringer.. :s
    Här där jag bor är det jättevanligt att fröknarna ringer hem till dom som har 15-timmars barn. Ni vet, "mamma är ju bara hemma ändå, kan hon lika gärna hämta hem sin unge".

    Peppar peppar, har de aldrig gjort så med min dotter, men hon är ju deras gullunge Gör aldrig nåt dumt.

    Däremot vet jag att en del av de "härjiga och mer vilda" barnen, har de ringt hem ett par gånger och bett dom hämta. Sjuka eller ej, vet jag inte.
  • Äldre 18 Jun 22:02
    #69
    060810 skrev 2009-06-18 21:17:20 följande:
    Mopsan: Det är alltid samma personal på dagis. Ingen aning om varför han kräks.. :( Kräker ju typ aldrig hemma.. Rädda för ep:n är dem, det vet jag. (har de sagt med). Men om det är något anfall eller något han haft vet jag inte, men jag börjar ju undra för de ringer fasen direkt så fort han skrikit ett tag så tar de tempen på honom och då har han feber = hämta! När han fått juice att dricka som hans mage inte tål så får jag hämta honom för att han är lös i magen..! Alltid är det något! :( Tycker det är skitjobbigt för när han är på dagis och telefonen ringer så är jag alltid rädd att det är dagis som ringer.. :s
    Vilken tråkig attityd fröknarna har.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • Äldre 18 Jun 22:10
    #70

    Mino går ju heltid på dagis eftersom att jag är sjukskriven.
    Jag var supernoga att säga imorse att jag och Izabelle skulle ha lite kvalitetstid ihop och åka och leka på Andys. Så de borde ju inte ringa för minsta lilla skit då liksom.
    Visst de vill inte ha magsjuka på dagis det förstår jag med, men att ringa hem en frisk och pigg unge, det känns fel.

    Sen måste de få info om ep för de är så rädda för att han ska få anfall...
    Jag försöker hjälpa dem, men det funkar inte så bra.
    Vem ska man be om att någon kommer och pratar med dem? För någon måste göra det till hösten.

Svar på tråden Epilepsitråden 8