Epilepsitråden 9
Jag har också hittat hit 
!
Inlägg från: Morrisey
|
-
-
Usch anna! IS igen måste kännas överdjävligt. Tycker att det är konstigt att läkarna säger att det är väldigt ovanligt att man får det igen. Flera här i tråden har ju fått tillbaka det. Jag har även två kompisar vars barn fått tillbaka hypsen.anna2001 skrev 2009-08-14 18:11:10 följande:Nej, i och med att han är synskadad vill de inte ge honom mer sabrilex. Den påverkade hans syn alltför mycket, men om man ska välja mellan det och is så är ju inte valet så svårt. Jag hoppas på b-vitamin teorin, men det låter nästan alltför enkelt... Vad gäller er J förstår jag att du är orolig, is är en knepig diagnos att ha och det finns inga garantier att något funkar. Hoppas att det går vägen för er och att ni slipper gå igenom detta igen. Försök att njuta av att det fungerar bra nu och inte tänka så mycket framåt. Man vet aldrig hur saker blir och det går ju inte att påverka, så det är dumt att oroa sig för mycket. Lätt att säga eller hur ;)
Triplet lady, precis som du oroar jag mig för att det ska komma tillbaka. Vi ska antagligen börja trappa ner sabrilexen i höst och det känns jättejobbigt. Tycker att den funkat så bra på Emil.
anna2001, hur länge åt din son sabrilex? hur har de kunnat se att det påverkat synen? Nu vet vi ju inte om Emil ser något alls, men om det nu är så att det faktiskt är så att han ser lite så vill man ju inte förstöra det. Samtidigt så har ju sabrilex varit så effektivt på kramperna. Känns som att välja mellan pest och kolera. -
anna2001, jag menar att läkarna sagt till oss att det är ovanligt att det kommer tillbaka och jag vet andra som fått höra samma sak.
Myran, stackars lill-Myran! Ibland verkar det som om det aldrig är nog. UVI och kräkningar är inte roligt och med allt som ni redan har så måste det vara outhärdligt. Låter konstigt med hyps-bild ibland! Med Emil hade de i början svårt att avgöra om det var hyps, eftersom hans hjärnskada gör att han inte har några signaler alls på vissa ställen och konstiga på andra.
-
Jättekonstigt! För vår neurolog har sagt att lyckas man väl bryta hypsen så brukar den inte komma tillbaka. Varför har ni inte fått synachten? I Lund sätter de in behandling med synachten, sabrilex och B6.anna2001 skrev 2009-08-14 19:06:22 följande:Ahh, ok, vad konstigt. Till oss har de sagt tvärtom att den är svårbehandlad och gärna återkommer. Myran: Undrar om vi får synachten, den har vi inte testat. Varför slutar ni med den? Var det ni som inte skulle trappa upp förrän ni hade trappat ner? Precis sådär blev det för oss också när sabrilexen lyftes bort utan att ersättas med annat. Vår nuvarande neurolog säger att de ska varit krampfria i två år innan de lyfter en medicin utan att samtidigt ersätta med en annan. Jag är så trött på att vi aldrig blir av med hypsen. Ena stunden tror man att den aldrig kommer tillbaka igen och så pang, börjar det om. Nu blev det rörigt, men ni fattar ändå ;)
-
Verkar vara olika på olika ställen i landet hur man behandlar. Här verkar man ofta ge synachten och sabrilex samtidigt för att "chocka" bort hypsen.
Vi fick börja med sabrilex bara för att E hade en infektion så vi fick vänta till den var borta innan de vågade ge synachten.
-
Nej Mopsan! Hur är det med killen nu? Har han haft ett nytt gm?Mopsan skrev 2009-08-15 10:31:52 följande:nu är vi på sjukhuset igen
Tänker på er. -
Happy2, nu kommer du in hos mig
. Brukar lägga till de som är i trådar jag skriver men ibland missar man någon.
-
Till oss har läkarna sagt olika angående kräkningar, men har han haft medicinen nere mer än en timme så borde det vara lugnt. Vi har valt att inte ge ny medicin när det gått mer än en halvtimme. Vi har ju en liten kräkis så det har hänt oss några gånger att han kräkt efter medicinen.
Så Schnappi jag tror att du kan vara lugn.
-
Mopsan, jag röstar absolut på att du ska bli neurolog. Hatar ep!!!! Och känner precis som du, hur svårt kan det va? De flesta andra sjukdomar kan de ju bota, varför ska ep vara så komplext och varför ska våra barn behöva ha det???Mopsan skrev 2009-08-17 10:07:01 följande:ne fy fan va pissigt rent ut sagt det ska kännas förlåt men kunde inte låta bli. Jag älskar din enastående självdistans och öppenhjärtlighet. Finner det så otroligt att de inte kan göra nånting. Ingenting som gör dig och Lusken och de andra bara bra. Jag tycker det hallå de kan bota massor av omöjliga och möjliga sjukdommar men va fan fallandesjukan hur svårt ska det vara? Funderar fan på att ta och skaffa mig en rejäl utbildning och bli neurolog jag har ju åldern för mig Känner dumt som sagt att ska nånting bli gjort så får man göra det själv. Jag vill bara få ett slut på det här! Ingen förtjänar detta (eller fan om jag tänker efter kan jag nog komma på nån som jag önskar detta ) hursomhelst iallafall ingen av er som har det här. Fan får panik över att inget verkar kunna göras. Hoppas du har laddat ur ep batterierna ordentligt nu så att du får vila ett tag ifrån detta nu.
-
Läste precis om den här lilla tjejen:
www.aftonbladet.se/kropphalsa/article5652590.ab
Livet är verkligen grymt!