• Skånet­ös67
    Äldre 29 Oct 19:03
    67522 visningar
    1525 svar
    1525
    67522

    Epilepsitråden 9

    060810 skrev 2009-08-11 13:23:38 följande:
    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd. Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna. Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt". Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest. Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, SkåneMopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping SkaraborgTriplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, SkåneEldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i VärmlandTjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåneolle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41Länk till vår sida med info och länkar bla.www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.htmlLänk till vår träff-tråd:www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
    Används Sabrilex fortfarande? Trodde inte det användes så mkt längre,
    att det kan påverka synen negativt. Vår son som nu är 13 år fick Sabrilex
    när han var 6 mån och några år framåt, efter några år upptäcktes att han inte har
    något sidosynfält och vår dåvarande läkare sa att det kan bero på att han fick
    sabrilex. Men man vet ju inte säkert. Nu får han Orfiril long och det funkar bra.
    Han är dock operered mot sin epelepsi, så nu får han medicin för att undvika
    häftiga blinkningar som han annars får. Vi provade för några år sen att sätta ut
    medicinen, men det funkade inte. Jag vill inte skrämma nån, men jag bara undrar?
    Det kan ju vara så att Sabrilex har utvecklats och är mkt bättre nu. Hoppas det
  • Skånet­ös67
    Äldre 30 Oct 14:54
    Puff 2008 skrev 2009-10-30 11:26:43 följande:
    sannapanna67; ja vi har ju också Sabrilex, som initialt sattes in mot IS. Nu har inte Myran hypsarytmi längre på eeg, men hennes ep är väldigt svårbehandlad. Skulle väl i princip kalla den läkemedelsresistent. Vi tror dock att Sabrilexen har någon form av positiv effekt på hennes krampsituation. Hon är 14 månader och har aldrig i sitt liv varit helt krampfri, bortsett från någon veckan under sin Synachtenbehandling i somras.
    Vår pojkes epilepsi var också väldigt svårbehandlad. Han fick massor av anfall, ramlade och slog sig ofta, blev väckt på natten av alla anfall.
    Läkarna provade
    olika mediciner, men utav en av dem blev han heltokig! Han sparkade i väggar
    och slog omkring sig, något han inte gjort annars. Jag frågade då läkaren
    vi hade om det kunde bero på medicinen, men nej, det var en så ovanlig
    biverkning så det kunde vi inte misstänka...
    Jag ringde då till den läkare vi hade på Drottning Silvias barnsjukhus i
    Göteborg, vi hade redan då börjat en utredning om ev operation mot hans ep.
    Och han sa att naturligtvis beror det på den nya medicinen, sluta med den omedelbart! Kommer dock inte ihåg vad medicinen hette.
    Inte bra att läkare säger så olika, man litar ju helt o fullt på läkarna.
    Vi slutade med medicinen, och efter några dagar var han som vanligt igen.
    När han var 4 år opererades hans epilepsi bort, nästan iallafall, och det var
    det bästa som kunde hända.
    Dock hade han glömt bort allt han kunde innan, så det var bara att börja lära
    honom att äta och gå mm igen.
    Och han började faktiskt prata när han var 7 år, något han inte kunnat förut.
    Läkarna kopplade bort vänster hjärnhalva, så nu har han bara höger kvar, och
    där har tydligen b la talet utvecklats.
Svar på tråden Epilepsitråden 9