• Eldo

    Epilepsitråden 9

    Nu har jag också hittat hit!

    Kryztina
    Jag förstår att det känns jobbigt med en eventuell diagnos. Ett tag så hann bara en utredning avslutas så satte nästa igång. Vi kände att nu kan han väl inte ha fler "fel". Vi ska snart söka nytt VB och jag fasar över att behöva rada upp alla syndrom och problem D har. Samtidigt har jag tyckt att det är jobbigt att vänta och inte veta VAD som orsaker ditten eller datten.
    Jag hoppas att ni snart får en tid till hab så att ni kan få några besked.

    Smuliz
    Usch, vad jobbigt! Hoppas hon håller sig pigg!

  • Eldo
    Eela skrev 2009-08-12 21:53:01 följande:
    Hej på er.Vi har nu kommit upp i 4 ml Tegretol per dag (hon ska ha 10) och idag har hon varit trött och sov till och med middag. Värst var det i morse då och va jätteledssen och hängig, vet inte vad det berodde på. Framåt eftermiddagen blev M iaf sitt vanliga jag och gjorde dessutom några nya försök till komuniaktaion, underbart-
    Nu har D inte Tegretol utan Trileptal, Iktorivil och Lamotrigin, men han blir fortfarande trött av sina mediciner. Han har sedan han började med ep-medicin för 2½ år sedan alltid behövt sova en stund på morgonen/förmiddagen. Är han ledig så somnar han ca 1 - 1½ timme efter att han har fått sina morgondoser. Är det skola som gäller så somnar han oftast i taxin eller sover en snutt i skolan.
  • Eldo
    lillis23 skrev 2009-08-12 22:46:19 följande:
    Hej Schnappi och ni andra!Det där som ni beskriver med huvudskakningar, började E med efter att Ep bröt ut med IS nu ivår. Han gör när han är trött eller stressad, även när dosen börjar bli för låg. Men det har blivit mkt bättre sen vi ökade medicinerna. Förut var det flera gånger per dag och nu är det någon enstaka gång per vecka. Så att det hör ihop med Ep är jag övertygad om. Men det är min åsikt och Epsköterskan höll med. Det hör mest troligt ihop med mkt "sprak" sa hon.Hoppas ni andra har det ok. Här är det ok, men ska och vaccinera 1-års kontroll imorgon och det känns blä..sist var det hög feber och det vill man ju inte ha..men vi får hålla tummarna för att det går bättre imorgon. Sen är det skit med E och hans matlust, blir sämre och sämre...lockar med allt och han smakar men efter någon tugga börjar han bryta sig och det växer i munnen. Vägrar gröt, knappt inte välling, knappt inte burkmat och har inte gillat min hemlagade nåt vidare. Så jobbigt att kämpa och märker ju att han blir trött, grinig och magen fungerar dåligt,de dagar han knappt äter.
    D's lillasyster, som inte har ep, gjorde så med huvudet när hon var liten. Det var så att nappen flög över hela rummet. I och med att hon hade sömnapné så utreddes hon noga. Jag frågade om de där huvudskakningarna och både neurolog och läkarna på neonatal sa att så gjorde många barn och var helt normalt. Att det var ett sätt att komma till ro. Tänk så olika svar vi får allihopa!
  • Eldo

    Annica med A 03 och L 05 skrev 2009-08-13 09:09:42 följande:


    Hej!Jag ringde faktiskt till Ackis igår, och vi fick en tid redan idag! Utan att tjata. Jag frågade bara när vi skulle få tid, och hon sa att hon hade en massa ledigt. Fantastiskt! Jag jobbar fem minuters promenad därifrån, piece of cake. :)Det ska bli skönt att prata med nån om så bara för att höra neurologen säga att det ÄR affektkramper i samband med uppvaknande. I så fall släpper jag det här och går vidare. Jag hade ju typ gjort det i våras, och sen fick barnläkaren för sig att L måste utredas. Då blev jag lite orolig igen. Men nu har det ju varit rätt lugnt i sommar, så kanske växer det bort? Maken är emot att L ska utsättas för fler obehagliga undersökningar, men så blir ju knappast fallet. Vi ska ju bara prata lite. Återkommer...
    Hoppas att besöket går bra. Har någon läkare sett anfallen? Om inte tycker jag ni ska försöka filma nästa gång hon får ett så att neurologen kan få se det.
  • Eldo

    Happy!!!!
    Åh, gumman! Jag blir så ledsen när jag läser hur du har det och vad du får gå genom!!! Jag hoppas att de verkligen tar det på allvar den här gången så att de inte blir som sist!!!
    Du behöver absolut mer hjälp hemma så att du kan känna dig trygg!
    Skickar mängder av energikramar till dig!!!

  • Eldo
    060810 skrev 2009-08-15 21:16:46 följande:
    Hur hade ni gjort i min lilla sits nu:Mino fick ju penicillin igår. Kl 19.00 fick han ep.medicin + penicillin. Kl 20.15 börjar han kräkas något hemsk.. Det sprutar ur munnen på honom och över mig och hela vagnen (AnnaSC hur tvättar man tyget på Bingon??).Hade ni gett mer medicin eller tror ni han fått tatt upp allt? Tänker på ep-medicinen då i första hand, den är liksom viktigast.Ringde barnakuten och frågade, men hon hade noll koll kändes det som. Hon sa att han troligen fått i sig medicinen och att jag inte behövde ge mer. Men jag är sjukt rädd för kramp nu för tänk om han inte fick tatt upp medicinen som han skulle och därför får en kramp... :(Har någon varit med om detta innan? Vad har ni gjort? Help!!!
    Till oss har de sagt att om sonen kräker inom 15-20 minuter kan vi ge annars ska vi inte ge medicin igen. Sen är jag lite harig när det gäller att ge medicin en gång till..... Så det har hänt att vi har avstått att ge en dos då sonen har kräkt efter ca 15 minuter. Ska vi ....ska vi inte....
  • Eldo
    060810 skrev 2009-08-15 21:55:53 följande:
    AnnaSC: TACK, ska testa! :)Eldo: Men då ska han inte ha mer medicin, tack för svaret. Han har inte fått mer heller, men blev så jäkla nojjig.. Tänk att lite penicillin ska sätta igång kräkningar... Men bara han inte får som mig: hemsk och fruktansvärd klåda över hela kroppen av penicillin... Nu ska jag ha en ny sort och får börja om, jag som har skitsvårt med tabletter... Jippie liksom... :(
    Uh, trist! Hoppas det går bättre med nästa sort. Skriv upp vilken sort (och be dem skriva in det i din journal) du inte tål så att du slipper börja om fler gånger. Klarar du flytande? I så fall kan du ju be om det. Betydligt större mängd du behöver, men underlättar det så är det ju bra.
    Var det Minos första dos? Tänkte om han inte tål sorten han har fått.

    D tål inte Kåvepenin och det har han inskrivet i sin journal. Inte så kul att alltid behöva ta Amimox och Spektramox (fast sonen älskar dessa) mfl när han har sina infektioner. Han har medfödd immunbrist och får mängder av infektioner.
  • Eldo
    060810 skrev 2009-08-15 22:33:27 följande:
    Hmm, jag frågade om flytande när jag fick denna omgången, men läkaren sa att det inte fanns utan man fick ta tabletter i a f. :( Så jag fick 500 mg (stora som alvedon) och även de har jag problem med.. Jag har t o m problem med Lergigan (om någon vet hur små de är).. :(Mino fick Cefamox (stavas?) och det gick bra sist han fick det i a f. Själv fick jag kåvepenin och det är rena giftet mot min kropp just nu... Kliar sönder mig (tar t o m disksvampen när det är illa) och har ont i halsen igen eftersom jag vägrar svälja tabletterna nu när jag vet att de gör att det kliar så in i helsike..... Så nu är det lagom roligt... Ligger i sängen nu och försöker avvakta... Min mamma har tavegyl som jag ska få imorgon bitti kl 9 (lääängtar värre) och så ska jag till vc på måndag och be om något annat... och då vill jag ha flytande! får smaka hur jävligt det vill, bara jag slipper tabletter.. :s
    Ja, men har Mino fått Cefamox då kan du också få det. Har för mig att det smakar tutti-frutti eller något sådant. D brukar mumsa i sig det glatt :)
    Cefamox finns dessutom som lösliga tabletter.
    Lycka till med din och Minos stackars halsar och hoppas att inte tjejen också blir smittad.
  • Eldo
    Jontesfru skrev 2009-08-23 15:33:29 följande:
    inte här i Hörby inte, oavsett om du i vanliga fall har barnen där 50h/v i vanliga fall så är det 15h som gäller (fast du får ju betala det vanliga priset) om du är sjukskriven. För mig kvittar det ju nu men det kan ju ställa till det.
    Ja, jag läste om det i tidningen för ett eller två år sedan. Just från Hörby (eller om det var Höör). Hon var sjukskriven och FK krävde att hon hade barnen på förskolan 100% för att få ut pengar, men KOMMUNEN tillät bara sjukskrivna att ha sina barn på förskolan 15h/v. Detta betydde att människan ifråga inte fick ut ett öre från FK! Sjukt!!!
  • Eldo
    060810 skrev 2009-08-23 16:00:53 följande:
    Okej, ja Mino får bara massa skit för sitt "uppförande".. :( Fan hoppas den här från elevhälsan har något vettigt att komma med för annars går jag nog i taket. Försökte förklara för dem att Mino är som en bebis i sitt språk och de måste gå till hans nivå för att det ska funka och att han även är ca 3 månader efter i utv. men de verkar inte vilja förstå... Rektorn och soc då främst som är sååååå bekymrade över att han slåss... Visst nu har jag blivit rätt så slagen här i eftermiddag, men något är det han vill säga men jag inte förstår så jag har svårt att bli arg på honom liksom för han är nog arg och frustrerad så det räcker.Hoppas så att han får en resurs/assistent så han kan få komma iväg när det blir för mycket för honom. Märkt att nu när det är lite barn på dagis så funkar han bäst men i höst blir det 16 barn och då kan man ju undra hur det kommer gå...
    Det kan inte vara en biverkning av medicinen då? Beteendeförändringar är ju inte ovanliga vid ep-medicin.
Svar på tråden Epilepsitråden 9