• Puff 2008
    Äldre 11 Aug 14:21
    67519 visningar
    1525 svar
    1525
    67519

    Epilepsitråden 9

    Familjen Myra på plats!

  • Puff 2008
    Äldre 12 Aug 11:28
    #32

    Annica med A 03 och L 05: Klart man inte måste ha en diagnos för att skriva här.
    Jag sätt själv och läste mitt första inlägg från hösten 08 före ett tag sedan.
    det var typ "jag har en 4-veckors som gör konstiga saker" och så beskrev jag vad Myran hyssade med då. Då hade vi definitivt ingen ep-diagnos, den kom först 2 månader senare. Vare sig man får en diagnos eller inte, och vare sig oron är befogad eller obefogad, så är ju detta forum ett super-ställe att skriva av sig och att ställa frågor i. Jag fick bra motfrågor och svar på mina första inlägg och min misstanke om ep blev faktiskt starkare då. Vilket på sätt och vis var lite skönt eftersom jag visste inom mig att något var fel men inte vad.

  • Puff 2008
    Äldre 13 Aug 18:53
    #52

    Annica med A 03 och L 05 skrev 2009-08-13 16:19:30 följande:


    Nu blev jag ju lite frekvent här, men jag tänkte avrapportera vårt besök på Ackis.Inte för att jag blev nåt klokare. Affektkramper trodde läkaren inte att det var, och inte nämnde hon något om epilepsi heller. Hon visste helt enkelt inte. Kanske blodsockerfall? Nåt med hjärtat? Om det är så återkommande och har hänt så många ggr som det gjort hittills så tyckte hon att det var helt rätt att vi var där. Shit, då skulle hon ju träffat L i vintras, när det inträffade så himla ofta. Nu har det varit rätt lugnt ett tag ju, några enstaka.Hon ville att vi skulle ta ett EKG direkt samt ett (andra) EEG inom någon vecka, men att hon först skulle konferera med några kollegor under någon "rond" - och ta upp L:s fall inkl det EEG vi gjorde i februari. Om det krävs fortsatt utredning kommer de att vilja försöka provocera fram anfall hos L genom sömn-EEG en längre period. I så fall kallar de upp hela familjen till sjukhuset för att diskutera vad som bör göras och varför och när.Jag vet inte... maken är ytterst tveksam till att "plåga" L, som han tycker. Hon mår ju bra annars och är pigg och glad och varför skulle vi utsätta henne för obehagligheter om det inte är ytterst motiverat, tycker han. Kanske kommer inga fler anfall?Just nu fortsätter jag att vara i mitt vakuum och kan inte göra mer. Jag är glad att vi gick dit men jag hade varit ännu gladare om vi hade gått därifrån och vetat exakt vad det är som drabbar L.
    Tycker det låter jättebra att det händer saker. Och i ärlighetens namn så är det nog inte så där jätteplågsamt med ett ett vanligt eeg och ekg. (Tror ibland att våra barn orkar med mer utdragna undersökningar och väntan på sjukhus än vi vuxna gör.)Visst är det ju superduper om det visar sig att det inte finns något att hitta. Men om det gör det så är det väl bra att veta. Det finns ju alltid en risk (om det är ep eller hjärtat eller annat) att det blir ett problem med tiden för L. Och då är det ju lysande att identifiera problemet medans hon mår bra, eller hur?
  • Puff 2008
    Äldre 14 Aug 18:45
    #81

    Anna2001, ånej..hatar hatar hatar ordet hyps.
    Vi minskade vår Synachtendos för andra gången igår och på kvällen kom IS-spasmerna som ett jäkla brev på posten. Så nästa dos blir höjd igen. Och höjd dos Sabrilex också. Vet inte hur i helvete vi skall bli av med ISen. Vi gjorde även ett EEG igår men eftersom Myran inte somnade eller ens var stilla under den timman vi registrerade så går det naturligtvis inte att säga något om aktiviteten. Sedan har hon förmodligen UVI så nu blir det antibiotika. Och så kräks hon upp all mat (myran som aldrig varit en kräkbebis). Happy days!

  • Puff 2008
    Äldre 14 Aug 18:47
    #82

    Morrisey; så sade vår läkare också när jag frågade om det var risk att hypsen kom tillbaka när Myran första gången blev av med den. "Nej, det är inte så troligt", sa hon. Eller hur? Den kommer tillbaka gång på gång. Nu talar man i termer om att "Myran har hypsbild eller hypsinslag på eeg IBLAND". Vaddå underlig diagnos. Liksom IS ibland.

  • Puff 2008
    Äldre 14 Aug 20:21
    #88
    Morrisey skrev 2009-08-14 18:56:48 följande:
    anna2001, jag menar att läkarna sagt till oss att det är ovanligt att det kommer tillbaka och jag vet andra som fått höra samma sak.Myran, stackars lill-Myran! Ibland verkar det som om det aldrig är nog. UVI och kräkningar är inte roligt och med allt som ni redan har så måste det vara outhärdligt. Låter konstigt med hyps-bild ibland! Med Emil hade de i början svårt att avgöra om det var hyps, eftersom hans hjärnskada gör att han inte har några signaler alls på vissa ställen och konstiga på andra.
    Jag vet, hyps ibland är konstigt. Men Myran har ju också ett helt smörgåsbord av olika kramper...
  • Puff 2008
    Äldre 14 Aug 20:24
    #89
    anna2001 skrev 2009-08-14 19:06:22 följande:
    Ahh, ok, vad konstigt. Till oss har de sagt tvärtom att den är svårbehandlad och gärna återkommer. Myran: Undrar om vi får synachten, den har vi inte testat. Varför slutar ni med den? Var det ni som inte skulle trappa upp förrän ni hade trappat ner? Precis sådär blev det för oss också när sabrilexen lyftes bort utan att ersättas med annat. Vår nuvarande neurolog säger att de ska varit krampfria i två år innan de lyfter en medicin utan att samtidigt ersätta med en annan.Jag är så trött på att vi aldrig blir av med hypsen. Ena stunden tror man att den aldrig kommer tillbaka igen och så pang, börjar det om.Nu blev det rörigt, men ni fattar ändå ;)
    Synachten är en behandling man genomgår (och inte det första valet normalt sett vid IS, tror man brukar pröva Sabrilex först - men det beror kanske också på hur tydlig/kraftig hypsbilden är...nu spekulerar jag), ingen medicin man står på kontinuerligt. Det är sprutor man får intramuskulärt i låret. (det var inte vi som hade nedtrappning innan upptrappning - det var någon annan).
  • Puff 2008
    Äldre 14 Aug 20:47
    #91
    Morrisey skrev 2009-08-14 20:37:40 följande:
    Verkar vara olika på olika ställen i landet hur man behandlar. Här verkar man ofta ge synachten och sabrilex samtidigt för att "chocka" bort hypsen. Vi fick börja med sabrilex bara för att E hade en infektion så vi fick vänta till den var borta innan de vågade ge synachten.
    Ok, ja jag kan tänka mig att det varierar. För oss ville man först ge Sabrilex en chans och helst slippa Synachten eftersom det är en tuffare behandling. Vi fick ju också bort hyps med Sabrilex men den kom ju tillbaka efter ett par veckor tyvärr. Sedan har det varit ett par turer fram och tillbaka och nu var man tvungen att sätta in Synachten.
  • Puff 2008
    Äldre 15 Aug 12:30

    Mopsan vad händer? ett ovanligt kort och mysteriskt meddelande för att vara vår mesta trådsnackare ...

  • Puff 2008
    Äldre 15 Aug 16:06

    Triplet lady skrev 2009-08-15 15:32:46 följande:


    Hej,Ar inte synachten ocksa en hormonbehandling, precis som kortisontabletter, fast i sprukform? Det som i den engelsksprakiga varlden kallas ACTH?IS verkar vara en komplex diagnos. Joar har ju s k "avvikande IS", vilket innebar att han inte har haft hyps men anda rena rama kaos pa EEG.
    Jo, Synachten är syntetiskt ACTH. I sprutform.
Svar på tråden Epilepsitråden 9