• 060810

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • 060810

    Välkommen in i värmen vänner! :)

    Nu satsar vi på 1000 nya inlägg! :) Skriv gärna när ni hittat hit så jag vet att ni sett tråden. :)

  • 060810

    Prata med din kompis!
    Hon sitter inne med värdefull information och kan hjälpa dig igenom allt som har med diagnoser att göra.
    Sen blir man inte sämre människa för att man har autism, asperger, adhd eller liknande. Tänk på att han är din Wilmer oavsett. :) Han kanske är väldigt smart på vissa områden, många med neuro-diagnoser är ju riktiga genier! :)
    Vill ge dig lite hopp och lite tröst. Hur det än blir ska du se att det blir bra.
    Trist bara att du måste ligga på och ringa och ha dig.

  • 060810

    Kan man bli väldigt sur och grinig av Trileptal efter 3 månaders användning? Känns lite sent.
    Mino har de senaste dagarna blivit mer och mer "våldsam", ja så våldsam en 16 månaders nu kan bli. Men han slåss väldigt mycket och är ledsen och arg jämt. Ända gången han är glad är om han gjort något bra som jag applåderar åt.

    Undrar om det beror på medicinen eller bara att han är frustrerad över tex talet?
    Han är ju som en 8 månaders i talet, så 8 månader efter jämnåriga där.
    Lider så med honom och jag har försökt med tecken som stöd, men jag tycker det är skitsvårt. Men de jobbar med det på dagis har jag läst på hemsidan idag och ska ta upp det med dem när jag kommer dit för att hämta honom om en stund och höra hur de gör och om det gör några framsteg för Mino.

    Har inte ändrat dos på honom på ett tag nu så det är inget sånt som spökar i a f. Kan man bli så om tex koncentrationen av medicinen är låg? Vi har ju bara tagit ett prov på 3 månader och det var för att jag stod på mig och sa att det skulle göras snär vi var på ett aktutbesök i juni eller juli. Då låg han inom det normala men på den låga sidan av det normala.
    Massa tänkande från min sida idag, men blir lätt så när det är tyst och lugnt hemma och barnen är på dagis.

  • 060810

    Läste på din blogg Smuliz.. Fy farao!!
    Hoppas hon snart är sitt vanliga jag igen och att ni slipper åka till sjukan en gång till.
    Skönt att ni hade trevligt i a f och hoppas du är lite piggare nu.
    *kram*

  • 060810

    Mino sover oftast i sin spjälsäng i eget rum. Det är för min skull för att jag ska få sova för när han sover i min säng eller samma rum så sover jag jättedåligt och är mest vaken.
    Fast är han dålig med mycket knas så får han sova hos mig, då vågar jag inte chansa liksom.
    Men 90% av dagarna sover han i egen säng. Visst ser man när han haft anfall i sängen sen med ibland med lite fina blåmärken här och där men inte alltid..

  • 060810

    Ekka:
    Vågar ni det? Oj Mino är ju några månader äldre men han lär få sova i sin spjälis tills han växt ur den och det inte går längre för jag är livrädd för anfall i en stor säng ensam...
    Tänk om han trillar ner liksom och tar sig över det här sidoskyddet, och tänk vad bus han skulle hitta på om jag låg och sov och han vaknar och klättrar ner från sängen själv.... Impad att ni ens tänker på det!!

  • 060810

    okej ja men då förstår jag. då gör ni nog helt rätt tycker jag!!

    Mino är ju en buse i kvadrat så honom kan man inte lämna utan att vara vaken själv liksom.. Han hade hittat på massor om jag sov när han vaknade och hade traskat iväg.

    Hoppas det blir en bra lösning för er med rumsbyte. Låter som ett bra rum för honom att få så stort för allt som behövs.
    *kram och ursäkta min otänksamhet innan, tänkte inte på vilket barn det handlade om förrän jag läste svaret sen*

  • 060810

    Det känner jag igen från Mino helt klart det där med huvudet. Jag ser det som en del av honom och inget knasigt alls. Han har gjort så sen han var ca 3 månader eller något och kunde hålla huvudet själv.

    Här har det varit gnäll gnäll gnäll idag på dagis och mamma som hämtade fick minsann höra hur gnällig han varit.. Hallå, ha lite förståelse för ungen istället för att klaga så förbaskat på att han är gnällig...
    Han har ep, hans syster har bytt avdelning och finns inte nära honom längre och han har haft sommarlov i 3 veckor och han är 16 mån (13 i utv. och 8 i språket).
    Kan kanske bero på det? Visst det är jobbigt men då får man helt enkelt stå ut! Vad tror de jag gör då liksom?
    Åh blev så sur för att de jämt blir så sura när han är gnällig och ledsen...

    Får se om det blir något av gnället eller om det bara är annat som spökar för honom.

Svar på tråden Epilepsitråden 9