• Tjiho

    Epilepsitråden 9

    Hej allihopa:) Jag behöver ett lite snabbt svar. Läste för en tid sedan att något barn brukar få Iktorevil-dropp akut på sitt sjukhus, undrar vilket sjukhus o hur hög dos, måste testa något nytt på Eddie då de flesta akutmediciner inte tar just nu. Snälla är det någon som vet?!

  • Tjiho

    I Uppsala säger de att man inte brukar använda det längre men att de vet att man gjort det på andra sjukhus.

  • Tjiho
    Puff 2008 skrev 2009-10-12 13:13:19 följande:
    Myran har fått Iktorivildropp flertalet gånger på drottning sivlias. Har ingen aning om dosering, men i sommras hade hon flera nätter på raken.Myran har även då innan fått Stesolid samt kloralhydrat som inte fungerat.Hon har vid andra tillfällen också fått pro-epanutin.Har även diskuterats behandling med Xylocard när det var som värst..hjärnmedicin och inte riskfritt men kan fungera kramphävande vad jag förstår..Du får gärna inboxa mig...
    Eddie har fått allt du nämner o lite till. Xylocarddropp fick han på CIVA då det var riktigt illa men han fick en ruskig reaktion på det, massa utslag på bålen o andningsuppehåll, blev alldeles blå, superläskigt:(
  • Tjiho
    Triplet lady skrev 2009-10-12 16:27:31 följande:
    Usch vad hemskt ni har det nu, lider verkligen med er! Hur var det nu, hade Eddie någon annan diagnos än IS? Är det fortfarande IS eller andra typer av kramper nu?Hoppas verkligen att de snart hittar något som biter!
    Det lutar åt att hans is övergått till Lennox gastaut syndom som verkar vara en ännu mer svårmedicinerad variant, var ingen rolig läsning när jag sökte på det,väntar med att läsa vidare tills vi fått det fastställt tror jag. Vi har nyss varit nere i Lund på ännu en MRT,vi får svar på det onsd,  de misstänker något  men vill inte säga ngt förrän svaren därifrån kommit. Håller på att gå sönder, det är ju så förbaskat jobbigt att vänta!!!
  • Tjiho
    Mopsan skrev 2009-10-12 17:13:49 följande:
    TjihoFy vad jobbigt ni har det nu. Hoppas ni får lite lugnare snart. Härda ut lider så med er. Hur ser krampsituationen ut för er nu?
    Eddie har ca 7 serier/dygn allt från 20-150 kramper ivardera o alla ser olika ut, börjar bli riktigt läskigt det här. Ibland blir det helt galet! Förra veckan fick han en serie på 200st innan vi hann in till lasarettet, jag gav både Kloralhydrat o Diazepam men inget hjälpte, känner mej helt slut av oro. Extremt ljudkänslig har han alltid varit men nu får han anfall bara jag nyser, stackars prins!!!
  • Tjiho

    Inte nog med att Eddie mår sämre igen. Eddies pappa o jag har skiljt oss. Kan ni förstå att han väljer att träffa vår underbara hjälte bara ett dygn varannan helg. Det måste vara nåt kraftigt fel på vissa karlar. Ursäkta gnället men det var sjukt skönt att skriva av sig:) Hmm, skriver lite till.....idiot, knasboll, pissapa....Vilken tur att Eddie o jag har varandra!! Skööönt!!!!:)

  • Tjiho
    Jontesfru skrev 2009-10-12 18:34:08 följande:
    skriv lite till det hjälper kanske.... ibland fattar man inte vad de håller på med. Själv har jag en underbar man, men Antons pappa skulle kunna gå under samma epitet som din ex. Ta hand om dig o din Eddie.
    Tack! Skitrumpa sopprot helidiot.....japp kändes ännu bättre:) Vi fixar allt prinsen o jag men man kan ju vilja......ändå. Taskigt mot Eddie att jag valde en sån pappa, hoppas han stilar till sig för hans skull såsmåningom. Jag saknar honom inte ett dugg men Eddie lär ju göra det litesenare i livet.
  • Tjiho
    060810 skrev 2009-10-12 19:40:07 följande:
    Tjiho:Usch fy fan vad jag lider med dig och Eddie (inte med hans pappa tyvärr).Ni med pissiga karlar skulle gjort det på mitt sätt så hade ni sluppit alla "bekymmer". Nä skämt och sido, ibland skulle jag behöva en partner att avreagera mig på.Ikväll fick jag ett slag i ansiktet på dagis! Jag och en mamma till (mamma till ett knasbarn på Minos avdelning) höll på att gå i taket när de sa att de är 20 barn på avdelningen och 15 av dem är 1 år!! Helt jäkla sjukt att det får gå till så!! Vi har blivit lovade max 15 barn (har de lovat henne) och max 17 barn (har de lovat mig) och nu är det alltså 20 barn där och fler kan vara på ingång!!Alltså det är helt jäkla sjukt!! Vi båda har barn som är i behov av lugn och liten grupp! Nu har hennes dotter assistent på dagis som går ifrån med henne när det blir för mycket, men INGEN går ifrån med Mino! Det är det sen jag som får betala för på helgerna... :(Ibland önskar jag att jag hade kraft att ha honom hemma!! Så ska det för fasen inte få gå till!! Nu ska jag ha ett möte med rektorn den 2 november och då ska hon få veta att hon lever!! För så jäkla många ungar ska det inte vara på en småbarnsavdelning och så har de 3.75 i personalstyrka bara! och 2 knasbarn!!Åh jag är så arg att jag kokar!! Fasen med att jag måste vänta till den 2:e innan jag får pysa ut lite ånga!! Men arg kommer jag vara och den andra mamman ska prata med hab och rektorn och allt möjligt nu för vi ska försöka kämpa ihop för våra knasisar!Ja nu fick jag skriva av mig lite! Men fasen vad man ska behöva kämpa för att det ska hända något, om det ens händer.. :( Som att man inte hade nog med allt annat!!
    Men herregud, vad håller dom på med, så här får det väl inte gå till!!!! Vad hände med barnkomvensionens riktlinjer?!!!!
  • Tjiho
    060810 skrev 2009-10-12 22:15:14 följande:
    Hoppas din kommun är snällare än min. De är stenhårda här och anser att vi klarar oss som vi har det nu. Det är inte för barnens skull som en stödfamilj behövs. Fast det anser jag. Det är för deras bästa att få komma ifrån lite ibland. De anser även att min mamma ska gå in och leka stödfamilj! Men det orkar hon inte..Min energi är slut just nu... jag skulle behöva tanka lite ny energi men vet inte riktigt hur...Semester med barnen skulle sitta fint!! Bara vara liksom..
    Nån kanske orkar söka fondpengar åt dej o nån som vill åka med er så du får vila lite också?
  • Tjiho
    Triplet lady skrev 2009-10-13 09:56:50 följande:
    Snacka om att ha det tufft! Herregud. Svårbehandlad ep på sonen och sen skilsmässa på det. Har du stöd och hjälp?En viss sorts karlar bara drar när de inte orkar längre, synd att man inte vet om sånt i förhand innan man skaffar barn med dem! Men du har ju din lilla prins som du aldrig skulle vilja vara utan. Förstår att du har panik över MRT-svaren. Men förhoppningsvis får du dem imorgon nu då. Stor styrkekram!
    Åh tack snälla du för styrkekramen, den var välbehövd:)
  • Tjiho

    Men herregud! Fattar ingenting! Igår fick vi provsvaren från Lund. Den visade på helt frisk hjärna förutom ep:n då. Nu kliar sig läkarna ännu mer i huvudet, de var sååå säkra på att man denna gång skulle hitta orsaken till hans extremt svåra ep. vår läkare sa att han inte på många år träffat på en så svårmedicinerad kille (provar just nu sin 18e medicin). Jag tänker iallafall njuta av provsvaren:) Vad konstigt det är!!!

  • Tjiho
    060810 skrev 2009-10-15 09:00:24 följande:
    Tjiho:Skönt att hjärnan var normal i a f. Verkar som din lille son är en speciell kille som inte gör det lätt för läkarna! *ska man inte göra heller*Låter jobbigt att ha provat så många mediciner. :(Skickar en KRAM till dig och sonen!Här har vi problem med sömnen igen! :( Nu vaknar Mino vid halv 5 varje dag och är ledsen och gråter så hysteriskt, men somnar om efter ca 1 timme. Det är ju skönt det, men orkar inte höra det där skriket mer nu!Ska ringa och få en teletid till hans läkare så vi kan prata om evtl. doshöjning på Ataraxen så han får sova. Han blir så fruktansvärt trött sen.. Detta har hållt på i 3 dagar nu, inte så länge kanske, men jobbigt att det börjat igen när man fått sova några nätter i sträck nu!Lägger honom senare nu med än innan för att se om det är det som är problemet men det verkar inte så...
    Har ni testat Melatonin?
  • Tjiho
    Stella79 skrev 2009-10-15 10:53:37 följande:
    Oj, 18 mediciner,min dotter har väldigt svårbehandlad ep oxå, läkarna har provat ett tiotal mediciner, hon var anfallsfri i 1 1/2 år, och så för en månad sedan satte det igång igen...läkarna har nog inte riktigt vetat vad som ska göras, det blir värre å värre anfall, hon kan ha upp till 30 anfall på en dag...Vad är det för anfall din son har?Min dotter har gjort flera röntgen, förra året hittade dom ingeting, denna gången granskade dom röntgen bilderna i 2 veckor och har hittat nåt, så vi vet nu att detblir operation...
    eddie har massor med olika former av anfall. Från början hade han Infantil spasm men det verkar som att det övergått till Lennox Gataut Syndrom. Här har det också granskats ordentligt i 2 år o med alla former av röntgen men man hittar ingenting. Vem vet man kanske kan se nåt då han blir lite äldre men de tror inte det, det är ju jätte-mysko. Vet dom vart hjärnan operationen ska ske? Kanske för tidigt att veta?
  • Tjiho
    Triplet lady skrev 2009-10-15 21:19:30 följande:
    Visst ar det mysko, men vad skont anda att fa det beskedet! Kommer de att fortsatta utreda honom eller har alla tester gjorts vid det har laget? Hoppas verkligen att de snart lyckas stalla in en medicinering som fungerar.
    Nä nu har de testat allt. Om ngr år kommer det göras en ny röntgen men fram till dess får vi fortsätta jobba på medicineringen.
  • Tjiho
    060810 skrev 2009-10-15 22:39:16 följande:
    Hade ni vågat åka till usa med ert ep-barn?Jag ska till 90% åka till Disney World i Florida ensam med barnen i mars (kommer hem 2 dagar innan Mino fyller 2 år).Men har hört att när man har vissa sjukdomar får man inte åka in i usa!Undrans om det gäller ep med...Vet inte ens hur sjukvården funkar i usa om något skulle hända.. Vet bara att det är DYRT!Men åh vilken semester detta skulle vara.Önskar att hans ep är bättre än nu, även om den är okej nu, så att man kan åka och känna sig säker. Men jag kunde åkt nästa vecka med, men är rädd för orkaner så därför väntar vi till mars.Är jag helt jäkla galen som gör detta??
    Nej du är inte galen, jag tycker det är modigt. Hör med ditt sjukhus om de kan hjälpa dig med vart du ska vända dig där o hur du kan säkra er resa, de kan säkert hjälpa er.
  • Tjiho
    Mopsan skrev 2009-10-23 01:45:03 följande:
    kikade just på innslaget med er lillis (tack sana) och vilken liten snygging till grabb. ser ut att bli en riktig heart breaker. Och bra om ep:n där! hur är det med armen och motoriska svårigheter? hur ser prognosen ut? va skönt att ni fick upprättelse. Hoppas nu bara att den förbaskade febern lägger sig också. håller tummarna för er. anna sc jag gjorde som du sa och googlade. shit vilket vrål åk! vad jag dock inte för allt i livet kan förstå. hur kan en sån kosta så mkt? va fan gör de dem av guld? iofs så är axel värd varje krona om den kan hjälpa honom om än dock bara lite. hoppas på att den blir en hit. och vet ni vad! Lusk är MKT bättre i mage och motorik och allt nu. varför? jo helt drastiskt så sket vi i att ge honom hans morgon dos med topimax och nu ikväll slapp han droppet för han kunde både dricka och äta och fick behålla det. hans tal har dessutom förbättrats. så sjukt att jag knappt kan fatta det. men bara att hoppas på att han inte åker på en djävla massa krmper pga detta. pest eller kolera liksom.
    Åh gud vad jobbigt ni haft det! Eddie matvägrade helt på Topimax så han fick sond vid ett tillfälle, utv stannade också av helt ända tills vi slutade m topimax då tog det 3v o han började ta sina förstan stapplande steg o började använda sina händer igen. Viss medicin är ju ruskig för vissa barn suck!!
  • Tjiho

    Åh herregud så härligt!!! 6 dgr krampfritt här:) Jag fick totalt frispel o ringde till Ackis o grät, kramperna blev ju bara värre o värre. Tittade tillbaka i krampdagboken o insåg att det enda som ev har varit framgångsrikt på Eddie har varit då han stått på hög dos Betapred o maxdos Sabrilex som en chockbehandling, vi trodde inte det då men med titt i backspegeln så sa mammma-känslan att det ändå var värt att prova igen. Jag fick med vår läkare i tänket o vipps så blev hananfallsfri på 4 dgr. Nu är jag dock skit-nervös då vi ska trappa ner men det är verkligen ingen human behandling för honom så jag vill inte hålla på för länge, man märker ju tydligt att utv går bakåt. Förra ggn var han anfallsfri i 2 mån. Kanske borde vi försöka trappa ut lite andra mediciner o köra på detta så fort kramperna är tillbaka (om man vågar)

Svar på tråden Epilepsitråden 9