• Anonym (Kaffedraken)

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • Anonym (Kaffedraken)

    nej fy fan detta kommer låta helsjukt. men gud va bra jag har det just i detta nu. sitter här i detta mysiga (faktiskt) rökrum, med fin utsikt över en fint inredd innergård, himmlen är mök och det regnar, jag rökar min sista ciggaret innan jag gå upp igen, dricker red bull och har min datorn. just i detta nu så känns allt bra.

  • Anonym (Kaffedraken)

    Mopsan...haha låter nästan som om du hallucinerar..
    Ja, jag vet hur illa det lät när jag skrev bra ålder. Men faktum är ju att små små barn har sämre prognos. Men det vet ju du redan, eller hur .
    Vet inte riktigt om jag på något endaste plan begriper och kan förstå hur ni har det med erat "monster". Jag minns ju fortfarande bara den artiga Lusk som besökte oss för ett par månader sedan. Kan bara säga en sak....fortsätt skriva till oss. Vi läser och våndas med dig/er.

    Sundri, ok, så din dotter har gjort så sedan hon föddes mer eller mindre??
    Känns dumt att vi spekulerar för mycket....kan ju finnas tusen orsaker till varför hon gör som hon gör. Hoppas att ni får fortsätta utredningen iaf och var beredd på att det inte finns några enkla svar i ep-världen. När man kastas in i den och har miljarder frågor till läkarna så känns det ibland som om det är en vetenskap som liksom kokades i hop förra veckan. Det är så frusterande att det inte finns svar och att tiden får utvisa allt. Givetvis är det inte så med ALLA frågor men vi är nog många som kan skriva under på att det är gott om luddiga svar.

  • Anonym (Kaffedraken)
    Sundri skrev 2009-08-15 17:22:35 följande:
    Hej, tack för svaret och välkomnandet!Hon har bara gjort eeg nu sen antar jag att det kanske blir fler undersökningar om det behövs... Sköterskan sa iaf på telefon att det var lite men ändå, en ep.aktivitet på höger sida.Jag tror, men det är ju svårt att säga vad som då var reflexer eller liknande, att min dotter haft detta sen hon föddes, hon har ryckt till sen på bb men då var det väldigt sällan men nu gör hon "rycket" som hon själv kallar det flera gånger om dagen! Vi trodde det var tics/tvång och att dom bara skulle utesluta ep genom ett eeg så vi är chockade!Jag hade en traumatisk förlossning för hon kom inte ut och hennes hjärtljud gick ner flera gånger och sista gången innan de gjorde akutsnitt så fick dom inte upp hjärtljuden ingen så det är därför jag har en misstanke om att det kanske blev en skada då men hon har inga andra skador och har alltid varit tidig i tal och motorik... Sandra
    Hej o välkommen hit (även om man helst inte behövt hälsa någon välkommen hit). Har en pojke med förlossningsskada pga grav fosterasfyxi o hjärnblödning. Han har en CP-skada och epilepsi sedan födseln. Bra att ni trots allt kommit igång med utredning o att få klarhet i allt tycker jag själv är skönt, men sen är det ju inte lika med att det är roligt att få en diagnos eller lägga till en. om det är en förlossningsskada det kommer nog läkarna utröna annars får du fråga dem. Bla kan man ju se det genom en magnetröntgen när skadan uppstod.
    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Anonym (Kaffedraken)

    Hur hade ni gjort i min lilla sits nu:
    Mino fick ju penicillin igår. Kl 19.00 fick han ep.medicin + penicillin. Kl 20.15 börjar han kräkas något hemsk.. Det sprutar ur munnen på honom och över mig och hela vagnen (AnnaSC hur tvättar man tyget på Bingon??).
    Hade ni gett mer medicin eller tror ni han fått tatt upp allt? Tänker på ep-medicinen då i första hand, den är liksom viktigast.

    Ringde barnakuten och frågade, men hon hade noll koll kändes det som. Hon sa att han troligen fått i sig medicinen och att jag inte behövde ge mer. Men jag är sjukt rädd för kramp nu för tänk om han inte fick tatt upp medicinen som han skulle och därför får en kramp... :(

    Har någon varit med om detta innan? Vad har ni gjort? Help!!!

  • Anonym (Kaffedraken)

    Till oss har läkarna sagt olika angående kräkningar, men har han haft medicinen nere mer än en timme så borde det vara lugnt. Vi har valt att inte ge ny medicin när det gått mer än en halvtimme. Vi har ju en liten kräkis så det har hänt oss några gånger att han kräkt efter medicinen.
    Så Schnappi jag tror att du kan vara lugn.


    ♥ Son född augusti-04 ♥ Son född juni-08 ♥
  • Anonym (Kaffedraken)

    Säger som morrisey
    Vi brukar ge om när Axel kräker inom en halvtimme men inte efter det.

    Ja du jag tror den är tvättbar. sidorna är ju bara att dra av o vid huvudet är det ju blixtlåset ska kolla återkommer


    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Anonym (Kaffedraken)

    Tack!!
    Åh det känns skönt att han nog har tatt upp medicinen i a f.
    Blev så nojjig för detta är första gången han kräker sen han fick medicinen och han har alltid varit ett kräkbarn innan..
    Bara jobbigt med vagnen som måste tvättas och jag har noll koll på hur man gör.. Så det måste jag hitta svar på med.. :p

  • Anonym (Kaffedraken)

    om duy drar loss allt (det sitter fast med kardborrar) så ser du under o bak att det är kardborrar där också så du kan ta ut stoppningen. Sen hade jag tvättat i fintvätt 30 grader o utan sköljmedel. fast det står kanske någonstans en tvättlapp. det finns det inuti Pandans klädsel


    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Anonym (Kaffedraken)
    060810 skrev 2009-08-15 21:16:46 följande:
    Hur hade ni gjort i min lilla sits nu:Mino fick ju penicillin igår. Kl 19.00 fick han ep.medicin + penicillin. Kl 20.15 börjar han kräkas något hemsk.. Det sprutar ur munnen på honom och över mig och hela vagnen (AnnaSC hur tvättar man tyget på Bingon??).Hade ni gett mer medicin eller tror ni han fått tatt upp allt? Tänker på ep-medicinen då i första hand, den är liksom viktigast.Ringde barnakuten och frågade, men hon hade noll koll kändes det som. Hon sa att han troligen fått i sig medicinen och att jag inte behövde ge mer. Men jag är sjukt rädd för kramp nu för tänk om han inte fick tatt upp medicinen som han skulle och därför får en kramp... :(Har någon varit med om detta innan? Vad har ni gjort? Help!!!
    Till oss har de sagt att om sonen kräker inom 15-20 minuter kan vi ge annars ska vi inte ge medicin igen. Sen är jag lite harig när det gäller att ge medicin en gång till..... Så det har hänt att vi har avstått att ge en dos då sonen har kräkt efter ca 15 minuter. Ska vi ....ska vi inte....
  • Anonym (Kaffedraken)

    AnnaSC: TACK, ska testa! :)

    Eldo: Men då ska han inte ha mer medicin, tack för svaret. Han har inte fått mer heller, men blev så jäkla nojjig.. Tänk att lite penicillin ska sätta igång kräkningar... Men bara han inte får som mig: hemsk och fruktansvärd klåda över hela kroppen av penicillin... Nu ska jag ha en ny sort och får börja om, jag som har skitsvårt med tabletter... Jippie liksom... :(

Svar på tråden Epilepsitråden 9