-
-
Svar på tråden Epilepsitråden 9
-
-
-
-
-
Har inte ni någon mer hjälp av ex assistenter? Som hjälper till att vakta nattetid?Puff 2008 skrev 2009-10-27 07:45:00 följande:Vi har ep-larm och apnélarm i Myrans säng. Apnélarmet skall vi lämna tillbaka för det fångar bara apnéer där man är helt 100% stilla och det är oftast inte Myran när hon har "sluta-andas kramper" (toniska). Det räcker att man skruvar lite på kroppen så fungerar det inte.Det andra larmet larmar vid kloniska kramper och även om ryckningarna bara är en ett ben tex.Men...i ärlighetens namn så sover Myran oftast mellan oss och då kan vi inte ha larm för det skulle registrera även oss. Med andra ord håller vi koll på henne och sover själva pissdåligt. Myran har ju haft status och krampar mer eller mindre i hållande i timmar så visst har man skräckscenariot klart för sig i huvudet. Mopsan, jag är egentligen också mest nojig för toniska långa kramper. Vet i fan hur man skall upptäcka. Jag vet att jag vaknar av att hon inte andas i bland men litar ju inte alls på att jag alltid gör det. Är mer lugn med att vakna av kloniska, om hon sover mellan oss så vaknar man av ryckningarna och om i sin egen säng så larmar larmet. Men som sagt de toniska är anledningen till att vi har henne hos oss....vi är ju eg de enda som kan upptäcka det. Att mäta saturation skulle ju funka i teorin, men att ha en prob på tån nätterna i ända skulle ju bränna hål i huden så det går ju inte i praktiken.
Att aldrig få sova på natten klarar man ju inte i längden
-
-
-
Nej det skulle ju inte funka. men jag är heller ingen galen vetenskaps man.... bara galenPuff 2008 skrev 2009-10-27 07:45:00 följande:Vi har ep-larm och apnélarm i Myrans säng. Apnélarmet skall vi lämna tillbaka för det fångar bara apnéer där man är helt 100% stilla och det är oftast inte Myran när hon har "sluta-andas kramper" (toniska). Det räcker att man skruvar lite på kroppen så fungerar det inte.Det andra larmet larmar vid kloniska kramper och även om ryckningarna bara är en ett ben tex.Men...i ärlighetens namn så sover Myran oftast mellan oss och då kan vi inte ha larm för det skulle registrera även oss. Med andra ord håller vi koll på henne och sover själva pissdåligt. Myran har ju haft status och krampar mer eller mindre i hållande i timmar så visst har man skräckscenariot klart för sig i huvudet. Mopsan, jag är egentligen också mest nojig för toniska långa kramper. Vet i fan hur man skall upptäcka. Jag vet att jag vaknar av att hon inte andas i bland men litar ju inte alls på att jag alltid gör det. Är mer lugn med att vakna av kloniska, om hon sover mellan oss så vaknar man av ryckningarna och om i sin egen säng så larmar larmet. Men som sagt de toniska är anledningen till att vi har henne hos oss....vi är ju eg de enda som kan upptäcka det. Att mäta saturation skulle ju funka i teorin, men att ha en prob på tån nätterna i ända skulle ju bränna hål i huden så det går ju inte i praktiken. nej men som jag ser det så borde det finnas mer hjälpmedel i det slaget då det är något som skulle göra att man skulle kuna slappna av åtminstinde lite mer istället för ständig rädsla.
Och generellt så är det ju de toniska kramperna som skrämmer mest och det är ju ett helvete att upptäcka dem med ett barn som sover i egen säng klockan 3 på natten.
Lusk är super go idag. Kanske lite väl pigg och glad men ska inte klaga bara det jag vart vaken verje djävla natt det sista och det börjar ta ut sin rätt.
Men gud vad härligt det är att ha min lille Lusk. Inte en hu än idag -
-
nej men som jag ser det så borde det finnas mer hjälpmedel i det slaget då det är något som skulle göra att man skulle kuna slappna av åtminstinde lite mer istället för ständig rädsla.