Forum Förälder Barn/funktionshinder
  • 060810
    060810
    1525 svar
    Citera Visa endast Anmäl

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svara i tråden
    Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • Mopsan
    Mopsan
    #1461
    Citera Visa endast Anmäl

    Rätt jobbigt GM inatt ville inte riktigt släppa med en femma (inte konstigt han är på gränsen storleksmässigt) men en femma till så somnade han fint och är på ett strålande solskenshumör idag.

    komikapp säger du myran ska spana in. ska researcha lite. I min familj har vi alltid vart intresserade av affärer låter helt klart som något vi skulle kunna lyckas med och framförallt då vi besitter första hand infp om hur det är att leva med detta.

  • Jontesfru
    Jontes­fru
    #1463
    Citera Visa endast Anmäl

    hej på er på ett tag. I em sticker vi till Danmark o lalandia o ska bada fram till söndag... Ska bli så kul.


    Mamma till Anton snart 13år och Axel 2½ år
  • Triplet lady
    Triple­t lady
    #1464
    Citera Visa endast Anmäl

    Mopsan -epilepsi ett mer avancerat sätt att sova! Haha, du har bjudit på morgonens skratt!

    anne h, det låter lite läskigt det där. Hoppas att du snart får tag på läkare som kan titta på killen.

    annaSC, ha en jätteskön minisemester!

    Och Myran, Mopsan och Smuliz, ni borde verkligen starta bolag ihop!

    Själv hade jag en jobbig dag igår, rent mentalt, men idag känns det bättre. Ringde neurologsköterskan igår morse egentligen bara för att fråga om vaccin m.m. men kom in på en massa andra saker. Slutade med att jag började böla i telefonen (på jobbet dessutom!!) och nu ska hon fixa besök åt mig hos psykologen... Ja ja, det skadar väl inte att få lätta på trycket ibland...

    Det blev inte mycket bättre när jag kom hem för där låg ett brev från sjukgymnasten och väntade. Det var resultatet från ett test hon gjorde här om veckan. Hon har bedömt att Joars kognitiva utv ligger på 7 mån, finmotoriken på 8 mån och grovmotoriken på 10 mån. Och han är ju 16 mån nu, 14 korrigerat. Ingen rolig läsning även om jag givetvis inte blev ett dugg förvånad. Min man tycker att vi ska vara optimistiska eftersom grovmotoriken har tagit ett stort skutt framåt på sista tiden, och att den andra utvecklingen förhoppningsvis följer. Men vissa dagar känns det bara bläää. Svårt att glädja sig åt de andra pojkarnas framsteg.

  • lillis23
    lillis­23
    #1465
    Citera Visa endast Anmäl

    Triplet lady skrev 2009-10-28 10:29:01 följande:


    Mopsan -epilepsi ett mer avancerat sätt att sova! Haha, du har bjudit på morgonens skratt! anne h, det låter lite läskigt det där. Hoppas att du snart får tag på läkare som kan titta på killen.annaSC, ha en jätteskön minisemester!Och Myran, Mopsan och Smuliz, ni borde verkligen starta bolag ihop!Själv hade jag en jobbig dag igår, rent mentalt, men idag känns det bättre. Ringde neurologsköterskan igår morse egentligen bara för att fråga om vaccin m.m. men kom in på en massa andra saker. Slutade med att jag började böla i telefonen (på jobbet dessutom!!) och nu ska hon fixa besök åt mig hos psykologen... Ja ja, det skadar väl inte att få lätta på trycket ibland...Det blev inte mycket bättre när jag kom hem för där låg ett brev från sjukgymnasten och väntade. Det var resultatet från ett test hon gjorde här om veckan. Hon har bedömt att Joars kognitiva utv ligger på 7 mån, finmotoriken på 8 mån och grovmotoriken på 10 mån. Och han är ju 16 mån nu, 14 korrigerat. Ingen rolig läsning även om jag givetvis inte blev ett dugg förvånad. Min man tycker att vi ska vara optimistiska eftersom grovmotoriken har tagit ett stort skutt framåt på sista tiden, och att den andra utvecklingen förhoppningsvis följer. Men vissa dagar känns det bara bläää. Svårt att glädja sig åt de andra pojkarnas framsteg.
    Förstår dig, det är tufft att få svart på vitt. Kämpa på, det blir bättre och våra barn kämpar!!

    Bra idé m.företag, hjälpmedlen vi "får" är klumpiga, fula och som ni säger skriker jag är handikappad och kan inte själv. Go girls, you can do it!!!

    Här är det jobbigt med ep fortfarande, trots att vi nu höjt absenor till 4,5 ml på kvällen, trots att maxdos är 3,5ml. Detta är första gången han inte direkt reagerat positivt på höjning och det är bara 4v sen vi höjde sist..känns såklart inte bra. Vaknar fortfarande och är jättelessen, spänd i kroppen och verkar haft anfall..suck vad gör man?Gav 2drp Iktorivil och välling och igår somnade han gott utan skrik så fort han såg sängen och det efter "bara" en timme, så bättre än förut.

    Var så glad sist när jag var hos läkaren och hon sa att ep kommer nog inte att vara så jobbig för honom och han svarar så bra på medicin och ett utbrott med feber, så raseras allt. Nu har han kramper på nätterna, dåligt humör och mår inte alls bra, trots att han är frisk. Känner att ep helt ändrat "utseende" och nu måste vi lära oss det.

    Happy, hur mår du?Får du det stöd du behöver? Du är hemma nu eller?

    Mopsan, håller tummarna...

    Annasc det låter underbart, kosa er!!!

    Anneh, känner inte igen, tyvärr..

    kram allihopa
  • Puff 2008
    Puff 2008
    #1466
    Citera Visa endast Anmäl
    Mopsan skrev 2009-10-28 09:40:55 följande:
    Rätt jobbigt GM inatt ville inte riktigt släppa med en femma (inte konstigt han är på gränsen storleksmässigt) men en femma till så somnade han fint och är på ett strålande solskenshumör idag. komikapp säger du myran ska spana in. ska researcha lite. I min familj har vi alltid vart intresserade av affärer låter helt klart som något vi skulle kunna lyckas med och framförallt då vi besitter första hand infp om hur det är att leva med detta.
    Ja, affärer sysslar jag ju med till yrket...men i en helt annan branch.
    Drömmen är dock att starta eget i någon form och jobba för sig själv.
    Att en 5a inte hjälper kan jag förstå, Myran får ju 5or och det är ju tom i underkant för hennes vikt.
  • Triplet lady
    Triple­t lady
    #1467
    Citera Visa endast Anmäl
    lillis23 skrev 2009-10-28 10:47:07 följande:
    Triplet lady skrev 2009-10-28 10:29:01 följande:
    Förstår dig, det är tufft att få svart på vitt. Kämpa på, det blir bättre och våra barn kämpar!!Bra idé m.företag, hjälpmedlen vi "får" är klumpiga, fula och som ni säger skriker jag är handikappad och kan inte själv. Go girls, you can do it!!!Här är det jobbigt med ep fortfarande, trots att vi nu höjt absenor till 4,5 ml på kvällen, trots att maxdos är 3,5ml. Detta är första gången han inte direkt reagerat positivt på höjning och det är bara 4v sen vi höjde sist..känns såklart inte bra. Vaknar fortfarande och är jättelessen, spänd i kroppen och verkar haft anfall..suck vad gör man?Gav 2drp Iktorivil och välling och igår somnade han gott utan skrik så fort han såg sängen och det efter "bara" en timme, så bättre än förut.Var så glad sist när jag var hos läkaren och hon sa att ep kommer nog inte att vara så jobbig för honom och han svarar så bra på medicin och ett utbrott med feber, så raseras allt. Nu har han kramper på nätterna, dåligt humör och mår inte alls bra, trots att han är frisk. Känner att ep helt ändrat "utseende" och nu måste vi lära oss det.Happy, hur mår du?Får du det stöd du behöver? Du är hemma nu eller?Mopsan, håller tummarna...Annasc det låter underbart, kosa er!!!Anneh, känner inte igen, tyvärr..kram allihopa
    Tack lillis, ja visst är de kämpar! Och motivationen saknas verkligen inte. Men du vet hur det är som mamma, man har bra och dåliga dagar.
    Vad tufft för er att ep:n har blivit värre igen. Det är ju det man verkligen INTE vill ska hända. Tänker på er!
  • Smuliz
    Smuliz
    #1468
    Citera Visa endast Anmäl
    Puff 2008 skrev 2009-10-28 07:59:32 följande:
    Mopsan, Smuliz,Fasen vi borde göra slag i saken. Hjälpmedel eller kläder eller vad det nu må vara. Det man får hjälp med från hab etc är ju förvisso "gratis" för oss, men fult som in i bänken ofta. Och det man ev vill köpa själv är definitivt åt helskotta för dyrt. Tänk er komikapp fast kunna kapa priserna rejält.Haha...ep land nästa! epilepsi ett mer avancerat sätt att sova! Tänk vad underbart det hade varit att kunna jobba med något mer meningsfullt på dagarna och få betalt för det... Och faktum är ju att vi allihop "jobbar" med detta 24/7 ändå utan att kunna leva på det dock.
    Ja verkligen!! Men har man verkligen TID till det?? Intressant. Bör kollas upp

    Min mamma blev förbannad på HAB angående deras brist i att hjälpa oss med gå-stol, så hon gick över till en granne som är lite uppfinnare sådär, så han ska nu bygga om den gamla vanliga gå-stolen som är från babyproffsen, så den passar Amanda Så glad att det finns eldsjälar som har tiden och LUSTEN att hjälpa till. Vi får se om den blir bra.
  • Smuliz
    Smuliz
    #1469
    Citera Visa endast Anmäl

    Triplet lady skrev 2009-10-28 10:29:01 följande:


    Mopsan -epilepsi ett mer avancerat sätt att sova! Haha, du har bjudit på morgonens skratt! anne h, det låter lite läskigt det där. Hoppas att du snart får tag på läkare som kan titta på killen.annaSC, ha en jätteskön minisemester!Och Myran, Mopsan och Smuliz, ni borde verkligen starta bolag ihop!Själv hade jag en jobbig dag igår, rent mentalt, men idag känns det bättre. Ringde neurologsköterskan igår morse egentligen bara för att fråga om vaccin m.m. men kom in på en massa andra saker. Slutade med att jag började böla i telefonen (på jobbet dessutom!!) och nu ska hon fixa besök åt mig hos psykologen... Ja ja, det skadar väl inte att få lätta på trycket ibland...Det blev inte mycket bättre när jag kom hem för där låg ett brev från sjukgymnasten och väntade. Det var resultatet från ett test hon gjorde här om veckan. Hon har bedömt att Joars kognitiva utv ligger på 7 mån, finmotoriken på 8 mån och grovmotoriken på 10 mån. Och han är ju 16 mån nu, 14 korrigerat. Ingen rolig läsning även om jag givetvis inte blev ett dugg förvånad. Min man tycker att vi ska vara optimistiska eftersom grovmotoriken har tagit ett stort skutt framåt på sista tiden, och att den andra utvecklingen förhoppningsvis följer. Men vissa dagar känns det bara bläää. Svårt att glädja sig åt de andra pojkarnas framsteg.
    Ja nog är jag lite sugen på att hjälpa till, men frågan är ju om man har den TIDEN som krävs?! Tål att tänkas på dock

    Ibland bryter man bara ihop sådär, även om man kämpar emot. Och det är konstigt nog alltid på de "sämsta" ställena det händer... Ja brukar spara mej till kvällen när alla andra sover, men ibland kan man inte styra det, utan då kommer det bara... Och jag är inte bekväm med att gråta inför folk.

    Intressant test sjukgymnasten hade gjort, vi har inte fått gjort något sånt. Läkaren har bara tummat på hur han bedömmer Amanda och tror att Joar och hon är väldigt lika! Hennes finmotorik ligger på en 8 månaders, utvecklingen i hjärnan (kommer inte på nåt passande namn haha) är ca 10 månaders, hon förstår många ord, och hennes grovmotoriska bit är lite blandat. Han sa som en 8-9 månaders sist, men nu har hon börjat dra sej upp och står, så jag vet inte om hon skuttat fram lite eller inte Glada är vi iallafall över de små små framstegen.

    Däremot har hon inget prat alls, och väldigt lite bebisjoller också. Kommer mest skrik ur hennes mun...

    Vissa dagar är man stark, men vissa dagar vill man bara ligga kvar i sängen och tycka synd om sej själv, om sina barn, om ALLT som går emot en. Man måste få ha såna dagar, tror att man liksom laddar upp sej litegrann då, bara man fått ur sej skiten.

    Vad kan Joar kroppsligt? Muntligt? Vad förstår han?

    Som sagt, jag har fått för mej att han och Amanda är rätt lika

    Kanske blir ett par i framtiden
  • Triplet lady
    Triple­t lady
    #1470
    Citera Visa endast Anmäl
    Smuliz skrev 2009-10-28 13:52:01 följande:
    Triplet lady skrev 2009-10-28 10:29:01 följande:
    Ja nog är jag lite sugen på att hjälpa till, men frågan är ju om man har den TIDEN som krävs?! Tål att tänkas på dock Ibland bryter man bara ihop sådär, även om man kämpar emot. Och det är konstigt nog alltid på de "sämsta" ställena det händer... Ja brukar spara mej till kvällen när alla andra sover, men ibland kan man inte styra det, utan då kommer det bara... Och jag är inte bekväm med att gråta inför folk.Intressant test sjukgymnasten hade gjort, vi har inte fått gjort något sånt. Läkaren har bara tummat på hur han bedömmer Amanda och tror att Joar och hon är väldigt lika! Hennes finmotorik ligger på en 8 månaders, utvecklingen i hjärnan (kommer inte på nåt passande namn haha) är ca 10 månaders, hon förstår många ord, och hennes grovmotoriska bit är lite blandat. Han sa som en 8-9 månaders sist, men nu har hon börjat dra sej upp och står, så jag vet inte om hon skuttat fram lite eller inte Glada är vi iallafall över de små små framstegen.Däremot har hon inget prat alls, och väldigt lite bebisjoller också. Kommer mest skrik ur hennes mun... Vissa dagar är man stark, men vissa dagar vill man bara ligga kvar i sängen och tycka synd om sej själv, om sina barn, om ALLT som går emot en. Man måste få ha såna dagar, tror att man liksom laddar upp sej litegrann då, bara man fått ur sej skiten.Vad kan Joar kroppsligt? Muntligt? Vad förstår han?Som sagt, jag har fått för mej att han och Amanda är rätt lika Kanske blir ett par i framtiden
    Jaaa, vilket gulligt par de skulle bli Amanda och Joar
    De verkar onekligen lika.

    Testet sjukgymnasten gjorde heter Bayley, det är visst ett amerikanskt test där man jämför barnets färdigheter på olika områden med barn i samma ålder. Grovmotoriskt så kryper Joar fort nu och han ställer sig upp mot bord och andra möbler, han börjar utforska tillvaron. Han jobbar hårt på pinceppgreppet men det är inte färdigutvecklat än, när han tröttnar greppar han med hela handen. Jag tror att hans finmotorik försvann lite när spasmerna kom så han har haft mycket att ta ikapp där.
    När det gäller det kognitiva, inlärningen (eller utvecklingen i hjärnan som du säger) så är det tyvärr det område där han ligger sämst till just nu. Jag tycker nog att han förstår ganska många ord, eller i alla fall några, men han verkar inte fatta vad saker och ting är till för. Leksakstelefon t ex - han vrider och vänder på den och trycker på knapparna, men han sätter inte luren till örat. Detta är bara ett exempel, hoppas ni förstår vad jag menar. Syskonen har börjat lägga små pussel och bygga torn och sånt, så där ligger Joar långt efter.
    Det enda ord han använder är "mamma". Annars säger han "bababa", "däjdäjdäj" osv. Men för några veckor gjorde han inte ens det, då var det mest skrik. Så språkutvecklingen har tagit ett liiiitet steg framåt. Han verkar mest ha ägnat sig åt att ta sig runt och komma upp på fötter. Jag hoppas att finmotoriken och den kognitiva utvecklingen följer nu när han börjar utforska världen på ett annat sätt.

    Hur leker Amanda med sina leksaker?
Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 9

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2024 - All rights reserved       Modern Women Media Sweden AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies