Forum Förälder Barn/funktionshinder
  • 060810
    060810
    1525 svar
    Citera Visa endast Anmäl

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svara i tråden
    Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • 060810
    060810
    #1481
    Citera Visa endast Anmäl

    3bus:
    Jag får nog ringa till vårdcentralen imorgon och höra med dem. Hans neuro vägrar ju ändra i medicinerna innan vi åker vilket stör mig. Jag och Mino behöver ju sova. Han orkar ju inget och är trött och gnällig hela dagarna..
    Ska kolla upp om det är receptfritt i USA och i så fall köpa och testa när vi är där. Orkar snart inte längre.
    Min kropp gav upp igår. Jag slocknade som ett ljus kl 18.45 och sov tills Mino vaknade vid 01, sen var det bara att ligga vaken i mörkret och försöka få honom att sova. Ikväll har jag inte samma tur, men det var läskigt att min kropp sa ifrån så pass. Hoppas nu bara att natten blir någorlunda okej. Han la sig vid halv 8 ikväll så man kan ju hoppas på att han sover längre då, men jag har inga höga förhoppningar.

  • 2små2stora
    2små2s­tora
    #1482
    Citera Visa endast Anmäl
    060810 skrev 2009-10-28 21:00:09 följande:
    3bus:Jag får nog ringa till vårdcentralen imorgon och höra med dem. Hans neuro vägrar ju ändra i medicinerna innan vi åker vilket stör mig. Jag och Mino behöver ju sova. Han orkar ju inget och är trött och gnällig hela dagarna..Ska kolla upp om det är receptfritt i USA och i så fall köpa och testa när vi är där. Orkar snart inte längre.Min kropp gav upp igår. Jag slocknade som ett ljus kl 18.45 och sov tills Mino vaknade vid 01, sen var det bara att ligga vaken i mörkret och försöka få honom att sova. Ikväll har jag inte samma tur, men det var läskigt att min kropp sa ifrån så pass. Hoppas nu bara att natten blir någorlunda okej. Han la sig vid halv 8 ikväll så man kan ju hoppas på att han sover längre då, men jag har inga höga förhoppningar.
    Testa att ge honom te gjort på lavendel, lite humle och citronmellis. Det är alla rogivande örter.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • Eldo
    Eldo
    #1483
    Citera Visa endast Anmäl

    Idag har D gjort sömn-eeg. Gick hyfsat och han somnade faktiskt.
    Men, han är så otroligt ledsen när han ska somna. Han har en grav sömnstörning och har alltid haft. Mest har det handlat om att han vaknar 10-20 gånger om natten.
    Men, det är först sedan ca ett år tillbaka som han är väldigt orolig för att just somna. Upprepar "morgon snart" om och om igen och vill att vi ska bekräfta det om och om igen. D har ju sina allra flesta anfall i sömnen (bortsett från frånvaroattackerna) och jag tror att han nu är så pass mentalt medveten att han vet vad som kanske kommer att hända när han somnar. Lider så av att se honom orolig över att behöva somna!
    D gråter nästan aldrig. Händer någon enstaka gång i månaden max. Men, idag på sjukhuset grät han över att han skulle sova :(
    Sova som är så skönt....som ska vara avkopplande och ladda batterierna.

  • 060810
    060810
    #1484
    Citera Visa endast Anmäl

    Hittade detta om Melatonin:

    Använd aldrig melatonin om du har epilepsi eller löper ökad risk för kramper
    Lancet publicerade en undersökning där barn med neurologiska störningar fick melatonin för att förbättra sömnen. Flera av barnen fick bättre sömn. Ett allvarligt problem var emellertid att de barn som hade epilepsi fick fler kramper.

    Ett bra råd är att aldrig använda melatonin om man har epilepsi eller riskerar att drabbas av kramper av andra skäl.

    Vad fasen ska jag göra nu då??

  • 2små2stora
    2små2s­tora
    #1486
    Citera Visa endast Anmäl
    Schannapi: du får nog blanda själv eller gå in på en välsorterad hälskostaffär, inte en pillerbutik och be att få kvällsté eller rogivande té.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 060810
    060810
    #1487
    Citera Visa endast Anmäl

    Det ska jag testa! :)
    Du har inga tips nu när melatoninet försvann då man inte ska ta det när man har ep?

    Måste nog ringa vc imorn och höra om natten blir lika jävlig. Väntar bara på ett gm nu eftersom han sover så lite och dåligt.

  • Smuliz
    Smuliz
    #1489
    Citera Visa endast Anmäl

    Triplet lady skrev 2009-10-28 15:55:27 följande:


    Jaaa, vilket gulligt par de skulle bli Amanda och Joar De verkar onekligen lika.Testet sjukgymnasten gjorde heter Bayley, det är visst ett amerikanskt test där man jämför barnets färdigheter på olika områden med barn i samma ålder. Grovmotoriskt så kryper Joar fort nu och han ställer sig upp mot bord och andra möbler, han börjar utforska tillvaron. Han jobbar hårt på pinceppgreppet men det är inte färdigutvecklat än, när han tröttnar greppar han med hela handen. Jag tror att hans finmotorik försvann lite när spasmerna kom så han har haft mycket att ta ikapp där.När det gäller det kognitiva, inlärningen (eller utvecklingen i hjärnan som du säger) så är det tyvärr det område där han ligger sämst till just nu. Jag tycker nog att han förstår ganska många ord, eller i alla fall några, men han verkar inte fatta vad saker och ting är till för. Leksakstelefon t ex - han vrider och vänder på den och trycker på knapparna, men han sätter inte luren till örat. Detta är bara ett exempel, hoppas ni förstår vad jag menar. Syskonen har börjat lägga små pussel och bygga torn och sånt, så där ligger Joar långt efter.Det enda ord han använder är "mamma". Annars säger han "bababa", "däjdäjdäj" osv. Men för några veckor gjorde han inte ens det, då var det mest skrik. Så språkutvecklingen har tagit ett liiiitet steg framåt. Han verkar mest ha ägnat sig åt att ta sig runt och komma upp på fötter. Jag hoppas att finmotoriken och den kognitiva utvecklingen följer nu när han börjar utforska världen på ett annat sätt.Hur leker Amanda med sina leksaker?
    Aha då är han ju ändå före Amanda Du har ju lite lättare att jämföra sådär, då du har hans två jämngamla bröder att se på.

    Amanda leker inte alls med leksaker. Dom har hon bara för att kasta. Får hon en leksak stoppa hon den direkt i munnen sen efter några sekunder kastar hon iväg den och greppar en annan och så håller det på. Hon har ingen lek alls.

    Däremot har hon nyss börjat intresserat sej för dockor. Storasysters bebis-dockor. Om hon ser en sån gör hon ett konstigt gulle-ljud och långa meningar (hennes enda joller som vi hör allt för sällan!) och tar tag i dockan och pussar den och biter den i huvudet

    Det är vi jätteglada över, för det visar ju ändå att hon ser att dockan är ett litet "barn". Hon visar nån sorts kärlek för den, och pratar med den osv.
  • marre 84
    marre 84
    #1490
    Citera Visa endast Anmäl
    060810 skrev 2009-10-28 20:55:05 följande:
    Hittade detta på Amerikanska Ambassadens hemsida ang. medicinerna:Can I take my medicine to the United States?If you take medicines containing habit-forming drugs or narcotics (e.g. cough medicine, diuretics, heart drugs, tranquilizers, sleeping pills, depressants, stimulants, etc.) you should: have all drugs, medicine and similar products properly identified; carry only the quantity that might normally be used by an individual having a health problem requiring such drugs or medicine; have either a prescription or written statement from your personal physician that the medicine is being used under a doctors direction and is necessary for your physical well-being while traveling.Minos läkare har skrivit ner Trileptalen, Stesolid, Atarax, Pulmicort och Airomir som de mediciner han behöver och de kommer vi även ha med. Hon har skivit under med sitt namn och sjukhusets namn. Visst borde det räcka då?Sen har min läkare skrivit ner min medicin på samma vis.Hoppas nu detta funkar!Så jäkla nervös börjar jag bli!
    Vi var i grekland med flyget och vi hadde precis som dig intyg och det fukade jätte bra med det, vi hade inga problem alls..och så bilade vi till serbien genom några länder och det funkade bra vid tullen....
    på intyget stog det även min sons namn och personummer.
Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 9

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2024 - All rights reserved       Modern Women Media Sweden AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies