• Äldre 11 Aug 13:23
    67518 visningar
    1525 svar
    1525
    67518

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • Äldre 11 Aug 15:38
    #11

    Just det ja det får jag lägga till!! Tack för påminnelsen! :)

  • Äldre 11 Aug 15:45
    #12

    Hej hej. Har missat massor nu.

    Vart på kryssning, kommer hem, från ta Amanda raka vägen till USÖ, blir inlagda, men idag är vi hemma och mår bra igen

    Hon var inte kontaktbar alls, bara sov sov sov

    Tillslut fick man inte ens liv i henne, så då var jag riiiktigt rädd!

    Hon hade "typ" vätskebrist, men proverna visade inte det. Men ändå blev hon bra igen med dropp.

    Skönt.

  • Äldre 11 Aug 15:51
    #13

    Läste på din blogg Smuliz.. Fy farao!!
    Hoppas hon snart är sitt vanliga jag igen och att ni slipper åka till sjukan en gång till.
    Skönt att ni hade trevligt i a f och hoppas du är lite piggare nu.
    *kram*

  • Triple­t lady
    Äldre 11 Aug 15:51
    #14
    Smuliz skrev 2009-08-11 15:45:27 följande:
    Hej hej. Har missat massor nu.Vart på kryssning, kommer hem, från ta Amanda raka vägen till USÖ, blir inlagda, men idag är vi hemma och mår bra igen Hon var inte kontaktbar alls, bara sov sov sov Tillslut fick man inte ens liv i henne, så då var jag riiiktigt rädd!Hon hade "typ" vätskebrist, men proverna visade inte det. Men ändå blev hon bra igen med dropp.Skönt.
    Nämen oj! Lilla gumman, vad hade hänt? Hade barnvakten inte fått i henne all välling?

    Fasen vad typiskt att såna där saker händer precis när man äntligen får lite tid för sig själv. Som om det inte är meningen att man någonsin ska åka bort någonstans!

    Hoppas att ni hade en trevlig kryssning i alla fall...
  • Eldo
    Äldre 11 Aug 16:06
    #15

    Nu har jag också hittat hit!

    Kryztina
    Jag förstår att det känns jobbigt med en eventuell diagnos. Ett tag så hann bara en utredning avslutas så satte nästa igång. Vi kände att nu kan han väl inte ha fler "fel". Vi ska snart söka nytt VB och jag fasar över att behöva rada upp alla syndrom och problem D har. Samtidigt har jag tyckt att det är jobbigt att vänta och inte veta VAD som orsaker ditten eller datten.
    Jag hoppas att ni snart får en tid till hab så att ni kan få några besked.

    Smuliz
    Usch, vad jobbigt! Hoppas hon håller sig pigg!

  • Jontes­fru
    Äldre 11 Aug 16:45
    #16

    Smuliz
    Så himla jobbigt. Hoppas lilltösen mår ännu bättre nu.


    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Little­Fish
    Äldre 11 Aug 19:50
    #17

    Hitta hit med

    En fråga jag funderar på i vad ligger era barn när de sover??
    Anfall kan ju inträffa natte tid med och som i mitt fall så far ju dottern runt asså och kan slå i sig höger och vänster..
    Nu ligger hon i resesäng eftersom de skyddar henne mäst.
    Men funderar på om hon kanske får ont i ryggen av de..Hur har ni andra de för att skydda på nattetid??

  • Äldre 11 Aug 20:11
    #18

    Njae lite mindre välling än vanligt, men ändå inte så pass mycke att de skulle ge sån här allvarlig "vätskebrist". Läkarna vet inte varför det blev så här eller riktigt vad det berodde på.

    Alla prover visade bra. Inget tydde på uttorkning, men ändå va Amanda jättedålig.

    men nu är det som vanligt igen och kryssningen var en av de kuligaste ja vart på

  • lillis­23
    Äldre 11 Aug 20:24
    #19

    Hej hopp!
    Har också hittat hit. Här är det ok, Elliot är ganska pigg men lite dåligt humör...hm..annars jobbar vi med att sitta och han är så duktig!!!Sitter bättre och bättre för varje dag och går omkring i gåstolen hela dagarna. Undrar om hans dåliga humör beror på att han känner sig frustrerad över att inte kunna utrycka ord eller ljud. Försöker lära honom ljud och säga mamma, pappa osv och han försöker men det funkar inte. Fler som känner igen det? Dom har ju varnat oss att talet kan vara stört pga infarkten.

    Stor kram till er alla

  • Äldre 11 Aug 21:21
    #20
    lillis23 skrev 2009-08-11 20:24:47 följande:
    Hej hopp!Har också hittat hit. Här är det ok, Elliot är ganska pigg men lite dåligt humör...hm..annars jobbar vi med att sitta och han är så duktig!!!Sitter bättre och bättre för varje dag och går omkring i gåstolen hela dagarna. Undrar om hans dåliga humör beror på att han känner sig frustrerad över att inte kunna utrycka ord eller ljud. Försöker lära honom ljud och säga mamma, pappa osv och han försöker men det funkar inte. Fler som känner igen det? Dom har ju varnat oss att talet kan vara stört pga infarkten.Stor kram till er alla
    Oh ja, min Amanda är väldigt frustrerad och tappar lätt tålamodet. Tror också det beror på att hon inte kan göra sej förstådd, samt att hon inte orkar ta sej dit hon vill.

    Det är extremt jobbigt att inte veta hur man ska kunna hjälpa henne, och av läkarna får vi inga bra förklaringar alls. Utan detta är vår egen teori.
Svar på tråden Epilepsitråden 9