• Äldre 11 Aug 13:23
    67523 visningar
    1525 svar
    1525
    67523

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • anna20­01
    Äldre 14 Aug 06:50
    #71
    060810 skrev 2009-08-13 22:01:57 följande:
    Ska jag göra! :) Tror jag åker in imorgon och ber dem kolla honom ordentligt ändå. Usch och blä!! Hatar att åka in, men det känns nog rätt att göra det ändå, så har jag fått en första läkarbedömning med på vad det kan vara. Kan det aldrig vara helt lugnt? Skulle behöva det... Bara någon dag eller 2...
    Ja gör det, bättre att kolla en gång extra. Var envis nu och ställ krav, det är lika bra att säga att du misstänker is så att Mino blir undersökt.
    Sedan hoppas jag att det snart lugnar ner sig för er. Det lugn vi hade i somras har gjort att jag hämtat lite nya krafter som behövs nu när allt startat om igen, här är hypsen tillbaka.
  • Äldre 14 Aug 08:07
    #72

    Anna2001:
    Fy fan att hypsen är tillbaka!!! :( Trist!!

    Här vart det en halvlugn natt.. Han var orolig till och från och vaknade kl 05 och var superpigg... *inte jag kan jag lova*
    Blir sjukan idag för vår del. Uppdaterar er så fort jag kan hur det går. Jag är trött och grinig och det känns som att det bara är bra när man ska dit.

  • lillis­23
    Äldre 14 Aug 12:04
    #73
    Ja gör det, bättre att kolla en gång extra. Var envis nu och ställ krav, det är lika bra att säga att du misstänker is så att Mino blir undersökt.Sedan hoppas jag att det snart lugnar ner sig för er. Det lugn vi hade i somras har gjort att jag hämtat lite nya krafter som behövs nu när allt startat om igen, här är hypsen tillbaka.
    Stackars er, lider med er så himla slitsamt:(
    060810 skrev 2009-08-14 08:07:40 följande:
    Anna2001:Fy fan att hypsen är tillbaka!!! :( Trist!!Här vart det en halvlugn natt.. Han var orolig till och från och vaknade kl 05 och var superpigg... *inte jag kan jag lova*Blir sjukan idag för vår del. Uppdaterar er så fort jag kan hur det går. Jag är trött och grinig och det känns som att det bara är bra när man ska dit.
    Håller med de andra, Elliot var precis på samma sätt när han hade hyps..se till att de kollar allt som går och krama lilla Mino från mig.

    Här går det i feber, tog 1-års spruta igår och feber som ett brev på posten.Men håller sig under 40 och inga stora anfall. Ger alvedon och hoppas att det lugnar sig snart. Däremot hade han inte gått upp ett gram på 5v, visste ju det eftersom han äter som en liten mygga och läkaren trodde att han mådde illa och han spyr ju ofta. Har försökt med allt jag kan komma på och jag märker ju att han inte mår bra när han får i sig nog med näring och i tillägg har en hel del anfall.

    kram till er alla
  • Triple­t lady
    Äldre 14 Aug 12:41
    #74
    Ja gör det, bättre att kolla en gång extra. Var envis nu och ställ krav, det är lika bra att säga att du misstänker is så att Mino blir undersökt.Sedan hoppas jag att det snart lugnar ner sig för er. Det lugn vi hade i somras har gjort att jag hämtat lite nya krafter som behövs nu när allt startat om igen, här är hypsen tillbaka.
    Ah, nej Anna! Vad gor de at det nu? Hojning av dosen? Ny medicin?
    Jag kanner verkligen for er!
  • Varmiz
    Äldre 14 Aug 12:49
    #75

    Hej, min dotter snart 20 mån har troligen affektkramper så nu sökte jag på det här på FL och fick endast träff på er tråd, är jag rätt eller har ni ngt tips till mig om andra trådar?

  • Triple­t lady
    Äldre 14 Aug 12:50
    #76
    Ja gör det, bättre att kolla en gång extra. Var envis nu och ställ krav, det är lika bra att säga att du misstänker is så att Mino blir undersökt.Sedan hoppas jag att det snart lugnar ner sig för er. Det lugn vi hade i somras har gjort att jag hämtat lite nya krafter som behövs nu när allt startat om igen, här är hypsen tillbaka.
    Hej igen Anna
    Funderar lite... Har din son fatt kortisonbehandling? J har ju fatt kortison i tablettform och det ar det enda som riktigt hjalpt pa honom. Enligt all forskning jag har last om sa anses hormonbehandling vara det som biter bast pa IS.
    Nu haller vi ju pa att trappa ner pa kortisonet. J ar jatteforkyld, trott och grinig sa jag ar ocksa lite orolig nu...
  • anna20­01
    Äldre 14 Aug 13:11
    #77

    Triplet lady skrev 2009-08-14 12:50:30 följande:


    Hej igen Anna Funderar lite... Har din son fatt kortisonbehandling? J har ju fatt kortison i tablettform och det ar det enda som riktigt hjalpt pa honom. Enligt all forskning jag har last om sa anses hormonbehandling vara det som biter bast pa IS. Nu haller vi ju pa att trappa ner pa kortisonet. J ar jatteforkyld, trott och grinig sa jag ar ocksa lite orolig nu...
    Ja kortisonbehandling var en av de första sakerna de testade på honom men det bet inte, sabrilexen har varit bäst hittills.
    De har höjt dosen på ergenylen och satt in benadon tillfälligt, hjälper inte detta ska vi testa någon annan kombination. Jag lyssnade inte riktigt men tydligen kan is även bero på brist på en b-vitamin? B6? De har tagit sådana prover tidigare som visat han ligger lågt och nu togs nya.
    Jag hoppas på att det är en stressreaktion kombinerat med att han åkt på en förkylning.
    Detta känns skit tufft eftersom han mått så bra men det är bara att bita ihop och ta nya tag.
    Hoppas att J blir bättre snart, infektioner ställer till med besvär så är det, men jag hoppas att han slipper krampa. Vad får ni istället för kortisonet??
  • Triple­t lady
    Äldre 14 Aug 13:21
    #78
    anna2001 skrev 2009-08-14 13:11:53 följande:
    Triplet lady skrev 2009-08-14 12:50:30 följande:
    Ja kortisonbehandling var en av de första sakerna de testade på honom men det bet inte, sabrilexen har varit bäst hittills.De har höjt dosen på ergenylen och satt in benadon tillfälligt, hjälper inte detta ska vi testa någon annan kombination. Jag lyssnade inte riktigt men tydligen kan is även bero på brist på en b-vitamin? B6? De har tagit sådana prover tidigare som visat han ligger lågt och nu togs nya.Jag hoppas på att det är en stressreaktion kombinerat med att han åkt på en förkylning.Detta känns skit tufft eftersom han mått så bra men det är bara att bita ihop och ta nya tag.Hoppas att J blir bättre snart, infektioner ställer till med besvär så är det, men jag hoppas att han slipper krampa. Vad får ni istället för kortisonet??
    Ok, ja da var jag ju inte mycket till hjalp dar
    Jag har ocksa last att IS kan bero pa b-vitaminbrist, men det ar inget neurologen har diskuterat med oss. De tog ju sa manga blod- och urinprover nar vi var inlagda sa jag antar att de hade namnt det for oss om J hade haft det. Men om det skulle vara brist pa b-vitamin som ar boven hos er sa vore det val ganska enkelt att fixa, eller? Ja, stress och forkylning ar ju tyvarr ingen bra kombination pa vara sma alsklingar. Vi har inte utsatts for varken ergenyl eller benadon sa jag kan tyvarr inte kommentera dar. Usch, jag forstar att det ar skittufft for er nu! Kan de inte satta in Sabrilex igen da?

    J gar fortfarande pa Sabrilex och det kommer han att gora ett litet tag till efter att kortisonet har fasats ut. Sedan vet vi inte. Men eftersom vi har trappat ner till halva kortisondosen nu sa gar jag ocksa och vantar pa det varsta.
  • anna20­01
    Äldre 14 Aug 18:11
    #79

    Nej, i och med att han är synskadad vill de inte ge honom mer sabrilex. Den påverkade hans syn alltför mycket, men om man ska välja mellan det och is så är ju inte valet så svårt.
    Jag hoppas på b-vitamin teorin, men det låter nästan alltför enkelt...

    Vad gäller er J förstår jag att du är orolig, is är en knepig diagnos att ha och det finns inga garantier att något funkar. Hoppas att det går vägen för er och att ni slipper gå igenom detta igen.
    Försök att njuta av att det fungerar bra nu och inte tänka så mycket framåt. Man vet aldrig hur saker blir och det går ju inte att påverka, så det är dumt att oroa sig för mycket. Lätt att säga eller hur ;)

  • Äldre 14 Aug 18:27
    #80
    anna2001 skrev 2009-08-14 18:11:10 följande:
    Nej, i och med att han är synskadad vill de inte ge honom mer sabrilex. Den påverkade hans syn alltför mycket, men om man ska välja mellan det och is så är ju inte valet så svårt. Jag hoppas på b-vitamin teorin, men det låter nästan alltför enkelt... Vad gäller er J förstår jag att du är orolig, is är en knepig diagnos att ha och det finns inga garantier att något funkar. Hoppas att det går vägen för er och att ni slipper gå igenom detta igen. Försök att njuta av att det fungerar bra nu och inte tänka så mycket framåt. Man vet aldrig hur saker blir och det går ju inte att påverka, så det är dumt att oroa sig för mycket. Lätt att säga eller hur ;)
    Usch anna! IS igen måste kännas överdjävligt. Tycker att det är konstigt att läkarna säger att det är väldigt ovanligt att man får det igen. Flera här i tråden har ju fått tillbaka det. Jag har även två kompisar vars barn fått tillbaka hypsen.
    Triplet lady, precis som du oroar jag mig för att det ska komma tillbaka. Vi ska antagligen börja trappa ner sabrilexen i höst och det känns jättejobbigt. Tycker att den funkat så bra på Emil.
    anna2001, hur länge åt din son sabrilex? hur har de kunnat se att det påverkat synen? Nu vet vi ju inte om Emil ser något alls, men om det nu är så att det faktiskt är så att han ser lite så vill man ju inte förstöra det. Samtidigt så har ju sabrilex varit så effektivt på kramperna. Känns som att välja mellan pest och kolera.
    ♥ Son född augusti-04 ♥ Son född juni-08 ♥
Svar på tråden Epilepsitråden 9