Hypospadi-tråden del 5

Hallå, hypospadi-folket! Tråden han försvinna innan det länkades till någon ny, har någon annan tråd startats eller?

Det tog mig ett tag innan jag hittade hit...

Våran lille bebis har till råga på allt fått ljumskbråck på båda sidor... Som tur är så har remissen gått iväg till samma kirurg som ska operera hypospadin..

Jag hade en liten fundering.. När man läsar om att urinröret mynnar längre ner på penisen än den ska göra hur ser det ut då? Är det bara ett litet hål då? Hur der det ut på dom som "bara" har hypospadin uppe under förhuden?
På våran son så är penisen helt kluven på undersidan, från toppen och ner till roten..

Eirin: Du kanske får skriva till folket i deras gästböcker..

NU hittade jag hit. Var ju inte så svårt då tråden heter detsamma men del 5.

Vår son har en kluven förhud och ett urinrör som mynnar lite längre ned på penis, men penisen är inte kluven hela vägen ner till roten. Inte ens halva vägen...

Det är ett litet hål där urinröret mynnar, alltså hålet är inte på toppen som det ska vara.

Jag har varit väldigt oaktiv på familjeliv på slutet, ska skärpa mig med det!
På min pojk var penis liksom kluven ner till roten, där han kissade och man såg ett litet litet hål. Men det var liksom förberett för ett hål längst ut på snoppen. Svårt att förklara i text...

Hej, nu fyller min son snart 1 år. Jag tänkte höra mer er andra hur länge ni fått vänta på operaton? De vi hört är att han ska opereras i Umeå runt hans 1 års dag.

Har ni som fått samma besked fått vänta långt efter 1 års dagen? Skulle vara skönt att veta om det blir nu i vår eller om vi får vänta till hösten...

Hoppas att allt annars är bra med er!
/Ida

Hej allihopa, nu är det min tur att hoppa in här.
Vår Lukas fick sin diagnos av läkaren morgonen efter födseln. Minns inte riktigt men jag tror vi var i Linköping för att kika närmare på det när han var runt 3 månader. Då fick vi veta att han skulle opereras vid 8-9 månaders ålder. Väntan på exakt datum var ju hur jobbig som helst, men till slut kom den. Och nu är det planerat till 18/3. Det börjar närma sig och oron växer. 
Jag började dagen med att prata med dom på avdelningen för att få klart att vi kunde bo på Ronald McDonald huset, vem tusan vill åka själv och göra en operation på sitt barn?? Vi bor söder om Jönköping så vi har en liten bit att åka. 
Efter det började jag titta på narkoswebben som dom tipsade om, då började ororn växa betydligt men efter det hittade jag som tur var denna tråden, så jag har läst alla sidor och känner mig mycket lugnare. Men jag kommer ju med 100% sannolikhet börja gråta när han sövs och "körs iväg". 

Lukas har en ganska mild variant, hans mynning ligger precis vid ollonkanten så det ska rättas till och förhuden ska ju även "sättas på plats".
Det är planerat att han ska få två katetrar som vi efter en vecka ska ta bort. 
Vi ska åka upp på onsdag eftermiddag och planerat hem på fredagen.

Jag tycker det känns skönt att få gjort det nu, han håller på att lära sig krypa så han är inte så aktiv som om han skulle ha lärt sig gå. Han är helt nöjd med att bara sitta på golvet att leka eller titta på tv, eller i alla fall när musik spelas. Efter att ha läst här så verkar det jobbigt att hålla still ett fullt aktivt och rörligt barn.

Jag lovar att så småningom uppdatera hur vår operation gått och hur veckan efter gått. Så man kan hjälpa för kommande oroliga mammor.    

Jag hoppar in här då vår son på 4 år opererades för sin hypospadi nere i Lund i november. Vid återbesöket upptäcktes att han var en av dem som råkat få en fistelgång dvs istället för ett hål har han nu två. Först det hålet framme vid snoppen som de skapade i nov plus ett under snoppen där den gamla mynningen var.
Så det ska bli en operation till efter sommaren. Har vi tur blir det en enkel op, då de bara skär bort själva fisteln men har vi otur så går inte det utan då blir det samma op som förra gången.

Hej alla mammor med hypospadi-söner! :)

Jag födde min lilla son 30 mars i år, direkt när han kom ut sa de "åh, det blev en liten pojke!", och så fick vi ligga o glädjas ett tag... men... sen då läkarna skulle göra undersökningen så berättade de att Teo's kön såg väldigt speciellt ut, och ingen av läkarna där kunde, genom att titta på könet, fastställa om det var en pojke eller flicka jag fått!
Antingen kunde det vara en flicka med jättesvullna blygdläppar och en för lång klitoris, eller så var det en pojke, med delad pung och snoppen mittemellan (visade sig senare att det var det senare alternativet)

Det kom som världens chock, då jag och min pojkvän båda är 20 år, och vi hade ju självklart inte tänkt att nått sånt kunde hända!
Vi fick rum på special BB, medans Teo fick ligga på neonatalen med övervakning första natten (bara för att man inte visste vilket kön!).
Dagen efter gjordes ett ultraljud för att se om det fanns äggstockar eller testiklar, de tog en massa blodprover och gjorde kromosomtest... Vi fick provsvaren på torsdagen (han föddes på tisdagen), och de sa att han var en kille, men att han har grav hypospadi.
- det ser ut som att pungen sitter i ljumskarna, på nått sätt... väldigt högt sitter den iaf! ser typ ut som blygdläppar med en liten minisnopp i mitten xD och snoppen sitter fast och går inte att lyfta på, och urinen kommer liksom som från ett "hål" på undersidan, precis mellan pungen och snoppen... och så har han en klyven förhud...

Vi fick senare en remiss till Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna, där vi var på kontroll för ca 1,5 månad sedan! De sa även att Teo ska opereras då han är mellan 6 månader och ett år.

Så skönt att veta om fler som har det så! Har känt mig så oerhört ensam... har känt att det är mitt fel, att jag kanske ätit nått dåligt... men VET ju att det inte är så, att det är något som sker per automatik, och att jag inte kunnat förhindra det på nått sätt, men ändå...
Kändes så konstigt bara, att vi som är så unga... :/

kram på er, och hoppas allt blir bra med era små grabbar!

(vi bor i linköping, btw )

Ser könet på era hypospadigrabbar annorlunda ut för ett otränat öga?

Min son som är 2 år har nämligen en så oerhört liten snopp (1 cm kanske) och likaså är pungen pytteliten. Detta har jag noterat först nu när jag fått en ny pojkbebis. Brorsan som är 4 månader är väldigt mycket mer utvecklad än sin storebror. Nu oroar detta mig och min man, inte att han kanske inte blir så välutrustad, utan att något är fel hormonellt eller något som kräver operation. 

På BVC vill de inte titta på honom ens, de tyckte inte det lät som något att oroa sig för. De har inte sett honom sedan 18 månader. Frågade en personal på dagis och hon höll med om att den var väldigt liten, det hade hon noterat.

Bör vi kolla upp detta? Vänder man sig till vårdcentralen eller en privat barnläkare? Kan man lita på dem eller ska vi kräva remiss till urulog?

Smilla75:

Könet på ett barn med hypospadi kan se väldigt olika ut... Men det jag vet är att urinröret inte riktigt mynnar där det ska, och att pga detta så kan det bli så att pojken kissar "åt nått annat håll" än "det vanliga".

Min son har så pass grav hypospadi att hans kön ser ut som en blandning av  tjej och kille! plus att urinröret mynnar på undersidan av snoppen. Svårt att förklara så här, men tänk två svullna blygdläppar med en liten, liten snopp i mitten som pekar rakt nedåt.... och snoppen täcks ibland helt, så att det ser ut som att han inte har nån..

Jag tycker att du nog bör kolla upp din son's kön, fråga på BVC, de borde veta var du ska vända dig, och de borde även kunna säga ifall det ser normalt ut eller inte! Annars, ring en barnläkare och beställ tid för en kontroll!