• Lattemaja

    Utredning hos Alan E. Beer - Tråd 2

    Jag startar en ny tråd eftersom den andra blivit stängd på grund av ålderskrämpor (jag känner det som att jag också ligger i den riskgruppen). En sammanfattning är att jag och min sambo genomgått en utredning vid Alan E. Beer center i Kalifornien, för att se om det kan finnas t.ex. några immunologiska orsaker till att vi har svårt att bli gravida.

    Efter en mängd prover som tagits i Sverige och blod + en biopsi som skickats till Kalifornien så har vi till slut fått en diagnos.

    De viktigaste problemen var att jag har för låga nivåer av "Blocking antibody". LAD-test (Leukocyte Antibody Detection) visar IGg B-celler på 28 (ska vara 50-100) och IGg T-celler på 1,9 (ska också vara 50-100, men var tydligen inte lika viktiga som IGg B-celler). LAD-test handlar om hur immunförsvaret i mitt blod reagerar på min sambos blod. De celler jag har för låga nivåer av är sådana som ska skydda embryot mot att bli angripet av mitt immunförsvar.

    Jag hade också något för låga nivåer av "T-regulatory cells". I blodet (T-reg [CD4/CD25/FoxP3]) var det 0,7 (ska vara över 0,7) och i livmoderslemhinnan (FoxP3-celler) låg det också just på den lägsta gränsen (fick ej något värde). Jag förstod aldrig riktigt vad T-regulatory cells var för något, men behandlingen för båda "åkommorna" är densamma - LIT.

    LIT (Leukocyte Immunization Therapy) innebär i korthet att man ska lära mitt immunförsvar att acceptera min sambos gener, för att det på så sätt ska skydda ett embryo som består av en blandning av våra gener. Det går till så att man tar blod från min sambo och separerar de vita blodkropparna ur det blodet. Dessa injiceras sedan under skinnet på mina armar. Behandlingen upprepas efter tre veckor. Tre veckor efter den andra behandlingen tar man nya blodprov, skickar dessa till Kalifornien och ser om värdena har förbättrats.

  • Svar på tråden Utredning hos Alan E. Beer - Tråd 2
  • Lattemaja

    Äntligen LIDER julen mot sitt slut! Jag fick ju besked om missfall strax före jul och de här har nog varit de tyngsta veckorna i mitt liv. Mitt största problem är att jag inte sover om nätterna. Och det leder till en mängd olika bieffekter (ångest, oro, depression, konstant trötthet, ihållande migränliknande huvudvärk mm). I måndags stod jag inte ut längre. Det kändes som att jag skulle dö om jag inte fick hjälp. Jag fick i alla fall träffa en väldigt förstående läkare. Han sjukskrev mig i 5 veckor (till att börja med) och skrev ut sömntabletter. Jag har inte stoppat i mig några som helst kemikalier under det senaste året, men det här är en krissituation. Nu tar jag starka sömntabletter och då sover jag (om än lite oroligt). Jag tog en tablett vid 8 och skulle gå isäng kl. 9, men ni ser hur det blir. Här sitter jag och skriver och beklagar mig istället för att sova en lång och läkande sömn.
    God natt!

  • Lattemaja

    Jag kommer inte att göra mina LIT-behandlingar i London, eftersom de inte använder Alan E. Beers protokoll och inte har lika bra resultat som klinikerna i Aten och i Mexiko.

    Jag trodde att Dr Christiansen i Danmark hade slutat (gått i pension?). Håller han fortfarande på? Kan man göra LIT där? Är det någon som vet mer om det och som kanske har några kontaktuppgifter?

  • Lattemaja

    Vilket universitetssjukhus arbetar han på? Om han tidigare har gjort LIT så kanske han kan ge instruktioner till en svensk läkare om hur man gör LIT...

  • Lattemaja

    Det verkar inte hjälpa att jag har en läkare som är villig att hjälpa mig med LIT. Igår kväll satt jag i telefonen och diskuterade med en kvinna på Alan E. Beer center. Jag ville att hon skulle ge information till min läkare om hur LIT ska utföras, så att han kan hjälpa oss med det. Hon hävdade att de inte har kvar någon information alls om hur LIT utförs, eftersom de slutade utföra det för 7 år sedan. Det konstiga är bara att de har personal kvar som har utfört LIT på patiender för 7 år sedan, men tydligen har de raderat deras minne...

    Till slut fick jag i alla fall veta att det inte räcker med att separera de vita blodkropparna ur blodet. De ska sedan blandas med en reagens (någon slags vätska, vilken "kunde" hon inte säga) och sedan ska rätt kvantitet av mixturen mätas upp. Därefter kan injektionen ske. Vet man inte vad de vita blodkropparna ska blandas med så kan man alltså inte på egen hand experimentera med detta.

    Jag ringde sedan till Mexico och pratade med assistenten till den läkare som gör LIT där (jag valde Mexico för att de inte skulle se min läkare som en konkurrent). Jag förklarade vår situation och att vi har en läkare som är villig att hjälpa oss, men att han aldrig har gjort LIT. Min fråga var om deras läkare (mot ett konsultarvode, förståss) kan ge vår läkare tillräckliga instruktioner för att han ska kunna utföra LIT. Det var tyvärr helt omöjligt. Hon var inte ens intresserad av att diskutera saken.

    Det går ju att ringa till fler kliniker runt om i världen, som utför LIT, men det känns som att den här vägen börjar vara väldigt svårframkomlig. Ska man få ut någon information så måste man nog vara en väldigt intresserad och insatt läkare som ringer och ställer frågor. Det är en sak att övertala en läkare i Sverige att hjälpa oss med en behandling som låter ganska enkel, men en helt annan sak att begära att han ska ringa runt till olika kliniker runt om i världen och försöka övertala andra läkare att tala om hur behandlingen ska utföras.

    Jag ger härmed upp och försöker få tag på läkaren i Aten för att boka in LIT där. Vi räknar med att en budget på 40 000 - 50 000 kr ska räcka till två LIT-behandlingar i Aten samt nya prover (inklusive alla våra resor). Det är mycket pengar, men det verkar vara den enda utvägen. Det är bara att hoppas att två behandlingar räcker. Det finns ju risk att man måste åka ned för en tredje behandling och sedan nya prover.

  • Lattemaja

    Trinity 78: Ja, det står en hel del på deras hemsida, men inte sådan detaljeras inforamtion så att man kan blanda till sin egen kemiska substans utifrån det och injicera.

    Det är bara att bita i det sura äpplet och boka med de kliniker där man är säkra på att de utför det på "rätt" sätt. Enligt AEB ctr har klinikerna i Athen och Mexico bäst resultat, men tydligen finns det även kliniker i London, Tyskland och Italien som utför LIT. Vi försöker nu boka så snart som möjligt i Athen. Det handlar ju ändå bara om pengar. Jag orkar inte med mer osäkerhet och tidsödande detektivarbete som kanske ändå inte leder någon vart. Då är restid och pengar ett lågt pris att betala för lite sinnesfrid...

  • Lattemaja

    Bling1975, kan du lägga in en länk till den tråden? Där borde man även kunna få info om vilka prover man måste ta innan man får göra LIT.

  • Lattemaja

    Lisbet har gett mig en massa länkar till sidor på italienska, som hon tycker att jag ska visa för min svenska läkare. Som jag förstår det har hon gjort sina behandlingar i Italien, vilket antagligen passar henne bra eftersom hon verkar vara en hejare på Italienska. Den italienska kliniken har jag i övrigt inte hört någonting om. Eftersom ingen från AEB ctr har nämnt den så är jag rädd att de inte riktigt använder deras protokoll.

  • Lattemaja

    Det går segt med Aten. Jag ringde till kliniken i fredags, men fick inte tag på Dr. Tsagaris. Jag mailade då över alla fakta. I måndags ringde jag dit igen och fick prata med Dr. Tsagaris. Det visade sig då att han hade bytt e-postadress, så han hade inte fått mitt mail. Han ville få titta på alla fakta innan vi bokar något, så jag skickade ett mail igen. För säkerhets skull ringde jag upp honom igen igår. Då hade han inte fått mitt mail. Det visade sig att jag var den felande länken (jag hade skrivit en bokstav fel), så jag mailade honom på nytt. Jag har nu fått besked via mailen att han har mottagit mitt mail. Han skriver att han ska titta på det idag (onsdag) och ge besked så fort han kan.

    Vad skönt det måste kännas att ha bokat tid! Vad ska ni göra vid det mötet? Är det en liknande utredning som den jag har gjort i Kalifornien, som du ska göra i London? Eller ska de göra helt andra undersökningar?

  • Lattemaja

    Så Dr. Gorgy tar alla prover på er på en gång, vid ert besök på hans klinik. Det verkar ju vara väldigt smidigt. Efter ert besök får du gärna skriva ned vilka prover ni fick ta, så kan vi göra en jämförelse.

    Jag har dålig överblick över hur lång tid det tog för att få alla våra provsvar. En del av proverna vi tog i Sverige tog det över två veckor att få svar på, men jag vet inte om det beror på dåliga administrativa rutiner eller om det beror på att det faktiskt tar så lång tid att analysera dem. De prover som analyserades i Kalifornien fick vi inte veta resultaten av förrän efter över en månad. Där kan dock väntetiden bero på att de inte gav oss någon information förrän vi hade översatt och faxat över svaren från alla prover i Sverige och en läkare hade sett över vår totala situation. Eftersom jag var gravid (trodde jag ja...) under den här tiden så var jag inte särskilt pådrivande. När jag mailade (efter att missfallet var konstaterat) så fick vi en telefontid med en läkare redan dagen efter, så det är ju möjligt att allt hade varit klart ganska lång tid.

    Jag kan också passa på att nämna att en kvinna vid AEB ctr har talat om för mig att Dr. Gorgy troligen i mars ska börja göra LIT utifrån det protokoll de använder vid AEB ctr.

    Det är ju helt suveränt om ni kan ta prover, få diagnos och få behandlingar på ett och samma ställe. Då slipper ni mycket av det arbete och trassel som jag har haft.

Svar på tråden Utredning hos Alan E. Beer - Tråd 2