Utredning hos Alan E. Beer - Tråd 2

Jag vet hur det känns DND. Jag var nere igår men idag är allt mycket bättre. Det är svårt med den eviga bergodalbanan av känslor.

Visst är hon fantastisk, vi skramlade till en present till henne när vi var nere i Aten. Så kul att träffa folk live, hon var väldigt blyg och ödmjuk men har en så fantastisk kunskap och tar sig massor med tid.

Jag tror inte att det är någon fara alls med 0105 (1.1) även om den är lite ovanligare. Men hur kommer det sig att du har 0104 och 0501 också? Jag trodde att alla bara hade två uppsättningar, en från mamman och en från pappan.

Hm det undrar jag också. Jag hoppas at det inte handlar om nogon polymorfism eller dyl. Dr G har inte anteckant något om det iaf. Jag surffade på nätet och fann ett forum (http://forums.haveababy.com/lofiversion/index.php?t42486.html)
 där en annan tjej hade precis samma DQ alfa med dr Sher  hade inte kommenterat det på något sätt. Så det är väl att hoppas att detta är normallt.

Fick just höra tt min "inte favoritt" på jobbet väntar tvillingar (hon har redan 1), samt att min mans goda vänner har fått sin tvåa. Jobbigt. Tur i otur är att enkolleg apå jobbet har också problem men av ett annat art, men ändå... Suck!

Jag såg att du hade fått svar på FF om det, lät ju rätt normalt ändå så det borde vara ok. Så mycket att tänka på med allt detta, provsvar och behandlingar och planering. Mitt i det ska man hinna jobba också. Vi har verkligen som mest att göra nu i mars/april/maj så det är lite körigt. Jag åker ju till Aten igen på lördag.

Barn runtomkring går lite i vågor för mig. Ibland är det superjobbigt och ibland är det underbart. Men när folk man inte gillar får barn så är det alltid lite svårare. Men min bror ska ju ha vilken dag som helst och det bara längtar jag efter.

Nu har vi haft samtal med dr Gorgy.

Han gick igenom alla prover ganska systematiskt och om jag har förstått allting rätt nu det här är summa av samtalet med honom. Jag behöver: 

 - Jag behöver göra LIT eftersom jag har DQ-alfa 0501 och min LAD är låg. Han föredrar att IgG+ för båda T och B celler är över 50 %, och helst närmare 90 % (i dr Beer’s bok står det 30).
- För mitt positiva MTHFR  behöver jag naturligtvis extra folsyra, B12 och B6 samt även där Clexane. Får väl börja med folacin. MEN vad äter man för B12 och B6 och hur mycket?
- För höga CD3+ vill han att jag ska ta Clexane (vilket han föredrar i stället för Fragmin). Dessutom 5 mg prednisolon ska jag äta. Undrar om jag på något sätt kan undvika kortison? Har ätit den i flera månader utan resultat. Jag är van vid att ta Innohep eller Fragmin, men vad tror ni om Clexane? Är det lika bra att använda Fragmin? Kan jag överhuvudtaget få Clexane i Sverige? 
- Pga. hög CD19+ CD5+ extra progesteron är nödvändig. Jag har fortfarande några förpackningar hemma. Jag tror att även här han nämnde Clexane’s behov.
 - För att NK celler ska hållas låga, intralipidinfusion ska ges, troligt även den i England. Priset är ungefär som i Sverige, det är sjuksköterska som kostar. Anledning att han ordinerade intralipider är den att supression var bättre med intralipider än IgG. (enligt NK assay test). 
 - När det gäller Th1:Th2, det vara ganska OK-enlig honom, men så föreslog han att livmoderbiopsi tas och analyseras för NK celler. Han sa att om det provet visar hög andel NK celler då behöver jag även Humira. Jag hade dock lite svårt att förstå hur biopsin ska tas och hur lång tid jag har på mig att skicka den till labbet och om det kan skickas i rumstemperatur. Vill ni vara snälla och förklara det för mig? Fast jag har nog ingen läkare som vill hjälpa mig med det. Det kanske är lika bra att jag flyger till London och gör det där då det är nästan omöjligt att provet hinner komma från Linköping utomlands inom 24 timmar.

 Jag måste erkänna att det är svårt att förstå dr Gorgy's engelska dialekt, särskilt i telefon, så jag hoppas att jag har uppfatta allting rätt.

 När det gäller planeringen, Falun stänger sista maj. TYpiskt! ARGH!!!!  Dr G trodde att det blir svårt att hinna med behandlingen till slutet av maj månad. Vi hade en liten fundering att göra IVF i Uppsala i juni men när jag pratade med Falun idag så sa de att de inte kunde överföra vår blastocyst till Uppsala.

Dr Gorgys klinik stänger inte över sommaren och han sa att vi kan göra LIT under april/maj/juni. Vi fick inte klarhet om det är då OK att vänta så långt som till augusti för att göra IVF. Hur länge håller LIT? Hur snart efter LIT ska man försöka med graviditet? Kan man försöka på det hederliga sättet i väntan på IVF.
Vi är lite förvirrade när det gäller tidsplaneringen och önskar lite hjälp att planera våra behandlingar rätt. 

Vad tror ni?

-Vi fick lov att ringa dr Gorgy efter den 20:e april igen och boka behandlingar.

Jag har gjort en biopsi av livmoderslemhinnan. Den skulle tas en vecka efter ÄL eller en vecka före beräknad mens. Vi skickade den från Umeå till Kalifornien och det tog ca 2,5 dygn innan den var framme vid labet, men det gick bra för dem att göra proverna (blodproven som skickades med samma försändelse var de däremot tvungna att kassera). Vi skickade biopsin i rumstemperatur. Den är alltså inte alls lika känslig som ett blodprov. Jag ringde en privat gynekolog (ej ivf-läkare) som gjorde biopsin.

Det är väldigt olika hur man reagerar på LIT och hur länge effekten kvarstår. Man brukar räkna med att effekten kvarstår i sex månader, men en del behöver "fylla på" en gång även innan den tiden. Det finns dock även personer som har kvar effekten flera år efter en LIT. Om man tänker vänta flera månader innan man gör en ivf så tycker dock jag att det är bra att vänta så länge man kan med LIT så att man har lite marginal (man kanske måste göra mer än en ivf - och man vill ju även att värdena ska kvarstå under en ev. graviditet, inte bara vid återförandet). Å andra sidan kan det vara bra att göra LIT i god tid så att man hinner ta nya prover och vid behov komplettera med ytterligare en LIT.

Beträffande B6 så ligger det normala dagsbehovet på 2 mg. Under en kortare period (några månader) så kan högdosering ske med 50-100 mg per dag. Dagsbehovet av B12 ligger på 3 mikrogram. Har man B12-brist så kan det dock bero på att kroppen har svårt att ta upp vitaminet. Därför kan man under en period högdosera med 1000 mikrogram per dag. Gå på apoteket och köp B6 och B12 i ren form. När de ingår i en multivitamin så är det mycket lägre doser. Vitaminerna i ren form brukar inte finnas på hyllan, utan man brukar få fråga om det (men det är ej receptbelagt).

Då var dos två av LITen avklarad. Det var sjukt mycket lugnare idag. Vi behövde inte vänta ens två minuter för att lämna blod och vi kom in för injektionen redan vid 16.10. Det var nog inte mer än 7 par totalt där så Dr T var riktigt pratsam. Han var väldigt bekymrad över att våra svenska läkare inte hjälpte oss med provtagning mm. tom deras sämsta allmänna sjukvårdsförsäkring täckte en del av kostnaden för immunologisk behandling vid infertilitet och upprepade missfall.

Nu följer 5 veckors nervös väntan på provtagningen. Första humirasprutan ska jag ta om en dryg vecka. Det är lite läskigt, speciellt eftersom jag åker till New York bara dagar efteråt.

Men just nu längtar jag bara hem från Aten för i söndags blev jag faster för första gången till en helt underbart söt liten pojke som jag bara längtar efter att få gosa med.

Lattemaja, när ska du testa igen?

Hoppas alla ni andra i tråden mår bra och att ni har haft en skön påsk.

Bling, o så bra, håller tummarna att det går bra. Vi väntar att dr G börjar med LIT. Igår skrev han och sa att han börjar med troligen efter 20 april. Hoppas hoppas.
Jag hittade en doktor som kan ta biopsi men dr G skrev bara att skicka till dem, men på vilken adress. Vet du? Dessutom det verkar att biopsin kommer att tas en fredag. Är det värd att skicka den då? Den verkar vara stabil i flera dygn. Imorse blev jag så orolig. Hörde om sambandet mellan folsyreintag och bröstcancer som drabbar den gruppen som är MTHFR C677T positiva (typ jag). Jag fick ordination att äta 5 mg folsyra. Det kändes som att det är att välja mellan ingen barn och bröstcancer.  På em. grät jag ut mig hos en kolega som kunde tolka statistiken och lugnade mig att det studier bygger på åldersgrupp 45-73 (mestäldre än 55)  samt att oddsratio var knappt signifikant. Dr G vill att jag ska äta även 25 mg prednisolon. Jag blev förskräkt. Ska man verkligen ta i sig allt det här:

Clexane, Trombyl, Levaxin, Prednisolon, Progesteron, LIT, intralipider, folsyra, och kanske även Humira... Jag vet inet om jag är med på ta allt det här....

Hur mycket måste du ta Bling, Lattemaja?...
Mår så dåligt idag...

Visst är det jobbigt mellan varven med allt man måste göra för att få hålla ett efterlängtat barn i armarna. Som vanligt är det bara att bryta ihop och gå vidare.

Än så länge är jag bara ordinerad LIT, Humira och Trombyl. Det räckte med vanliga folsyradosen för mig. Jag har dock inte diskuterat närmare vilken behandling han vill ha inför vårt försök. Tänkte ta det i samband med att vi tar om proverna. Men jag tror att i mitt fall blir det en låg dos clexane också oavsett, i övrigt tror jag att han avvaktar ett plus och testar igen men det vet jag inte. Det beror nog lite på hur jag reagerar på Humiran också.

Men du och jag hade ju väldigt olika testresultat så behandlingen kan nog skilja sig en del.

Men Trombyl, Clexane, Folsyra och progesteron hade nog de flesta läkare även i Sverige ordinerat. Prednisolon ska inte vara något farligt men jag har för mig att man ska se till att äta calcium. LIT är mest bara dyrt, det är inte heller skadligt. Levaxinet bör du absolut ta om du har problem med sköldkörteln.

Det som är lite annorlunda är ju Intrapeliderna och Humiran. Jag är mest rädd för Humiran, men bara två doser verkar inte ge några direkta biverkningar. iVig och intrapelider har jag inte läst på så mycket om men de verkar ge mycket bra resultat. jag har en kompis som är gravid och har en autoimmun blodsjukdom som påverkar hennes tromocyter. Hon får Ivig inför förlossningen här i Sverige vilket jag tycker känns tryggt.

Men du ska göra det som känns bra för dig. Har du inte ålder eller som oss dåliga förråd så kan du ju pröva med mindre behandling först och se om det hjälper.

Kram

Tack Bling, jag har tyvärr ÅLDER emot oss, annars är det som du säger byta ihop och satsa!

Hej!

Undrar om det är okej om jag hoppar in här?

Vinkar till Bling och DND som jag känner sen tidigare.

Efter vårat sjätte missfall i slutet av februari har vi funderingar på att gå vidare med ytterligare utredning. Har läst här i tråden om London-kliniken och Dr Gorgy och det lutar åt att vi söker oss dit. Har fått mycket bra info genom att läsa här i tråden och i forumet på FF som Bling länkade till och vill tacka massor för det.

En fråga till er som varit hos Dr G, hur tog ni första kontakten? Ringde ni och bokade en tid och sen tog med journaler och labblistor till första mötet, eller skickade ni information innan första konsultationen?