Forum Änglabarn - änglarum
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Trisomi 13 & 18

    Tor 21 jan 2010 10:11 Läst 151169 gånger Totalt 489 svar
    Tor 21 jan 2010 10:11

    Trisomi 13 och 18 - Tråd 8

    Här samlas vi som förlorat/ lever med barn som har diagnosen
    Trisomi 13 eller 18.
    Välkomna!

    Tråden startades hösten 2006 av Zemlan
    Några av oss har träffats i juni -07, november -08 och oktober-09.  

    Här är Tråd 7
    www.familjeliv.se/Forum-10-203/m47626018.html

  • Tor 21 jan 2010 10:28 #1

    Hej alla!
    Kunde inte hitta någon ny tråd så jag startade en. (hoppas det blev rätt)

    Kände att det var länge sedan jag skrev något så jag passar på idag.

    Idag är det 2 år sedan Tindra blev en liten ängel.
    Kan verkligen inte förstå hur tiden har kunnat gå så fort.
    Klistrar in min favorit bild tagen bara 2 månader innan hon lämnade oss.
    Då mådde hon toppen och jag trodde att inget kunde stoppa henne.
    Alla vid vattnet.jpg

    Våran Klara blir 10 månader på söndag.
    En liten sol stråle som gör att man skrattar och ler varje dag.

    Önskar er ALLA ett bra 2010.  {#lang_emotions_flower}

    Mvh Camilla


    Mamma till ängeln Tindra & Klara här på jorden
  • Sön 31 jan 2010 18:43 #2

    Hej!

    Jag har också letat efter ny tråd, men inte hittat någon. Jättebra att du startade en ny.

    Jag är inte så aktiv här inne, men är inne och läser då och då. Försöker följa hur det går för alla.

    Hur har ni det?

    Vi har det bra trots allt och kämpar på för att Emma ska få ett syskon.

    Kram på er.

  • Sön 31 jan 2010 18:45 #3

    MEJ: Verkligen en jättehärlig bild!

  • Ons 3 feb 2010 14:16 #4

    Hej,
    Ja det var ett tag sen jag skrev något. Här rullar det på. Linnea har haft några små förskylningar hoppas det håller sig vid det så vi slipper långa sjukhusvistelser...

    Jag har i veckan ställt Linnea i kö för att börja på dagis! Jag har hittat ett jättebra dagis som har fyra "vanliga" avdelningar och en avdelning för barn med behov av särskilt stöd. Dagiset ligger med gångavstånd från mitt jobb.
    Den avdelningen har 6 barn och 5 personal. Det verkar jättebra så jag hoppas verkligen att de inte har lång kö.

    Hoppas det är bra med er andra så här i snökaoset...


    Cecilia mamma till Daniel-03~Linnea-08
  • Ons 3 feb 2010 15:03 #5

    Cecilia- hur kommer ni då göra med er assistent? Kommer hon jobba andra tider i hemmet eller blir uppsagd?

    Här rullar det på, några följer ju min blogg om Love och blir uppdaterade där, därför är jag dålig på att skriva här...

    Efter nyår har Love blivit mycket mer nöjd, vilket känns helt underbart. Förra onsdagen fick han botox i några muskler i låren och tycker faktiskt det har hjälpt så han är mer mjuk i benen.

    Idag skulle vi haft intervjuer då vi behöver en 3e assistent. Tyvärr satte snön stopp för det så hoppas det går nästa vecka.

    MEJ- så underbar bild på Tindra! Love har varit lite förkyld nu och var rätt trött häromkvällen. Då tänkte jag på bla Tindra som var så stark och sen bara blev så sjuk att hon inte orkade. Sån klump i magen. Tänkte att jag är verkligen inte redo att mista Love. Men det blir man klart aldrig... Men han är stark här och kämpar på! Men tror man kan behöva lite såna tankar ibland så man uppskattar denna tiden och inte bara låter dagarna gå.

  • Ons 3 feb 2010 22:23 #6

    Hoppas ni inte tycker att jag tränger mig på, men vad är trisomi 13 eller 18??

    Svara bara om ni själva vill.. Kram

  • Sön 7 feb 2010 11:43 #7

    Nu åker vi till sjukhuset med Love. Han har en förkylning som inte alls är bra. Tycker han har problem med andningen trots inhalator. Får se vad läkaren säger om vi blir inlagda men skönt att åka in och få han kollad i vilket fall.

    Återkommer om läget när jag har möjlighet.

    Madde

  • Sön 7 feb 2010 18:29 #8

    MEJ: Vilken underbar bild på er med lilla Tindra!

    Lunzzan: Hoppas Love mår bättre snart igen!

    Tänker ofta på er här inne... det var ju här jag fick sånt fint stöd och fina ord när Vides provsvar kom och funderingarna var många och tankarna snurrade...

    Kram på er!


    ~Cornelia~ängeln Vide~
  • Sön 7 feb 2010 18:55 #9

    Love fick adrenalin att andas in och då blev andningen bättre så vi fick åka hem igen. Skönt att slippa bli inlagda. De kollade sänka för att se att han inte hade nån större infektion i kroppen.

    Nu ska han inhaleras var 3e timme så hoppas vi det blir bra nu!

  • Ons 10 feb 2010 08:14 #10

    Vi har den 23/1 fött en dotter som fått diagnosen full Trisomi 13. Vi har inte riktigt förstått ännu att vi inte ska få behålla vår perfekta lilla prinsessa.......Har startat en blogg för att kunna dela med oss av våra dagar, tankar och känslor.....men vi har så många frågor som inte ens vår läkare tycks kunna svara på...Så frustrerande!!!!!!!!!!!!

Logga in
Bli medlem
Svara i tråden...

Innehåll