Trisomi 13 & 18

Cecilia- hur kommer ni då göra med er assistent? Kommer hon jobba andra tider i hemmet eller blir uppsagd?

Här rullar det på, några följer ju min blogg om Love och blir uppdaterade där, därför är jag dålig på att skriva här...

Efter nyår har Love blivit mycket mer nöjd, vilket känns helt underbart. Förra onsdagen fick han botox i några muskler i låren och tycker faktiskt det har hjälpt så han är mer mjuk i benen.

Idag skulle vi haft intervjuer då vi behöver en 3e assistent. Tyvärr satte snön stopp för det så hoppas det går nästa vecka.

MEJ- så underbar bild på Tindra! Love har varit lite förkyld nu och var rätt trött häromkvällen. Då tänkte jag på bla Tindra som var så stark och sen bara blev så sjuk att hon inte orkade. Sån klump i magen. Tänkte att jag är verkligen inte redo att mista Love. Men det blir man klart aldrig... Men han är stark här och kämpar på! Men tror man kan behöva lite såna tankar ibland så man uppskattar denna tiden och inte bara låter dagarna gå.

Nu åker vi till sjukhuset med Love. Han har en förkylning som inte alls är bra. Tycker han har problem med andningen trots inhalator. Får se vad läkaren säger om vi blir inlagda men skönt att åka in och få han kollad i vilket fall.

Återkommer om läget när jag har möjlighet.

Madde

Love fick adrenalin att andas in och då blev andningen bättre så vi fick åka hem igen. Skönt att slippa bli inlagda. De kollade sänka för att se att han inte hade nån större infektion i kroppen.

Nu ska han inhaleras var 3e timme så hoppas vi det blir bra nu!

Vad jag känner igen mig!

Love öppnade inte heller ögonen den första tiden och på honom låg ögonfransarna på ögonen, stackarn. Men det ordnade sig och nu har han de längsta och finaste fransarna nånsin!

Love skrek inte heller, utan hade lite småljud för sig. Han skrek inte förrän han fick knappen inopererad, då han hade en del ont av det.

Säger bara- STÅ PÅ ER! Klart Wilda ska ha den behandling som andra barn får. Det har varit väldigt skönt för oss för den kampen med läkarna har inte vi behövt ha. De har sagt att vi gör vad vi kan för Love. Skulle han bli svag utan anledning så läggs han inte i respirator då vi inte kan påverka när kroppen inte orkar mer. Skulle han däremot på ex lungingflammation så kommer han självklart få all den hjälp han behöver för att klara sig. Vet andra här i tråden som fått höra samma sak som er.

En tanke...Kanske Wildas läkare kan ringa Loves läkare? Skulle kunna vara till hjälp för er alla. Så Wildas läkare får höra att dessa barn faktiskt kan orka leva. Läkarna ser bara statistiken och den är ju väldigt dyster. Läkaren som skrev ut oss från NEO menade verkligen att Love kommer inte leva så länge då hans andning var så ansträngd. Nu är han 1.5 år så han hade totalt fel.

Tack för adressen. Läste bara en liten snabbis på bloggen nu. Ser att tjejen glömmer andas. Innan vi åkte hem från NEO fick vi ett apnélarm med hem. Detta hyrs från Techno Medica, kostar 350 i månaden. Vi betalar och skickar sen kvitto på det till sjukhuset som vi sen får ersättning för. Bara ett tips. Detta har gjort att jag kunnat sova lugnt när Love sovit!!!

Vi hade med massimo så länge vi var inskrivna på Neo, men den lossnade ofta från foten och fellarmade då. Skönt den funkar för er.

Klart ni måste hoppas att hon är en av dem som klarar sig länge. Och så klart blir allt lättare om man då även har läkarens tro och hopp. Hoppas det löser sig.

Stort grattis till Linnea!!!! Vad mysigt!!!

Hej hej!

Tänkte ta en liten uppdatering. Love har krampat en del nu, trist. Söker efter kramplarm då han numer har långa tysta kramper där han andas och då larmar klart inte vårt andningslarm. Hoppas hitta nåt som passar Loves kramper. Så nu får han sova på soffan på kvällarna här så vi har full uppsikt.

Annars rullar det på. Han ska få nytt ståskal då han växt ur det gamla. Har fått höftortos och ska få fotortoser. Mycket ortoser här :)

Malin- nyfiken på hur det gått med er eventuella nya assistent... Varför detta nu förresten? Ska ni inte ha kvar dagmamman?

hoppas allt är bra med er andra i tråden!!!