• Äldre 10 Feb 08:14
    174821 visningar
    490 svar
    490
    174821

    Trisomi 13 & 18

    Vi har den 23/1 fött en dotter som fått diagnosen full Trisomi 13. Vi har inte riktigt förstått ännu att vi inte ska få behålla vår perfekta lilla prinsessa.......Har startat en blogg för att kunna dela med oss av våra dagar, tankar och känslor.....men vi har så många frågor som inte ens vår läkare tycks kunna svara på...Så frustrerande!!!!!!!!!!!!

  • Äldre 10 Feb 14:18
    #14

    Ja, vi hoppas få stöd och hopp genom alla härinne . Vår lilla Wilda ser så fin ut och har inga som helst missbildningar på inre organ...därför svårt att förstå hur sjuk hennes kropp egentligen är. Hon kan inte öppna ögonen än. Vi har ännu inte hört henne skrika då hon inte får fram mer än små söta grymt o snark ljud.........Men som hon utvecklas varje dag. Som vilken liten bebis som helst. Hur ska man då kunna förstå att hon inte kommer att finnas så länge????
    Pratade med vår läkare på Neo om hennes problem med slem nattetid-Måste ju finnas slemlösande att ge henne för att underlätta andningen tyckte jag???!!! Nej det finns inte sa han- Vadå finns inte??? Och om hon skulle få lunginflammation kanske vi inte skulle låta henne få antibiotika- Nähä , varför inte??? För att hon redan är dödsdömd????? Klart min lilla ska bli behandlad om hon blir sjuk-Accepterar inget annat. Blir så ledsen................Min dotter har faktiskt känslor och behov som alla andra barn- Hon har ont i magen, blir ledsen när hon bajsat och talar om när hon vill ha närhet. Hon är ingen grönsak utan vår lilla prinsessa.

    Nu fick jag skriva av mig lite.
    Bloggen kan ni följa på wildaandersson.blogspot.com

  • Äldre 10 Feb 22:07
    #17

    Vi har massimo...mäter puls och syresättning. Vi fick med oss apnèlarm hem från neo men då Wilda gör själva andningsrörelserna men inte släpper in luft så larmar den inte. Massimon larmar så fort syresättningen går ner.....Angående det här med läkare så tror jag att vi på ett eller annat sätt ska ta kontakt med annan läkare. Vår läkare menar väl och har varit toppen men känns som om han bara antar att vår dotter inte kommer leva en dag längre än statistikens 1 månad. Vi lever ändå för att vår dotter kommer att vara en av de få som kommer att överleva längre. Hoppet är ju trots allt det sista som lämnar en......... 

  • Äldre 23 Feb 06:48
    #21

    Idag är lilla Wilda 1 månad..........Tänk att vi fått äran att ha vår lilla prinsessa hos oss i en hel månad. Trodde aldrig att jag skulle behöva vara tacksam över att få ha mitt barn i så kort tid......Hon är så skör och så svag men inatt var hon vaken och "tittade" i över en timme. Såååå mysigt. Men då hon varken ser eller hör något så får man röra och pussa på henne för att "prata" med henne. Mysigt!!
    Tack för att vi får vara dina föräldrar. FÖr att du finns och för allt du ger oss. Du är vår egen lilla Ängel.

  • Äldre 28 Feb 11:59
    #26

    Stort Grattis till lilla Linnea! Hoppas hon får kladda ordentligt med tårta ;-P

  • Äldre 23 Mar 08:07
    #33

    Idag blir lilla Wilda 2 månader!

    Mer än vi någonsin hoppats på

    Lunzzan: När e du inne på msn??? Vill så gärna prata med dig. Kramisar

  • Äldre 23 Apr 23:57
    #46

    Vi är ju nya i det här ochvill oxå jättegärna vara med på en träff...


    Love med familj ska vi ju träffa privat...vilket ska bli superspännande. Man känner ju sig väldig ensam här man är. Läkare som inte vet vad som ska göras och nära o kära som inte förstår.....Det blir en vardag man behöver dela med andra så vi hänger på om det blir i Göteborg eller neråt.Dock avvaktar vi nog om det blir uppåt.


    Idag blev Wilda 3 månader. Grattis till vår Prinsessa !


     


    Kramisar från oss

  • Äldre 11 Jun 15:10
    #76

    Vi vill oxå Men Stockholm blir lite långt. Dock blir Göteborg eller Olofström kanon för vår del.


    Kramisar alla

  • Äldre 23 Jul 01:44

    Idag, om sisådär 8 h fyller vår lilla Prinsessa 6 månader. Det ska firas stort

  • Äldre 7 Oct 14:46

    Sörjer med er Yukipappa. Mitt hjärta gråter.
    Var inne på din blogg och läste om er resa med er fantastiskt fina prinsessa.http://trisomi18yuki.wordpress.com/

    Kramar i massor till er.

  • Äldre 23 Jan 10:34

    Idag fyller vårt mirakel 1 år. Det är så otroligt fantastiskt och stort för oss. Trodde aldrig vi skulle få uppleva denna dagen. Men vår sessa har visat sig vara en kämpe som klarar sig igenom mer än hon borde.
    Grattis lilla dockan. Idag blir det storkalas .D

  • Äldre 22 Feb 18:49
    beautiful disaster skrev 2011-02-21 22:45:45 följande:
    Startade idag en blogg, måste få skriva av mig, det är lättast att bearbeta det som hänt den senaste tiden på det sättet. Ni som vill läsa om min lilla prins och om kampen att hitta ljus i vardagen får hemskt gärna läsa

    En av flikarna i bloggen heter Elliott, där har jag kortfattat skrivit ner lite om honom och hur hans diagnos visade sig. Står även adress där om man vill läsa mer om hans sjukdom lilla-mirakel.blogspot.com
    Hoppas jag kan få länka till din fina blogg från min blogg??? Kramar i massor
  • Äldre 22 Feb 20:45
    Mittänglabarn skrev 2011-02-22 19:14:33 följande:

    Har inte sakt det innan, men jag har också en blogg. Vill ni läsa så säg till så inboxar jag lösen.

    Många kramar till er alla!


    Jag vill jättegärna läsa! Kram Nilla
  • Äldre 23 Feb 06:47
    beautiful disaster skrev 2011-02-22 22:24:28 följande:
    Får jag länka dig på min blogg?
    Ja det går bra ;)
  • Äldre 20 Mar 13:35
    Lonse skrev 2011-03-15 16:20:57 följande:
    Men risken för att något händer vid fostervattensprov är väl egentligen minimal? Fast visst är det en risk det med.

    Vi erbjöds 3d ultraljud vid en ev framtida graviditet, kanske det kan vara något? Där kan de väl knappt missa nån typ av trisomi? Nu har ju Love få avvikelser utseendemässigt men hans avvikande huvudform hade de med all sannolikhet upptäckt. Vet inte hur det är med 18 och 21 om det brukar upptäckas vid noggrannare ultraljud?
    Vi tog 3d ultraljud med Wilda. Och dem hittade ju som sagt inga avvikelser då.....Så det känns ju absolut inte som en säker metod.
  • Äldre 14 May 10:57

    Cecilia: Om ni nu ska ner till Karlskrona i sommar-Kan vi inte då ha en träffa? Ni ,Heddan, Madde och vi???!!!


    Vår annorlunda vardag med xtra speciellt barn
  • Äldre 25 Aug 08:54

    Igår natt somnade vårt lilla mirakel in. Vår lilla prinsessa orkade inte längre.........Nu slipper hon ha ont. Smärtan för oss är olidlig och saknaden går inte att beskriva.


    Vår annorlunda vardag med xtra speciellt barn
  • Äldre 13 Oct 20:54

    Snälla hjälp oss och dela och rösta:
    http://www.dromstipendiet.se/profil/?submission_id=222&1350067895

    Kram på er alla 


    Vår annorlunda vardag med xtra speciellt barn
Svar på tråden Trisomi 13 & 18