Trisomi 13 & 18

Inläggen är gamla och vi vet inte varför vår Meya dog, vilken kromosom som var fel... Alla ul visade på ett friskt barn med fina organ. Nör förlossningen startade i vecka 36+6 var jag lyckligast på jorden och förlossningen gick så himla bra. Som natt och dag jämfört med storasysters förlossning. När Meya kom ut så kämpade hon att få luft, de navlade av och 25 minuter senare dog Meya på upplivningabordet. Först nör jag fick in henne hos mig och frågade läkarna om kromosomfel ofta slutar såhär så observerade läkarna hennes avvikande fysik. Att Meya hade ett kromosomfel är de alla överenskommelse men vad som felade får vi aldrig veta. Saknar henne npgot ofattbart! Snart sex veckor sedan hon somnade in och jag blir så ledsen över att hon inte fick somna i min famn istället för omhänderta på läkare utförandes hjärtmassage. Min lilla skrutta. Den vackraste lilla plutt jag någonsin sett

Hej! Jag undrar om ni har fb-gruppen kvar? Har fått veta att jag väntar barn med trisomi 18, vill gärna gå med i gruppen om den finns kvar.

Hej!

Vet ej om denna tråd är aktiv längre. Men jag har fått veta att jag ev väntar ett barn med "kromosomavvikelse"

Jag och min sambo är helt överens om att självklart behålla barnet oavsett vad.

Men det skulle vara skönt att höra era erfarenheter. Särskilt om de barn som överlevt magen( med trisomi 13 och 18)

Nu har jag läst igenom historiken!

Jag undrar även om det finns någon som fått reda på att barnet i magen har trisomi 13 eller 18 som valt att behålla det? (Jag dömmer ingen! Alla har sina historier och sina val)

Madelen..

Åh beklagar sorgen! Fina Love <3

(har inte varit aktiv här på länge)

Vad heter fb gruppen, ni som håller till där? Min syster har en vän som gärna vill prata med andra. Hon har fått diagnos T13 på bebisen.

Kram

Är gravid i v 13+2 med en liten som efter MKP fått diagnos T18. Har fått rådet att avbryta och fått tid för detta om fyra dagar men hela mitt väsen skriker nejnejnej och jag vill inte. Jag känner mig så maktlös, ensam och rädd. Vill att liten ska få somna in själv utan min inverkan. Det här är vårt 4:e änglabarn, det andra med kromosom avvikelse. De andra två vet vi inte orsaken till varför, men de somnade in av sig själv vilket känts så mycket bättre och lättare att finna någon mening med. Önskar så få komma med i facebookgruppen då jag behöver få bolla tankar och funderingar med er som är och har varit i samma/liknande situation.

Gjorde kub test idag. Fick 1:295 på trisomi 18. Nu känns allt så tungt, trodde detta skulle vara lyckans dag för oss. Tog blodprov ( nipt test) efter kub testet och ul så vi får svar om de finns någon kromosom avvikelse inom 2 veckor. Bara en lång och jobbig väntan. Någon som varit med om liknande ?

Hur gick det för dig?

Måste bara fråga er här i tråden, syndes det något på ultraljudet ni har gjort eller syns t13 och t18 enbart på proverna? Min dotter är gravid i vecka 12+2 nu och på ultraljudet blev de oroliga då bebisen har vätska kring nacke och ryggrad samt en förstorad urinblåsa... hon ska tillbaka på måndag för att träffa läkare samt antagligen ta fvp... vi är så oroliga och hoppas att någon kan komma med något lugnande ord

Bred nackspalt. (svullen nacke) Brukar vara indikation på att något är fel.
Vi fick det på ultraljudet ihop med korta lårben vilket tyvärr visade sig vara en allvarlig skelett missbildning. Så vi förlorade vår son i sent avbryt.  Men när läkarna upptäcker avvikelser på ultraljud gräver dom ju vidare med fvp eller moderkaksprov och det finns två tester ett snabb test för dom vanligaste som Downsyndrom och Trisomi osv. och ett test som tar längre tid som visar mer.
vi klarade test 1 men genetikerna såg att något var fel och gjorde ett annat test.

Lårbenen mätte dom inte ens i tisdags ???? men "måste" det vara något som är fel med bebisen eller kan sånt bara bli borta?

Det finns helt klart solkensberättelser. Och hoppas verkligen på att det är fallet för din dotter. Som sagt nacken brukar vara en indikation på att något är fel men det kan även vara ok. Samtidigt som det kan vara något som kanske kan åtgärdas lätt när barnet har fötts. Vi hoppades ju hela vägen på att vår pojk bara va lite "tjock" om nacken och skulle växa till sig. Men så blev det inte tyvärr för oss.
Tur att dom såg detta tidigt för henne så dom har bra tid på sig att utreda. Jag var i vecka 20 och kände paniken. Antagligen kommer dom gå igenom hela bebisen på nästa besök och kolla hjärta och ben och nacke osv och ta massa extrabilder och skicka till berörda specialister. Det gjorde dom för oss isamband med fvp.
 

Hur många tester finns det de kan göra? Vad anser de vara såpass illa att de föreslår att man borde avbryta graviditeten? Är det säkert att ta mkp och fvp redan i vecka 12+6 som hon kommer att vara i på måndag?

Beklagar verkligen att ni fick avbryta er graviditet

De föreslår man ska avbryta om bebis inte får ett livsduglig liv. En del har sånna missbildningar att de dör efter förlossningen, en del kanske lever 1-2 mån.

Är det ngn mindre missbildning den kan leva med så är det upp till var och en att avgöra man vill avbryta eller inte

När det gäller fvp finns det alltid risker för missfall ca 1% räknar dom med.
Så ibland finns det personer som vill fortsätta sin graviditet oavsett vad det kan vara och väljer att avstå från risken. Vi tog risken då vi ville inte sätta ett barn till världen om det skulle få lida. Med fvp brukar dom ta två tester. Ett snabbtest som tar ca 3-5 dagar på svar och den andra tar några veckor då dom måste odla fram celler.  Läkarna berättar ju om dom tror att det inte är förenligt med liv. Sedan är det ju upp till var och en om man klarar av barn med speciella behov. Beroende på vad läkarnas utredning är. Det kanske är något en lätt operation fixar eller det kan vara något mer bestående.

Jag fick en dotter med trisomi 18 våren 2017, vi visste inget innan förlossning. Vi gjorde inget kubtest (yngre än 35) utan gjorde vanligt ultraljud v.19 som var bra. Vår dotter blev 99 dagar och dog pga av sina hjärtfel. Vi var vara hemma halva hennes liv och andra halvan av hennes liv spenderades på sjukhus då infektioner som lunginflammationer mm kom och gick. Livet går vidare vissa dagar, andra dagar sätter jag livet på paus.

Beklagar bortgången av er dotter.

Ni som har förlorat era barn pga kromosomavvikelse, hur upplevde ni er nästa graviditet och gick det bra? Är tidigt gravid och har blandade känslor inför all tester som vi inte gjorde första graviditeten, då gjorde vi enbart rutinultraljudet som var bra. Kram

Fredagen den 9/2-18 föddes vår lilla dotter Mira, jag var då i v 33+4 och hade dagen innan fått veta att hon hade Trisomi 18 och att överlevnadschansen var minimal. Vi hade henne hos oss i nästan 12 timmar innan hon tog sitt sista andetag och hjärtat gav upp minuterna efter.

Jag gjorde kub-test som visade en risk på 1/4200, otroligt liten alltså... Det enda tecken de fann innan 34e veckan var dubbelsidig vridfot på rul. Fick ett till veckan efter där en läkare gick igenom hela lilla Mira, inga andra avvikelser än fötterna hittades.
Vi blev erbjudna ett extra ul i v 34 och det var den måndagen som den läkaren hittade de första tecknen på att allt inte stod rätt till. De tömde mig på 1,5 l fostervatten (hade totalt ca 5 l) och skickade iväg för att kolla avvikelser och på torsdagen fick vi resultatet...

När jag nu sitter och läser tidigare inlägg känner jag en sorg över att det är så många fler som är drabbade, men samtidigt en tacksamhet över att vi är långt ifrån ensamma.

Finns det någon mer/annan mötesplats för oss som drabbats av detta? Tänker inte på forum för änglaföräldrar utan specifikt för trisomi 13 och 18?

Hej,

Vilken bra tråd jag hittat här, men den har tydligen övergått till FB för flera år sedan. Finns det någon kvar här som jag kan kontakta som kan lägga till mig i FB-gruppen så vore jag väldigt tacksam!

Födde en änglason med trisomi 18 för två veckor sedan (avbryt i vecka 17).