Trisomi 13 & 18

Vill också bidra till en trisomifond så det vore jättebra om någon vet om en.. Förlorade min lilla Linn i trisomi 18. 
Kram till er alla!!
 

Hade gärna me bidragit till forskning kring trisomi men vet tyvärr inte nåt... Nån annan som vet?

Om ni vill skänka pengar är ett alternativ the SOFT Foundation (www.trisomy.org). Pengarna går förvisso inte direkt till forskning (känner tyvärr inte heller till någon fond för specifikt trisomi forskning) men SOFT gör väldigt mycket nyttigt arbete kring T13/T18.

Hoppas allt är bra med alla.

En liten fråga bara, tiden går så fort så vill vara ute i god tid.

Ny trisomiträff; jag hoppas flera är intresserade. I Göteborg var det ju många som var med så tänkte om vi kanske skulle fortsätta där? Sen kan vi ju se om det finns möjlighet att vara i samma lokal, Sofie lär väl vara stor då så kan bli lite mycket att fixa med ;)

Jag håller gärna i det här nere i Blekinge men vet att det är svårt för Tindra med familj att ta sig ner hit över en helg.

Fundera och skriv om ni har några tankar om ny träff!!!

Ja, visst vore det roligt med ny träff. Visst kan vi pröva med södra Sverige igen annars kanske vi kan prova Stockholmsområdet. Jag känner inte till några stora lokaler direkt men man kan alltid vara hemma hos oss. Jag bor nära Flemingsberg Syd där vissa av fjärrtågen stannar och självklart pendeltågen till och från centralen.

Ska vi satsa på en träff efter sommaren eller tidigare? I september kanske?

Hoppas det är bra med er alla.

Vi är ju nya i det här ochvill oxå jättegärna vara med på en träff...

Love med familj ska vi ju träffa privat...vilket ska bli superspännande. Man känner ju sig väldig ensam här man är. Läkare som inte vet vad som ska göras och nära o kära som inte förstår.....Det blir en vardag man behöver dela med andra så vi hänger på om det blir i Göteborg eller neråt.Dock avvaktar vi nog om det blir uppåt.

Idag blev Wilda 3 månader. Grattis till vår Prinsessa !

 

Kramisar från oss

Inte vart inne... Grattis till Wilda i efteskott

Ja eftersom vi väntar tillökning i sommar "vågar" jag inte lova att jag orkar fixa...

Hej

Jag och min fick i fredags reda på att vårt första och mycket önskade barn antagligen var allvarligt sjukt. Vi blev hemskickade för att vänta i fem dagar på ett nytt ultraljud. Har aldrig varit med om en sådan mardrömsväntan. Så i onsdags fick vi träffa en specialistöverläkare på Östra sjukhuset i Göteborg som sa att det är ett allvarligt sjukt barn vi väntar. Vårt barn har mycket vatten i huvudet, tarmar och lever utanpå kroppen och har läpp och gomspalt. Troligtvis har vårt barn trisomi 13 eller 18, vi väntar nu på svar som vi får senast på tisdag.

Vår läkare säger att det inte är förenligt med liv men jag och min man kan inte sluta hoppas att det kanske kan gå och att en dag med vårt barn vore en stor rikedom. Vår läkare säger att barn med dessa trisomier inte har levnadsglädje. Jag hade läst om er innan här och protesterade. Jag kan inte/vill inte ta bort vårt barn som vi älskar så även om det är så mycket tok med henne honom. Just nu är livet helt upp och ner.

Hur har ni tänkt och hur har era barn varit i magen? Har de också haft vatten i huvudet i huvudet eller organ på kroppen? Jag är så rädd för att förlora vårt barn innan vi ens har fått hålla det en endaste gång.

Varma hälsningar till er föräldrar

Erika

Hej ! Beklagar er svåra situation.
Vi var med om något liknande i nov. På dateringsul så upptäcktes vätska kring hela kroppen och huvudet på vårt barn. De kallade det för hygrom. De hade aldrig sett så mycket vätska kring ett foster tidigare och gav oss inte mycket hopp om att det skulle vara något som gick tillbaka. Vi gick igenom fostervattensprov och allt vad det innebar och fick veta 2 dagar senare att vår flicka hade trisomi 18.  Min läkare sa till mej att det icke är förenat med ett liv om det skulle överleva när det väl kom ut.
Vi valde att avsluta graviditeten och det var oerhört svårt att gå igenom. Men för vår flicka som fick somna in i magen var det nog skonsamt.
Jag har inte ångrat mitt beslut men ibland undrat om det var rätt, trots att jag vet att det var rätt på något lustigt vis.
Det som jag förstått är att många av dessa barn är svårt handikappade, har flera mycket svåra svårigheter och det krävs oerhört mycket för att hålla dessa barn vid ett drägligt liv. Man behöver assistenter dygnet runt för att orka med, barnen blir ofta sjuka och det verkar vara mycket oroligt hela tiden. Och som jag förstår och har läst mej till så dör dessa barn mycket för tidigt.
Vi valde att avsluta för barnets skull. Vi är dessutom i den situationen att vi behöver göra provrör för att överhuvudtaget kunna bli gravida och det känns såklart oerhört tufft och jobbigt att behöva hamna i denna svåra situation.

Jag önskar er all lycka till i i vilket beslut ni än fattar !