• Äldre 5 Feb 17:48
    59145 visningar
    44 svar
    44
    59145

    lichen sclerosus

    Har idag fått diagnos lichen sclerosus.
    efter månader och egentligen år med besvär.
    Är 24 år och som jag förstod det så drabbar det oftast kvinnor mellan 40-70år.

    Jag såg att det fanns gamla trådar här om ämnet men inga som gick att skriva i längre.
    vad jag underar är Hur det är för er som har haft detta ett tag.
    har det blivit bättre med kortisonsalvan?
    Hur ser livet/sexlivet ut för er?
    För som det är nu skulle jag inte ens vela överväga sex.
    idag är det tom jobbigt att bära byxor som råkar skava lite.
    Känner mig lite dum att jag gått med detta så länge utan att söka hjälp.

  • Svar på tråden lichen sclerosus
  • Marlee
    Äldre 5 Feb 18:36
    #1

    Min mamma fick det diagnostiserat förra året, efter många år med problem. Hon upplever väl att salvan har hjälpt lite, men inte så att hon tycker att det är "skönt", om du förstår. 


    Hoppas det snart blir bättre för dig!
  • Äldre 5 Feb 19:27
    #2

    Känner mig lite nedslagen ikväll..

  • Anonym
    Äldre 5 Feb 20:46
    #3

    Även om det inte känns så, så är diagnosen en bra sak. Besvären hade du hursomhelst. Nu vet du vad det är, kan få komma till en specialist (om du inte redan fått det) och kan få hjälp och i bästa fall bli helt bra!

    Har ingen erfarenhet av just detta, men stå på dig och kräv att de fixar ditt problem. Jag snabb-googlade lite och det verkar finnas andra behandlingar att ta till om salvan inte skulle hjälpa. Du har rätt att bli så bra som det någonsin är möjligt!

  • Anonym (diagn­os i 12 år)
    Äldre 6 Feb 09:14
    #4

    Jag har levt med diagnosen i många år, fick min diagnos när jag var 27 & hade då haft besvär i många år. Man feldiagnosticerade mig & ansåg att jag hade kroniska svampinfektioner mm innan jag fick komma till en specialist som på en gång kunde säga att det var detta jag hade. Dermovaten hjälper till viss del, men jag hör tyvärr inte till den skaran som blivit besvärsfri. Sprickorna dyker upp lite när som, men jag har lärt mig leva med detta. Förebyggande behandling & olja är en livlina för mig. Jag smörjer med barnolja minst 2ggr/dag, dermovaten använder jag ytterst sällan numera, lite rädd för att "skada" slemhinnorna än mer. Liksom bomullstrosor & så fort jag kommer hem åker jeansen av för luftigare byxor, samt sova naken.... Klådan brukar jag kunna hålla stången någotsånär på detta sätt, men som sagt, spricker gör jag ändå. Sexlivet ja.... Det fungerar faktiskt relativt väl ändå numera, men visst har svackorna varit många, det är ju som sagt inte så kul att veta att det oftast är förenat med viss smärta, dock är njutningen större många ggr så det får vara värt det.... Glidmedel eller olja är A & O även där, för att minska friktionen i möjligaste mån.... Hoppas det löser sig för dig, & tyvärr är det väl så att man måste lära sig att leva med det (fast jag vet att de finns de som blivit helt besvärsfria, så låt oss hoppas att du hör till den kategorin )

  • Anonym
    Äldre 16 Feb 10:45
    #5

    Hej!

    Jag har också samma diagnos... Men jag har bara problem på blygdläppar och runt klitoris än så länge alltså inte inne i slidan. Var på koll idag. Efter min senaset graviditet har besvären blivit lite värre och denna gångn fick jag en jättebra läkare som tog mina problem på allvar och vill följa upp detta. Det känns bra. Idag tog de också ett vävnadsprov för att utesluta cellförändringar. Hoppas det går bra.

    Har tidigare bara haft Emovat men fick idag dermovat. Min nya läkare förstod inte varför jag inte fått den tidigare... Men men startar en ny behandlingsomg. idag och hoppas det blir bra. Har inte gått in för det helhjärtat innan eftersom jag inte riktigt förstått innebörden av sjukdomen (ingen läkare har sagt att det kan bli väääldigt jobbigt) och efte3rsom besvären varit ganska lindriga hittills.

    Normalt sett funkar sexlivet men jag har en lite sammanväxning vid klitoris och där kan jag få förbaskat ont. Min sambo tycker väl att det är sådär upphetsande när jag av och till säger att det gör ont... Men vi kämpar på! Jag sköter det mesta "smekandet" där när jag har ont. Det funkar. Men läkaren trodde idag att det skulle kunna bli mycket bättre med den starkare kortisonsalvan.

    Oj vad långt det blev... Vi kan väl följas åt här kan va skönt att ha stöd i varandra. Lycka till!!

  • Äldre 16 Feb 10:55
    #6
    Anonym skrev 2010-02-16 10:45:47 följande:
    Hej! Jag har också samma diagnos... Men jag har bara problem på blygdläppar och runt klitoris än så länge alltså inte inne i slidan. Var på koll idag. Efter min senaset graviditet har besvären blivit lite värre och denna gångn fick jag en jättebra läkare som tog mina problem på allvar och vill följa upp detta. Det känns bra. Idag tog de också ett vävnadsprov för att utesluta cellförändringar. Hoppas det går bra. Har tidigare bara haft Emovat men fick idag dermovat. Min nya läkare förstod inte varför jag inte fått den tidigare... Men men startar en ny behandlingsomg. idag och hoppas det blir bra. Har inte gått in för det helhjärtat innan eftersom jag inte riktigt förstått innebörden av sjukdomen (ingen läkare har sagt att det kan bli väääldigt jobbigt) och efte3rsom besvären varit ganska lindriga hittills. Normalt sett funkar sexlivet men jag har en lite sammanväxning vid klitoris och där kan jag få förbaskat ont. Min sambo tycker väl att det är sådär upphetsande när jag av och till säger att det gör ont... Men vi kämpar på! Jag sköter det mesta "smekandet" där när jag har ont. Det funkar. Men läkaren trodde idag att det skulle kunna bli mycket bättre med den starkare kortisonsalvan. Oj vad långt det blev... Vi kan väl följas åt här kan va skönt att ha stöd i varandra. Lycka till!!
    Hej hej. tack för att du delade med sig.
    Har också problemet vid blyläpparna och klitoris.
    Allt fett i blyläpparna har som bara försvunnit. och sammanväxningarna runt klitoris har gjort att den ofta trycks ut, blir blottad. och det gör oftast väldigt ont.
    Har även sprickor hela tiden, som svider fruktansvärt.
    Fick demovat på en gång.

    Det känns som bättre att ha fått en diagnos efter att ha haft problem med sexlivet i så många år, att alltid dra sig undan för att det gör ont och inte vetat vad som är fel.
    Det kändes mindre kul att höra att det aldrig kommer försvinna.
    Det var nu efter mitt andra barn som problemen blev märkbart värre och jag äntligen tog mig i kragen och sökte hjälp.
    Jag följs gärna åt..
  • Anonym
    Äldre 16 Feb 12:11
    #7

    Men har du påbörjat behandlingskuren? Har du märkt nån skillnad?? Jag blev mycket bättre när jag höll på med emovatkuren men symptomen kom tillbaka när jag slutade. Jag börjar idag men eftersom jag blev "stansad" idag får jag väl ta det lite lugnt tills det har läkt...

    Du ska se att det kommer bli bättre. Funkar inte detta kommer jag prova lite alternativa grejer, homeopat kanske. Sånt brukar ju funka!

  • Anonym
    Äldre 16 Feb 13:04
    #8

    Kika på bloggen http://livetmedlsa.blogg.se !!

  • Äldre 16 Feb 15:20
    #9

    Jag är inne på min andra vecka nu.
    Har ännu inte blivit några direkta förbättringar.
    förutom att  den enerverande klådan är borta.
    Men det är ju några veckor kvar :0)

    Vad innebär stansad?


    Anonym skrev 2010-02-16 12:11:44 följande:
    Men har du påbörjat behandlingskuren? Har du märkt nån skillnad?? Jag blev mycket bättre när jag höll på med emovatkuren men symptomen kom tillbaka när jag slutade. Jag börjar idag men eftersom jag blev "stansad" idag får jag väl ta det lite lugnt tills det har läkt... Du ska se att det kommer bli bättre. Funkar inte detta kommer jag prova lite alternativa grejer, homeopat kanske. Sånt brukar ju funka!
  • Äldre 16 Feb 15:21
    #10
    Anonym skrev 2010-02-16 13:04:20 följande:
    Kika på bloggen livetmedlsa.blogg.se !!
    Följer bloggen
Svar på tråden lichen sclerosus