• Äldre 26 Feb 20:39
    11816 visningar
    9 svar
    9
    11816

    En frisk och en sjuk tvilling (ovanligt syndrom) - finns det någon mer?

    Hej alla!

    Jag är mamma till ett par alldeles underbara tvillingar som är 5,5 månader gamla (3,5 månader korrigerat).

    Min tvillingtjej är en alldeles kärnfrisk liten krabat som mår toppen medan lill-killen har varit sjuk och bott på sjukhus i drygt 4 månader. Han har ett ovanligt syndrom, sjuka lungor och ett nedsatt immunförsvar. Lill-killens sjuka lungor och hans brist i immunförsvaret innebär att det är svårt att "leva ett vanligt liv". Innan vi fick reda på vad han hade för sjukdomar hade han legat i respirator 2 gånger, haft lunginflammation, kollapsad lunga och mycket annat...

    Min fråga är om det finns någon mer tvillingförälder som är i samma eller liknande sits som jag - med ett friskt barn - och ett väldigt sjukt barn? Jag är konstant livrädd för att något ska hända killen och har så svårt att njuta av dem båda. Är jag ensam?

    /C

  • Svar på tråden En frisk och en sjuk tvilling (ovanligt syndrom) - finns det någon mer?
  • ortwin­s
    Äldre 27 Feb 09:40
    #1

    Kolla på Barn/funktionshinder, kanske där? Vet att det fanns en tvillingmamma där som fick en tjej med Downs och en frisk tjej i höstas.
    Vad har din pojke för syndrom?

  • Äldre 27 Feb 19:48
    #2

    Hej
    Jag har tvillingtjejer som föddes fyra månader för tidigt i vecka 23+5. De båda hade stora problem den första tiden och vi var nära att mista dem båda flera gånger. De var mycket lika varandra i allt. Om en mådde dåligt blev den andra snart dålig. När den ena behövde hjärtopereras behövde snart den andra det också. Sjuksköterskor och läkare har hela tiden varit förbluffade över hur lika de har varit i allt och idag när de är två år är de fortfarande väldigt lika varandra i vikt, längd, utseende, utveckling, ja allt.

    De båda har diagnosen CP som är väldigt lindrig och få kan se att de faktiskt har problem med fötterna. De är som jämnåriga barn, fast korrigerat förstås. Däremot vill den ena tjejen inte äta. Det finns inga fysiska hinder eftersom hon har ätit under en kort period då hon var runt ett år gammal. Hon vill helt enkelt inte och hon tycker att det är obehagligt att få mat långt bak i munnen. Därför har hon en knapp på magen som hon får mat genom.

    Jag kan ju inte säga att vi har någon liknande situation som er men jag kan säga att det är vanligare att tvillingar har olik sjukdomsbild än lika.

    Jag vill passa på att bjuda in dig till Prematurtrådarna här på Familjeliv, vi är några tvillingföräldrar som hänger där (och trilling-). Dessutom har du Pytteliten.ning.com för familjer med prematurbarn.

    Vad har din pojke för syndrom? Kan han bli frisk från den eller är det något som ni måste leva med. Jag önskar er allt gott.

  • Äldre 27 Feb 20:17
    #3

    Hej igen och tack för era svar!

    Min son har Trisomi 8-mosaiksyndromet. Det är väldigt ovanligt och i Sverige finns ca 15 kända fall. Man kan läsa mer om syndromet på http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/trisomi8-mosaiksyndromet. Ludvigs sjuka lungor och hans brist i immunförsvaret är också endel av syndromet även fast det inte finns beskrivet på Socialstyrelsens hemsida. Hans syndrom är så ovanligt att läkarna inte han berätta för oss vad vi kan förvänta oss av Ludvig. Speciellt av hans lungor som har blivit sämre och sämre ju äldre han blivit. Att hans immunförsvar till viss del saknas fick vi reda på i veckan vilket kan ha bidragit till att han varit så otroligt sjuk.

    Jag tycker att det är ovissheten som är svår. Jag är medveten om att det är "ovisst" att ha barn och att det är endel av att vara förälder - men jag är så rädd att Ludvig ska bli sämre och sämre ju äldre han blir. Usch!

    I och med att han är så sjuk så ska vi "akta oss" för att träffa andra människor så att han inte blir smittad med något elakt virus eller någon bacill. Skulle vara toppen om det fanns någon annan förälder i samma sits med ett väldigt infektionskänsligt barn - för då kanske man skulle kunna träffas!

    Och mitt i det här så är Moa en strålande sol som har fått bo med oss på sjukhus i flera veckor, bo med farmor på dagarna långa och med en av oss på nätterna...

    Men som sagt - allt löser sig nog på något sätt!

    /C

  • ortwin­s
    Äldre 27 Feb 22:43
    #4

    Jag skulle rekommendera er att träffa Göran Annerén i Uppsala. Han ju Sveriges kromosomdoktor, såg att han skrivit artikeln du länkade till.
    Ett av mina barn (har 5) har Downs syndrom så det är därför jag känner till honom.

  • emilia­ojack
    Äldre 27 Feb 23:22
    #5

    Hej har tvillingar som snart är fyra år.Min dotter är frisk och hennes bror föddes med hjärtfel. Vet precis hur du känner, man blir galen av bara tanken att han kan försvinna från oss. 

  • Bom Sicka Bom
    Äldre 28 Feb 20:20
    #6

    jag har tvillingtjejer som fyllde 3 år i december. deras storebror är nyss fyllda 5. tvillingarna föddes i v 35, den ena tjejen,L, föddes m hjärtfel och down syndrom. hon opererades akut efter 7 veckor på neo. därefter flyttades hon via hjärtavdelning till annan noeavdelning. i samband med det delade vi upp familjen, så att en av oss bodde m L på sjukhus, och en av oss bodde m de två andra barnen hemma. vi delade på veckan. det var en fruktansvärt jobbig tid, L genomgick sin stora hjärtoperation 9 månader gammal, därefter fick hon äntligen komma hem. jag hade jättesvårt att överhuvudtaget njuta. kände att jag alltid var på fel plats. L var svårt sjuk, fick dessutom rsvirus, rotavirus, vattenkoppsmitta, var isolerad fr övriga avdelningen i långa perioder. barnen hemma blev sjuka, fick inte träffa L på nästan 3 månader. idag märks inget av det hos tvillingarna. de var för små för att komma ihåg. men deras storebror kommer ihåg. jag känner med er. det är en skitjobbig situation. jag har glömt jättemycket av tvilling systerns bebis tid, och det mesta jag kommer ihåg av L's bebistid är syrgas, kräkattacker och sondmatning, och att det kändes som en evighet vi var i den situationen. idag mår L jättebra, går på samma förskola som sina syskon, utvecklas med stormsteg. jag önskar er lycka till och styrka att orka och om ni hittar en positiv stund -blunda och minns den! kram u

  • Mamma till tre kottar
    Äldre 7 Apr 09:36
    #7

    Min tvillingar är numera 11 år gamla och tiden på sjukhuset och hjärtoperation är ett minne blott. Nu är det påsklov och fritids har åkt iväg och bowlat. Vi har haft stort stöd av andra föräldrar (till enlingar mest...) via FUB. Det finns ett nätverk för ovanliga kromosomavvikelser som kanske kan vara till stöd: http://www.noc.fub.se/

  • Philip­paa
    Äldre 30 Jul 20:57
    #8

    Jag är tvilling och fullkomligt normal, men min underbara tvillingbror har diagnosen down syndrome. Detta är tydligen extremt ovanligt. Hoppas allt går bra med tvillingarna!

  • Äldre 1 Aug 20:11
    #9

    Hej!
    Jag har tvillingar på 2 år där min ena har en lungsjukdom och är infektionskänslig. Du får gärna skriva till mig om du vill :)

Svar på tråden En frisk och en sjuk tvilling (ovanligt syndrom) - finns det någon mer?