-
Kraniosynostos #10
Välkomna hit!
Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!
Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv
För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!
*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersomTRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.
*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.
*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.
*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09
*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.
*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.
*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.
*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal
*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.
*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.
*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska
*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.
*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.
*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.
Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom. -
Svar på tråden Kraniosynostos #10
-
-
Hej igen, jag hittade oxå precis hitmrsjo skrev 2010-03-17 21:06:07 följande:Hej Då har jag hittat hit igen. Har inte varit så aktiv på sistonde. Lilla Emma har repat sig efter operationen men åkte dessvärre på en ilsk infektion så vi har varit inlagada på drottning silvis men nu är deet över och hon mår bra igen. Har inte skrivit men följt er alla hela tiden.....
Jobbigt att hon blev sjuk så snart efter op, men skönt att höra att det är bättre! Tufft att vara inlagda igen - fick ni stanna länge? Vet hur jobbigt det var i fjol när vi åkte in och ut på sjukhuset hela vintern - inget som fungerade normalt och det tog verkligen på krafterna. Hoppas vi alla får vara friska ett bra tag nu, så ni hinner ta igen er lite och så att vi får operationen gjord som planerat. -
Oj, vilken oturmrsjo skrev 2010-03-17 21:06:07 följande:Hej Då har jag hittat hit igen. Har inte varit så aktiv på sistonde. Lilla Emma har repat sig efter operationen men åkte dessvärre på en ilsk infektion så vi har varit inlagada på drottning silvis men nu är deet över och hon mår bra igen. Har inte skrivit men följt er alla hela tiden.....Infektion i ärret efter op eller annat? Skönt att hon mår bra nu iaf
-
-
-
-
Skönt det iaf
-
Så var det snart vår tur. I morgon förmiddag åker vi mot Göteborg. Ska snart börja packa - ingen favoritsysselsättning i vanliga fall, och definitivt inte en sån här gång
Men det ska ändå bli skönt att få kommma iväg, sista veckan har bara varit som en enda stor väntan...
Ringde just Johannesvillan för att kolla att allt var ok, men det var fullt! Dom hoppades dock på att det skulle kunna lösa sig tills i morgon... Ska se till att åka i god tid, så vi kan hitta något annat om det behövs.
Sen ska vi vara i god tid på avdelningen oxå, för en extra narkosbedömning eftersom han varit förkyld sen sist. Just nu är han frisk och pigg, förutom svullna lymfkörtlar och kanske lite feber - eller vad säger man om 37,9? Men det var i förmiddags, sen var den nere som vanligt på 36,9 efter han sovit middag. Kan ju vara rester efter förkylningen, eller stora tänderna som är på väg? Så länge han inte snorar eller hostar borde det ju vara lugnt, men det ska bli skönt att dom kollar upp honom en gång extra i vilket fall. -
-
Lycka till Amia01
Vi ska på återbesök på måndag... då har ni nog precis åkt hem.Johannesvillan brukar göra sitt bästa för att ge föräldrar till kraniobarn förtur så jag hoppas någon åker hem så ni får ett rum. Annars är Aston Villa 15min gång eller 5min bilfärd därifrån och väldigt hemtrevligt.Det enda problemet vi hade var middag... ingen av ställena har mat (frukost ingår) så passa på och köpa med er från resturangen nära entren på SU.
