Forum Föräldrar: Barn med speciella behov - Medlemstrådar
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Tis 21 dec 2010 09:24 #41


    God Jul önskar Skimmer o lillpiraten!
  • Lilla Ma
    Visa endast
    Lör 8 jan 2011 20:29 #42

    God fortsättning allihopa.Hoppas att ni haft en härlig jul och nyårsledighet. Vi började året med operation av lilleman, så nu har han en glaukomshunt inopererad i ena ögat. Ska på kontroll till veckan, är jättenervös, ska det funka denna gång...  man vågar knappt hoppas längre känns det som. Har blivit besviken så många gånger, men får hålla en HÅRD tumme. Trabben (luckan) växte igen inom ett par veckor, så det blev ett "rör" tillslut.
    Dagen efter op var trycket 0, men det var tydligen som förvänta. Viggo är snart 10 månader förresten... Fy va snabbt tiden går!

    Jättespännande med dagis Plingis. Går det bättre med lappträningen nu?
    Hoppas ni hade en skön hotellvistelse och spaupplevelse Skimmer.
     
    Är det någon annan som ska till St eriks på måndag (10 januari)?

    Ha det bra! Kram kram!

  • Tis 11 jan 2011 22:12 #43

    Hejsan finns någon förälder här som haft ett barn med gråstarr?


    Min son är nyopererad för gråstarr nu måste hans syn utvecklas någon som har vart med om liknande?


     


     

  • Lilla Ma
    Visa endast
    Ons 12 jan 2011 12:21 #44

    Hej Tessi.
    Barnen till föräldrarna här i tråden har barn med gråstarr på ett eller bägge ögonen, så du har hittat rätt. :)
    Hur gammal är din son? Opererades han på Astrid Lindgrens Barnsjukhus? Vi har en son med gråstarr på båda ögonen som dessutom har utvecklat grönstarr (glaukom) som en följdsjukdom av gråstarrsoperationen...
    Om du inte vill fråga genom tråden får du gärna inboxa mig. Hoppas att allt är bra med er mitt i allt droppande, som man måste göra efter operationen.

    Kram!

  • Fre 14 jan 2011 13:32 #45

    Hello!  I appologize for writing in English being an American living in Stockholm.  I read and speak Swedish fine, but have don't write much/well (it is really just fine to write back in Swedish).  I have a son who is 7 weeks old and a week ago we discovered that he has a cataract fully blocking his vision in one eye.  Presumably it was missed at the check at birth.  We discovered it becasue the eye with the cataract was not growing as large as the good eye (which appears to be normal, no cataract in any case).  So far, we ahve just been to the akuten at St. Eriks following a meeting with a normal doctor.  OUr son is schedule to have an operation next Friday at Astrid LIngren Hospital by a doctor from St. Eriks--Ann-Marie Koekalla (sp?).  I have read the above with much interest and thank all parents for sharing.  Any tips anyone has would be appreciated.  I have the following questions:
    - Is St. Eriks Eye Hospital the best place to have a cataract operation for a baby in Sweden?  Is it good compared to other places elswhere in the world?
    - Does anyone know anyting (good or bad) about the surgon who has been asigned to us--Ann Marie Koekalla (Sp)?
    - Does anyone have a recommendation of a good opthamologist which they have used after the operation in following years with good success?
    - Is there anything specail we should do/ should not do between now and the operation in a week?
    - I read someplace that extra stimulation of a child with a catoract (trying to talk to them a lot, make faces, hold objects in front of them, etc. could be good for development.  Does anyone have any experience with this?
    - I understand from above that in some areas in Sweden glasses and contact lenses are free or partially paid for for children.  Does anyone know the the situation in Stockholm/Sundbyberg (we live in Sundbyberg)?
    - For how many months/years is patch training normaly needed for and about how many hours a day do babies normally need a patch to be on their good eye (I realize it must vary a lot, but it woudl be interesting to undertstand what most are striving for)?
    - It seems like it is clear that our son's eye should be operated on and have the lens with a cataract removed.  However, it seems that the key debate with a 7 week old baby like ours is if one should insert a lense in the bad eye or not (potentially just use contacts).  Does anyone have any insight into this?
    - Cataracts are sometimes symptoms of other diseases.  Have your children been tested for other diseases as a result and was this difficult to achieve?  What testing, if any, do you recommend? 
    - Our son who is seven weeks old now looks like he is looking at people and things if you don't look carefully.  However, now that I know there is a problem, I start to carefully look if he follows an object or really reliabily looks at me if I place an object in front of him or even make sounds, etc and he does not.  He does appear to react to sounds sometimes, but not consistently   He rarely reactions to objects being moved in front of him.  In addition he is rather calm.  Of course, he does cry loundly when he wants milk or is upset.  He does interact with pepole and want some attention.  He looks normal.  He also seems to have above average physical development for his age in terms of ability to hold his head, muscle tone, etc.  Do babies tend to have delayed development in terms of definate eye contact with people and be a bit less active when they have one bad eye?  When we were at the general doctor they said it is just hard to tell all may be just fine as babies start to have such development often between 1.5 and 3 months and due to the eysite probelms it could be delayed.  We may be biased in that we also have a two year old which is very active.  Does anyone have any thoughts on this?       

  • Fre 14 jan 2011 13:36 #46

    P.S. Please feel free to respond to my posting above via my inbox if you want to write anything personal/confidential. 

  • Fre 14 jan 2011 15:49 #47

    Hej "father" och välkommen till vår grupp!

    Vad tråkigt att höra att de missade er sons katarakt på BB. De ska ha rutiner för sådant. Jag ska göra mitt bästa för att svara på några av dina frågor.

    Jag hittar AnneMari Koivula här (jag känner inte till henne):
    http://www.sankterik.se/kontakt/kontaktuppgifter-mottagningar/st-erik-lasern/
    Hon har telefontid på tisdagar, då kan du ringa och ställa frågor. Jag vet inte om St Eriks är det bästa sjukhuset. Det jag däremot vet är att de flesta av mina sökningar på Internet gällande katarakt leder till forskning/studier/dokument gjorda av St Eriks. Barnen i denna grupp på Familjeliv har i de flesta fall opererats på St Eriks. Personligen tycker jag att de är professionella.

    Du kommer att träffa flera olika oftamologer på St Eriks. Alla håller hög klass. 

    Det finns inget speciellt ni behöver göra innan operationen, annat än att hålla er son frisk. Undvik folksamlingar / virus / bakterier. Köp handsprit.

    Vi har inte stimulerat vårt barn på annat sätt än ett barn som föds utan katarakt. Det enda vi har gjort är att köpa tydliga bilderböcker (svart, vitt, rött).

    Det stämmer att glasögonkostnaden är subventionerade i vissa landsting. Ring ert landsting och fråga.

    Ögonlapp har barnen så länge man ser att synen förbättrats. Det kan vara upp till åtta år (därefter utvecklas synen inte så mycket mer om jag har förstått det rätt). Timantalet med lapp kan variera. Många har dock lappen varannan dag, hela dagen. Lappen är till för att minska skelning och för att hjärnan inte ska "stänga av" vägen till det dåliga ögat helt och hållet. Hjärnan tar gärna genvägar till det friska ögat (för att slippa anstränga sig). Med lappträning förhindrar man att det dåliga ögat "stängs av".

    Varför kan man inte sätta in en lins på en 7 veckor gammal baby? Den intraokulära linsen sätts in beroende på hur stort barnets öga är. Många barn i gruppen här på Familjeliv har inte en inopererad lins (deras ögon var för små). Mitt barn har en inopererad lins för linsen passade i ögat.

    Att barn föds med katarakt kan bero på lite olika saker. Vid ensidig katarakt kan det förekomma vid:
    -syndrom (kromosomodling kan göras för att undersöka detta)
    -infektion under graviditeten (modern)
    -eller ingen orsak alls (vanligast)
    Vårt barn (och jag, modern) genomgick ett TORCH-test. Det är ett blodprov som undersöker om barnet/modern är smittad med Toxoplasmos, Rubella, CMV eller Herpes simplex. Vi var inte smittade. I regel görs inga tester om barnet verkar friskt i övrigt. 

    Vad gäller utveckling har vi inte märkt någon skillnad på vårt barn jämfört med andra barn. Hon är något "klumpigare" dock. Går in i saker och ramlar mer, eftersom avståndsbedömning och djupseende inte fungerar som det ska. När hon var baby tyckte vi inte att vi fick ögonkontakt, men nu är det inget problem. De dagar spädbarnet har lapp kan han/hon sova mer.

    Hoppas mina svar hjälper er något. Jag vill dock påpeka att jag inte är läkare och det bästa är förstås att ni får svar av en expert. Hoppas operationen går bra och ställ fler frågor om du undrar över något. Lycka till!

  • Sön 16 jan 2011 19:14 #48

    Skimmer, Tack så mycket för din hjälpsam svar!

  • Sön 23 jan 2011 19:20 #49

    Hej, alla!


    Hittade en sida mer fler tips att tänka på när en ansökan om vårdbidrag skrivs i. Denna sida ihop med tipsen från Skimmer borde ge ett ganska bra stöd. Se: http://www.srf.nu/Vad-gor-SRF-for-mig/Barn-och-foraldrar/Vardbidrag/Tips-vid-ansokan-om-vardbidrag/

    Var nere till Sthlm tors-fre för undersökning under narkos av vår lilltjej på Astrid Lindgrens. Är det någon mer här som har stött på problem under uppvaket med låg kroppstemperatur? Noterade 35,0 grader!! Tog ca 4 timmar innan vi kom upp över 36 grader!!! Vet ni varför detta händer; vad har ni fått för förklaring???

    Är annars så otroligt tacksam för de kompetenta läkarna från St Eriks operationsteam! Dr Högberg har vi träffat två gånger förut och nu dr Wallin. Vilken kompetens och vilken skicklighet de har i att förmedla sen till oss föräldrar vad de gjort/sett och vad som sker framöver. Tacksamheten är obeskrivbar!

    Skimmer; vi tillhör ju samma landsting. Har ni också fått specialremiss till grannlandstinget till Åke efter att Per slutade? Om inte - ett litet tips från min sida. Åke kunde vara Pers enäggstvilling!!!! Superlativen räcker inte till för att beskriva hur kompetent och duktig han är........

  • Lilla Ma
    Visa endast
    Fre 28 jan 2011 12:17 #50

    Hej.

    Fick ni någon förklaring alls av vårdpersonalen. Lillgrabben har inte råkat ut för detta, men han har haft problem att andas på egen hand efter op. Mest troligt berodde detta på att han var förkyld. Jag fiunderar över om det inte är något med narkosmedlet som gör att kroppen går ner i temp( detta är dock inget jag vet säkert), ofta kommer de ju med uppvärmda filtar på uppvaket och vid op ligger de ju på en uppvärmd madrass. Däremot har droppet gått under huden på honom vid 2 operationer, sist blev han VÄLDIGT uppsvälld, detta är enl dem ingen fara men ser riktigt läskigt ut. (halva huvudet var rejält svullet)  Hoppas att allt gick bra förövrigt!

    Visst är de kanon på St Eriks! Vi var med om något mindre roligt i veckan, lillemans linser kom och de han frysa ute i postlådan :( nu måste vi vänta en halv månad på nya och de gamla sitter redan dåligt. Linserna blev alldeles rispiga då de hann frysa. Tännk på detta om ni får nya linser hemskickade under vinterhalvåret och har utomhuspostlåda.

    Ska prata med FK angående vårdbidraget, någon som gjort detta och kan berätta lite om vad de frågar och hur det går till.

    Hoppas allt är bra med er alla! Trevlig helg!!!

Logga in
Bli medlem
Svara i tråden...

Innehåll