• Skimmer

    Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4

    Här samlas vi föräldrar till barn med kongenital katarakt. Vi delar med oss av våra erfarenheter, ger tips och stöd och ibland kanske vi bara pratar strunt. Katarakt är en mycket ovanlig diagnos hos nyfödda, därför kan det vara skönt med ett kontaktnät när man inte tycker att torra läkarböcker räcker till. Välkomna!

    Mer om kongenital katarakt: http://swedeye.org/wp-content/uploads/State-of-the-Art_-Kongenital-katarakt.pdf
    Tråd 1: www.familjeliv.se/Forum-11-309/m45080166.html
    Tråd 2: www.familjeliv.se/Forum-11-309/m47280209.html
    Tråd 3: www.familjeliv.se/Forum-11-309/m49233924.html
  • Svar på tråden Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4
  • Skimmer

    Gunsan: ja, vi har fått vårdbidrag efter många samtal med fk. I tidigare tråd kan du läsa om våra omkostnader.

    Lololo: välkommen! Hur påverkas din sons liv av grå- respektive grönstarren? Hur gammal var han när han fick grönstarr? Symptom? Hann skador uppstå? Blev ögat större?

    Imorgon har vi återigen besök på S:t Eriks - även en utmärkt ursäkt för shoppingsugna Mamman att få utöka garderoben lite

  • Tilde

    Skimmer: Va skönt att ni fick igenom vårdbidraget, hur stor del fick ni??? vi har 1/4dels. Vårat ska omprövas till sommaren ifall det blivit förändringar av "jobb" och kostnader, men snarare mer pga av lapp träning och glasögon ska beställa det 3:dje paret på 1,5 år nu.. hare bra alla!

  • Skimmer

    Tilde: Jo om jag inte missminner mig så fick vi också 1/4. Du skriver "snarare mer pga av lappträning" - utökas lappträningen med åldern? Tre par glasögon på 1,5 år är ju en del. Hoppas det beror på att flickans syn utvecklas bra :)

  • Tilde

    Skimmer: Jag vet inte om det ökas på vid högre ålder. För vår del beror det nog på att det inte var aktuellt med lapp när vi blev berättigade vårdbidraget, inte heller glasögon så jag menade att det var ju en gnska stor konstnad som tilkommit. Vi har ju merkostnade och vårdbidrag ihopslaget till en fjärdedels vårdbidrag, men man fattar ju inte så mycket av deras resonemang och regler.

    Tilde har ju ett par "starr" glasögon som hon kan ha under kvällen och morgonen innan vi satt i linserna så hon kan se hyffsat vid bokläsning och tv-tittande sen har ett par slipade som ska bäras i kombination med linserna så hon ser bra vi pyssling och läsning och dom glasögonen har hon ju nästanhela dagarna och dom får tåla mycket på dagis kan jag lova så nu går dom knappt att räta ut eller laga mer så pga det måsta vi köpa nya, för dom anpassar linserna efter glasögonen som jag förståt.

    Hade så bra nu i snöovädret

  • Skimmer

    Tilde: aha, då förstår jag!

    Alla: Vår dotter har kommit in i åldern då hon river av sig ögonlappen precis hela tiden... Hur göra? Har ni några knep att dela med er av?

  • Tilde

    Skimmer: Hallå där...vi hade exakt samma problem med tilde och hennes lapp när hon var i samma ålder så jag satt på henne ett par vantar med en hårsnodd ganska hårt runt handleden så då kunnde on inte ta av sig lappen, Tilde tränade ju inte hela dagara utan 2tim dag . vet inte hur ni har det med så löste vi det och det funkade iallafall Även om blickarna på Öppna Förskolan var många
    Må så gott KRAMAR!!

  • Svartsmurfen

    Hej jag hat oxå en liten son på ett år som föddes med dubbelsidig gråstarr . Han har utvecklat högt tryck på bägge ögonen och har behandlats med diodlaser tre ggr och opererat efterstarr en gång...

    Han behandlas nu med ögondroppar morgon och kväll. 

    Nån mer som har erfarenhet om sekundärt glaukom ?

    Kul att denna tråd finns =)

  • Plingis

    Hej!
    Hittade till den här tråden när jag googlade lite Glad
    Jag har en tjej på ett år som föddes med grå starr på vänster öga. Hon har nu kontaktlins och vi ska lappträna halvtid. Prolemet är bara att hon river av lappen nästan så fort jag satt på den. Försöker sätta på den när hon sover och då kan den få sitta en stund efter att hon vaknat om vi har tur.
    Hur gör ni? Behöver alla tips och all hjälp jag kan få så att lappträningen går lite lättare.

  • Skimmer

    Hej och välkomna svartsmurfen och plingis! Svartsmurfen: vi har inte erfarenhet av grön starr, så jag kan inte tipsa dig om något. Vår dotter har också opererats för efterstarr en gång, men haft turen att inte få högt tryck. Hur har det gått för er son? Plingis: vår dotter är också i ettårsåldern och har lapp för sitt högra öga två dagar (vi själva frågade om vi inte kunde utöka antalet dagar) i rad... och sedan en lappfri dag. Det går åt många lappar... Tilde kom med ett bra tips ang. vantar, men det fungerade bara ett tag, sen hade ju dottern listat ut hur man kunde få av sig vantarna. Det enda som får henne att glömma bort lappen är då vi är på en aktivitet eller då hon umgås med andra barn... Således många besök på öppna förskolor, lekplatser, museum osv. Dela med dig om du kommer på någon annan smart lösning Vad har er dotter för styrka på sin lins? Dotterns ligger på +5 (hon har även inopererad lins). Må gott alla!

Svar på tråden Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4