Medfödd hypothyreos

Nu hittade jag dig här :)

Olivia hade 203 när PKU togs.
Veckan efter hade hon sjunkit till 98 och läkarna är lite förvirrade.
Hon äter fortfarande sitt levaxin men nu har dom börjat misstänka att jag har producerat antikroppar mot hennes sköldkörtel när hon låg i magen och att dom helt enkelt har blockerat hennes egen produktion av T4.

Man blir så förvirrad!

Olivias läkare på Huddinge sjkh. sa dessutom att av alla hennes patienter så är det bara ett syskonpar där båda har sjukdomen. Det är ovanligt! Otur i er familj men samtidigt skönt eftersom du redan vet vad det innebär!

Själv gick mitt hjärta i 1000 bitar men börjar läka lite smått nu.

Har din äldsta fått några bieffekter av sjukdomen?

Kramar

Oj, det låter lite konstigt att tsh minskat...men de verkar ju ha en logisk förklaring. Hade hon några symptom när hon föddes?
När min Max föddes mådde han jättedåligt, var slapp, hade gulsot, låg puls, låg temp och åt ingenting. De misstänkte först hjärtfel och vi låg på neo. När vi väl fick svar på pku var det självklart lite oroligt men samtidigt en lättnad. Nu visste vi ju varför han mått så dåligt. Han hade 500 i tsh på pku och 900 vid andra provtagningen. Han var mjuk i lederna under sina första år och gick sent (17 mån) men kom sedan i kapp. Idag är han 6,5 år och helt ikapp. Han har aldrig mått dåligt av sin sjukdom och är som vilken kille som helst :). Ovanligt smart tycker hans mamma ;).
Lisa hade ju bättre värden och var helt symptomfri så jag är inte orolig för henne. Hon är inte alls mjuk i lederna utan tvärtom stark i kroppen. Så länge de får behandling i tid är det ju ingen allvarlig sjukdom. Det är dessutom väldigt lättbehandlat och levaxin är ju en otroligt naturlig medicin utan biverkningar. Förstår att du blev ledsen när du fick beskedet men det är faktiskt inget att oroa sig för. Jag brukar jämföra med diabetes som ju är mycket vanligare men mycket besvärligare. Jag tror det jobbiga är att det är så ovanligt - man undrar varför man drabbas? Men det är ju ingen större mening att fundera över det...
Kramar
Ninnan

Det som är ännu konstigare nu är att hon på senaste provtagningen hade FÖR bra resultat på tsh. Nu hade hon sjunkit till 40 och när jag frågade hennes läkare om varför så kunde hon ännu inte ge ett rakt svar. Min sköldkörtel såg bra ut för dom har testat mig nu också.

Olivia hade inga som helst symptom. Pigg, åt bra direkt, ingen gulsot och är stark och fin i kropp och leder, det var därför vi blev så förvånade över provsvaren.
Nu vill dom ställa om hennes dos så varannan dag 25microgram och varannan dag 50 microgram och ta nya prover om 2 veckor.

Stackars barn! Dom får inte ut något blod och dom sticker och sticker (nu sist höll dom på i 2 timmar) :(

Skönt att veta att även om dom är jätte dåliga så repar dom sig snabbt!
Är mest glad över att PKU finns!

Jag har också tänkt på det där att jämföra med diabetes!
Lite tröst finns det och enkelt är det att behandla.
Din kille hade hemskt höga värden!
Hur ofta går ni och tar prover?

Hej! Min lilla tös sara har fått hypotyreos sjukdomen. Fick åka in efter tredje dagen och är väldigt orolig. Hur mår era barn? Vill gärna veta mer. Kan dem springa, leka och göra allt som alla andra barn?

Hej.

Har  en son på en månad som fick sin diagnos när han var en vecka gammal. Intressesant att höra av Er med mer erfarenhet om hur det går för era barn. En del av mig känner mig väldigt nöjd över att det går att behandla och den andra delen får fortfarande en stor klump i magen när jag tänker på det...Jag tror jag bara väntar att det ska bli något mer..

Brukar det vara väldigt svårt att dosera i början? Hur märker man om han får i sig för mycket/ lite medicin. Har era barn utvecklas som vanligt. När släpper klumpen i magen? 

/Linda 

Hej. Min son som föddes nu den 7/10, fick sin diagnos på sin femte dag, värden vet vi inte än men va skönt att hitta fler med samma diagnos. Oj va rädda vi blev till en början men nu börjar chocken lägga sig.
Han hade inga symptom vid födsel förutom lite låg temp men annars har han inte visat något hittills.

//Maria

Grattis till sonen käleksmamman. Min son har hunnit bli fem månader nu, och vi har fått sänka dosen två gånger sedan start. Han mår utmärkt och utvecklas som alla andra, skönt att man kan behandla detta. 
Jag känner mig mycket lugnare och tryggare nu, provtagningarna har redan börjat glesas ut! :)

/ Linda 

Hej!
Min son är 9 år och min klump höll i sig alldeles för länge...säkert 1 år. Nu har jag två barn med hypothyreos och absolut inga klumpar i magen! Gör dig av med den direkt - det finns absolut inget att oroa sig för!
Kram