• Anonym (Trött & less)
    Äldre 6 May 20:38
    19994 visningar
    10 svar
    10
    19994

    Hur leva med någon som har myalgi ?

    Måste bara få skriva av mig, hoppas på att det finns någon med myalgi/fibromyalgi eller någon som har anhöriga med sjukdomen där ute som kan ge tips & råd.

    Min sambo har myalgi & har varit sjukskriven i 5 års tid. Han är hemma dygnet runt, vänder på dygnet & sitter vid datorn eller tv:n hela nätterna, för att sedan sova dagtid. Han vill inte gå utanför dörren förutom dom gånger vi ska handla eller om HAN anser sig vara i behov av "avlastning" & lugn & ro. Då åker HAN bort på semester själv eller så åker han till köpcentret för att få strosa runt ensam. Allt kretsar kring honom !

    Vi har en son på 17 månader, som tror att pappor ska ligga i sängen hela förmiddagarna & sedan kliva upp ur sängen efter sonens lunchvila (14-tiden) då det är dags för mellanmål. Så sambon äter frukost samtidigt som vi äter eftermiddagsmellis.

    Handlar gör vi alltid lagom när det är dags att börja med middagen, eftersom sambon inte kliver upp ur sängen. Vilket då självklart resulterar i KAOS med middag & läggning av sonen.

    På dessa 17 månader så har sambon gått ut på gården med sin son EN enda gång när jag varit hemma & då var det jag som tvingade ut honom för att jag själv var sjuk & behövde vila en halvtimme i lugn & ro. (Ja, jag tar hand om sonen även när jag är sjuk & ligger däckad i sängen)

    Det komsika i det hela är att allt verkar fungera när jag är på jobbet (jobbar 24-timmars pass 2 dagar i veckan), då lämnar han sonen på dagis 9 & hämtar honom 15. Rastar hunden efter att han lämnat på dagis & före han hämtar. Har hört av grannen att sambon & sonen brukar stanna till i lekparken utanför & prata/leka en stund ibland på hemvägen från dagis. Och han har även gett sonen mat & lagt honom för natten när jag kommer hem från jobbet. (sonen lägger sig vid 18, jag kommer hem efter 19)

    Hur kan det komma sig att han klarar av allt när jag är borta, men bara struntar i precis allt när jag är hemma ? Jag håller på att bli galen, har funderat på att lämna honom många gånger. Vi är inte lyckliga någon av oss, sonen hamnar i kläm efrersom jag är sur & grinig av att behöva ta allt ansvar hemma medan sombon lever sitt "ungkarlsliv" framför datorn & struntar i sin familj.

    Visst, jag förstår att han mår dåligt, jag förstår att han har ont. MEN, ska han ge upp sitt liv för det ?!? Min syster är reumatiker, hon biter ihop & sköter allt, hon jobbar på dagis & låter inte sjukdomen hinda henne från att leva. varför kan inte min sambo försöka leva sitt liv på ett hyffsat normalt sätt ?

    kanske även ska tillägga att jag själv har diabetes typ 1 som är väldigt dåligt inställt med insulindoser osv, så jag mår dåligt & är trött hela tiden. Jag har även någon form av reumatisk värk i händer/fingrar som gör att jag inte kan böja/räta ut fingrarna helt. Det värker dygnet runt, men jag har lärt mig att leva med det.

    Snälla, någon som har tips & råd på HUR jag ska få våra liv att fungera ?

  • Svar på tråden Hur leva med någon som har myalgi ?
  • gladak­on
    Äldre 6 May 20:54
    #1

    Jag har fibromylagi och gör allt hemma, går på smärtstillande som funkar ändå. Har han någon läkarkontak, kurator, sjukgymnast? Du får jätte gärna höra till mig. Har så ont i händerna så det är jobbigt att skriva.

    Här är tråden för oss med fibromyalgi www.familjeliv.se/Forum-11-258/m51784305.html Kram

  • Anonym (Trött & less) Trådstartaren
    Äldre 6 May 21:22
    #2

    Tack för ditt svar, ska kolla länken direkt

    Han har tramadol hexal & triptysol (osäker på stavningen, men den heter ngt sådant iaf) som han tar för det mesta. Ibland vill han "avgifta" sig & är utan en kort period. Ibland tar han naproxen & ibland citodon. Jag har ärligt talat inte koll på exakt hur han tar sina mediciner eftersom han är så instängd i sig själv. Han delar inte sitt liv med oss i familjen, utan han lever sitt eget liv helt & hållet. Har han möte med läkare, försäkringskassan eller arbetsförmedlingen så får jag inte veta vad dom har sagt, om jag inte själv följer med på mötet.

    Läkaren på vc har han bara kontakt med när sjukintyget behöver förnyas eller han behöver nytt recept. Sjukgymnast hade han tidigare, men han slutade gå dit eftersom han ansåg att han inte klarade av det. Kurator har han aldrig haft kontakt med vad jag vet.

    Han motionerar inte alls, men blir han godissugen på kvällen så kan han få för sig att gå till ica & handla. (lätt att gå dit, uppförsbackar hela vägen hem) han äter onyttigt, lever mest på helvitt bröd med ost & medwurst & mängder med tropicanajuice. Middag äter han nog bara när vi äter hela familjen (alltså när jag är hemma & ser till att vi äter) Lunch blir aldrig av eftersom han sover hela dagarna & äter frukost vid lunchtid eller senare.

    Det som är jobbigast är juh det faktum att han inte delar med sig av sitt liv, han berättar ingenting & kan inte diskutera någonting utan att bli sur & grinig & börja höja rösten, eller så blir han knäpptyst & sätter sig vid datorn. Han kan verkligen inte prata om någonting, vare sig det handlar om hur vi ska få förhållandet att fungera eller hur vi ska lägga upp semesterplanerna. Han vill leva sitt liv helt för sig själv & jag ska inte lägga mig i känns det som..

    Vi bråkar nästan dagligen, enda gångerna vi inte bråkar är när jag bara finner mig i allt & håller käften. Sen spelar det ingen roll hur dåligt jag mår, det bryr han sig inte om.

    Usch vad långt det blev, hoppas du orkar läsa.. Jag har liksom inte haft någon att prata med om detta under dom här 5 åren & nu känner jag att jag inte orkar mer...

  • Äldre 6 May 21:31
    #3

    I vår familj är JAG den som är sjuk, har fått diagnosen fibromyalgi och lite andra diagnoser. Jag lider med din sambo men även med dig och er son.

    Att leva i totalt "mörker" eller hur jag ska uttrycka mig är aldrig bra för någon. För mig låter det som att din sambon har tappat tron på sig själv och att han tycker att han ÄR sin sjukdom. Han MÅSTE få tillbaka sin gnista i livet och framför allt gnistan för er familj.

    Det är skitjobbigt med värk, jag vet, jag brottas med den varje dag. Jag vet också hur jobbigt det är att vara den som är frisk i förhållandet då min sambo hade två kraftiga diskbråck tidigt in i vårt förhållande och det var skitjobbigt! Jag stod knappt ut med hans gnäll, pust och stön och nu gör jag samma sak själv Jag är dock medveten om hur det är att leva tillsammans med någon som är sjuk så jag kämpar på för att behålla lite mänsklig "värdighet". Jag jobbar delvis, gör saker både själv och med vänner och naturligtvis med min familj.

    Din sambo behöver nog prata med någon. OM han mister dig och barnet kommer det bli ännu jobbigare för honom och det borde ju vara en morot om nått. Han måste själv komma till insikt att han måste ändra sitt liv, jag tror inte att ditt ev "tjat" kommer att leda till nått positivt snarare tvärt om.

  • Äldre 6 May 22:03
    #4

    Kompisen har mycket jobbigt med sin fibromyalgi men har de senaste 7 åren uppfostrat 3 barn själv, och nu jobbar hon halvtid dessutom just för att hon inte vill bli totalt isolerad...

    Tror nog du har en man med stor latmask, som passar på när han kan.... visst kan han ha stora problem och må dåligt, men då borde han inte klara det när du inte är hemma....


    3 killar & pojke v26 ☆ tesked.blogspot.com/ ☆ Virkaholic
  • Anonym (Trött & less) Trådstartaren
    Äldre 6 May 22:07
    #5

    CeeJay: Tack för ditt svar ! Jag förstår precis hur du menar. Har funderat fram & tillbaka i flera år på vad jag ska göra, hur jag ska bete mig osv.

    Jag hade själv en extremt jobbig graviditet med foglossning osv från början till slut. Så där fick jag juh veta lite hur det känns att leva med ständig värk. Grejen är att jag inte gav upp livsgnistan som han verkar ha gjort.

    Han vill verkligen inte göra någonting förutom att sitta vid sin dator (tyvärr har han ett ENORMT datorintresse & har ett antal datorer står & går hemma i sitt lilla rum. Där inne parkerar han så fort han vaknar tills han går & lägger sig. han vill inte umgås med varken mig eller sonen. Har inga vänner i närheten heller, så han sitter för sig själv jämt. Han har verkligen ingen livsgnista alls & det skyller han på mig.

    Försöker jag prata med honom om problemen som är & även dom som har varit under alla år, så blir han skitsur. Jag ska inte dra upp gammalt, utan bara bry mig om framtiden. (Vi har haft en hel del problem som inte gått att bearbeta pga att han vägrar prata om det, både sådant som rör han sjukdom & annat i förhållandet)

    Jag tror helt ärligt att han har gett upp helt, han vill inte kämpa för ngt. Han struntar i om han förlorar sin familj osv.

    Prata med någon skulle han verkligen behöva, men frågan är vart han kan vända sig ? (eller rättare sagt, vart jag kan hjälpa honom att vända sig, för han skulle aldrig ta tag i det själv)

    Usch vad negativt allt låter, men det är så mitt liv ser ut..
    Vi har inget som helst samliv, det är ett under att sonen kom till (planerat & första försöket) Vi pratar inte med varandra som två vuxna människor, vi gör ingenting tillsammans. Förutom handlar en gång i veckan & tittar på film någon enstaka gång när han hittar en film HAN vill se. (han har väldigt udda filmsmak) Väljer jag film så sätter han sig vid datorn.

    Hela mitt liv går ut på att hålla mig undan, bita ihop & försöka låta bli att gnälla.
    jag orkar inte så mkt mer, för vad jag än gör så är det fel.......

  • Anonym (Trött & less) Trådstartaren
    Äldre 6 May 22:11
    #6
    Teskedsmamman skrev 2010-05-06 22:03:49 följande:
    Kompisen har mycket jobbigt med sin fibromyalgi men har de senaste 7 åren uppfostrat 3 barn själv, och nu jobbar hon halvtid dessutom just för att hon inte vill bli totalt isolerad... Tror nog du har en man med stor latmask, som passar på när han kan.... visst kan han ha stora problem och må dåligt, men då borde han inte klara det när du inte är hemma....
    Det är precis det jag också funderar på, HUR i allsin dar klarar han av ALLT när jag är borta ? Visst, jag kan komma hem till ett bombnedslag för att han spenderat sin lediga tid (när sonen är på dagis) framför datorn, men han tar sig upp ur sängen, han går till dagis, han rastar vovven, han hämtar på dagis, han serverar sonen middag & nattar honom.. Dagen efter, när jag är hemma.. så ligger han i sängen till sent in på eftermiddagen ! Och varje gång jag säger åt honom att kliva upp så svarar han att han sträcker lederna för att kunna ta sig upp. (han kan alltså ligga & snarka, men ändå sträcker han lederna)

    Jag blir tokig av att ha det så här !
    Trodde verkligen på honom när han sa att det skulle bli så annorlunda & bra när vi fick barn.....
  • Äldre 6 May 22:14
    #7
    Anonym (Trött & less) skrev 2010-05-06 22:11:34 följande:
    Det är precis det jag också funderar på, HUR i allsin dar klarar han av ALLT när jag är borta ? Visst, jag kan komma hem till ett bombnedslag för att han spenderat sin lediga tid (när sonen är på dagis) framför datorn, men han tar sig upp ur sängen, han går till dagis, han rastar vovven, han hämtar på dagis, han serverar sonen middag & nattar honom.. Dagen efter, när jag är hemma.. så ligger han i sängen till sent in på eftermiddagen ! Och varje gång jag säger åt honom att kliva upp så svarar han att han sträcker lederna för att kunna ta sig upp. (han kan alltså ligga & snarka, men ändå sträcker han lederna) Jag blir tokig av att ha det så här ! Trodde verkligen på honom när han sa att det skulle bli så annorlunda & bra när vi fick barn.....
    Frågan är om han vill ändra sig... vill han inte så lär det aldrig ske någon ändring, någonstans kanske du bör fundera på om du vill leva ensam i ditt förhållande eller kanske bryta och skaffa en meningsfull tillvaro istället....
    3 killar & pojke v26 ☆ tesked.blogspot.com/ ☆ Virkaholic
  • Anonym (Trött & less) Trådstartaren
    Äldre 6 May 22:22
    #8
    Teskedsmamman skrev 2010-05-06 22:14:17 följande:
    Frågan är om han vill ändra sig... vill han inte så lär det aldrig ske någon ändring, någonstans kanske du bör fundera på om du vill leva ensam i ditt förhållande eller kanske bryta och skaffa en meningsfull tillvaro istället....
    Den frågan har jag ställt mig miljoner gånger senaste åren tyvärr, har suttit & räknat på ekonomin (om jag skulle ha råd att bo kvar i lägenheten osv). Kikat efter ny lägenhet åt honom, osv osv osv.. Dom gånger jag har sagt åt honom att jag har fått nog & inte orkar längre, så blir han bara arg & säger "jaja, det är upp till dig, då flyttar jag väl då om det är det du vill" & sen går han & sätter sig vid sin stora riktiga kärlek DATORN......
  • fruwal­lin
    Äldre 5 Apr 11:50
    #9
    Hej
    Jag har fått diagnosen Myalgi och har haft den sen 2002 , det är jobbigt , man har värk 24 timmar om dygnet .

    Vad bekräftar din man ( sambo) så tror jag att han måste tänka om .

    Jag va likadan i början men nu är jag uppe klockan 7 på morgonen , äter frukost , gör mig i ordning går med hundarna ( 3 st collies) , åker och handlar . När jag kommer hem äter jag lunch , sen går jag och lägger mig och vilar eller sover några timmar , sen är det dax för nästa promenad med hundarna .
    Hade jag inte haft mina hundar hade jag inte gått utanför dörren på dagarna , då hade min familj fått ta hand om allt .
    Det är en jobbig sjukdom som skiljer sig MYCKET från fibromyalgi .
    Jag har fått kämpa mig till mitt tillstånd där jag är idag , det har varit upp och ner kan man säga .
    Jag kan vara jätte bra en dag och får massa gjort men sen kommer värken dagarna efter . jag ville separera men min man satte stopp för det , jag tyckte bara synd om mig själv , jag dög inte till något hade jag fått för mig .

    Du får jätte gärna höra av dig till mig , om ni fortfarande bor och lever ihop ,
  • Äldre 23 May 12:17
    #10
    fruwallin skrev 2011-04-05 11:50:09 följande:
    Hej
    Jag har fått diagnosen Myalgi och har haft den sen 2002 , det är jobbigt , man har värk 24 timmar om dygnet .

    Vad bekräftar din man ( sambo) så tror jag att han måste tänka om .

    Jag va likadan i början men nu är jag uppe klockan 7 på morgonen , äter frukost , gör mig i ordning går med hundarna ( 3 st collies) , åker och handlar . När jag kommer hem äter jag lunch , sen går jag och lägger mig och vilar eller sover några timmar , sen är det dax för nästa promenad med hundarna .
    Hade jag inte haft mina hundar hade jag inte gått utanför dörren på dagarna , då hade min familj fått ta hand om allt .
    Det är en jobbig sjukdom som skiljer sig MYCKET från fibromyalgi .
    Jag har fått kämpa mig till mitt tillstånd där jag är idag , det har varit upp och ner kan man säga .
    Jag kan vara jätte bra en dag och får massa gjort men sen kommer värken dagarna efter . jag ville separera men min man satte stopp för det , jag tyckte bara synd om mig själv , jag dög inte till något hade jag fått för mig .

    Du får jätte gärna höra av dig till mig , om ni fortfarande bor och lever ihop ,
    Hej! Jag blev så nyfiken på ditt inlägg då jag själv lider av myalgi.Jag har haft de sen 2000, alltså sen jag var 15 år.Men jag har vant mig lite vid smärtan trots att de är jobbigt.Hade svårt åh få jobb till en början då min kropp sa ifrån och jag hela tiden blev sjukskriven.Man tappar livsgnistan ibland men jag är som sagt bara 26 år och har hela livet framför mig, en supergo & förstående sambo & en son.De är ju dom som ger mig all kraft annars hade jag bara velat dö.

    Men jobbar du nåt och hur hanterar du detta`?

    Mvh Madde
Svar på tråden Hur leva med någon som har myalgi ?