Hur leva med någon som har myalgi ?
Måste bara få skriva av mig, hoppas på att det finns någon med myalgi/fibromyalgi eller någon som har anhöriga med sjukdomen där ute som kan ge tips & råd.
Min sambo har myalgi & har varit sjukskriven i 5 års tid. Han är hemma dygnet runt, vänder på dygnet & sitter vid datorn eller tv:n hela nätterna, för att sedan sova dagtid. Han vill inte gå utanför dörren förutom dom gånger vi ska handla eller om HAN anser sig vara i behov av "avlastning" & lugn & ro. Då åker HAN bort på semester själv eller så åker han till köpcentret för att få strosa runt ensam. Allt kretsar kring honom !
Vi har en son på 17 månader, som tror att pappor ska ligga i sängen hela förmiddagarna & sedan kliva upp ur sängen efter sonens lunchvila (14-tiden) då det är dags för mellanmål. Så sambon äter frukost samtidigt som vi äter eftermiddagsmellis.
Handlar gör vi alltid lagom när det är dags att börja med middagen, eftersom sambon inte kliver upp ur sängen. Vilket då självklart resulterar i KAOS med middag & läggning av sonen.
På dessa 17 månader så har sambon gått ut på gården med sin son EN enda gång när jag varit hemma & då var det jag som tvingade ut honom för att jag själv var sjuk & behövde vila en halvtimme i lugn & ro. (Ja, jag tar hand om sonen även när jag är sjuk & ligger däckad i sängen)
Det komsika i det hela är att allt verkar fungera när jag är på jobbet (jobbar 24-timmars pass 2 dagar i veckan), då lämnar han sonen på dagis 9 & hämtar honom 15. Rastar hunden efter att han lämnat på dagis & före han hämtar. Har hört av grannen att sambon & sonen brukar stanna till i lekparken utanför & prata/leka en stund ibland på hemvägen från dagis. Och han har även gett sonen mat & lagt honom för natten när jag kommer hem från jobbet. (sonen lägger sig vid 18, jag kommer hem efter 19)
Hur kan det komma sig att han klarar av allt när jag är borta, men bara struntar i precis allt när jag är hemma ? Jag håller på att bli galen, har funderat på att lämna honom många gånger. Vi är inte lyckliga någon av oss, sonen hamnar i kläm efrersom jag är sur & grinig av att behöva ta allt ansvar hemma medan sombon lever sitt "ungkarlsliv" framför datorn & struntar i sin familj.
Visst, jag förstår att han mår dåligt, jag förstår att han har ont. MEN, ska han ge upp sitt liv för det ?!? Min syster är reumatiker, hon biter ihop & sköter allt, hon jobbar på dagis & låter inte sjukdomen hinda henne från att leva. varför kan inte min sambo försöka leva sitt liv på ett hyffsat normalt sätt ?
kanske även ska tillägga att jag själv har diabetes typ 1 som är väldigt dåligt inställt med insulindoser osv, så jag mår dåligt & är trött hela tiden. Jag har även någon form av reumatisk värk i händer/fingrar som gör att jag inte kan böja/räta ut fingrarna helt. Det värker dygnet runt, men jag har lärt mig att leva med det.
Snälla, någon som har tips & råd på HUR jag ska få våra liv att fungera ?