Barn med lymfangiom

hoho?

Jodå,eller hej kanske man börjar med.
Jag har en son som nu har fyllt 3år,han har lymfangiom i bäckenet....
Tyvär kan jag inte svara dig om det går bort eller hur lång tid det tar,för han är inte färdig behandlad än efter fyra ggr.

Okej... när upptäcktes det? Fick ni remiss till specialist eller hur gick ni tillväga? Vår läkare skrev i brevet att det är helt ofarligt och att man sällan behandlar det. Låter som att han inte har riktig koll på läget. Ska dit imorn och diskutera och tänker kräva att han får en remiss till någon som är kunnig i ämnet.

Hur mår sonen, har han ont av det?

Hej,jo man behandlar det med något som heter   "ok installation" Han har fått behandlingar var 6:e vecka under en period för han har både stora och små blåsor. Dom stora blåsorna går att behandla med detta,men dom små funkar det inte på. Så dom vet inte riktigt hur dom ska gå till väga just nu. Men han kontroleras var 6:e månad med röntgen för att se vad som händer. 
På din fråga om han har ont...Ja lite till och från,men det är svårt att veta om det är just det som gör ont eller om det är något annat.... Detta upptäcktes redan på förlossningen sen blev vi skickade till Göteborg Östra sjukhuset. Dom har varit jätte bra,men dom vet inte riktigt hur det kommer att gå får vår son,om han kommer att få bort alla blåsor menar jag. Hoppas det har gått bra för er.

Hej,
inte lätt att sammanfatta denna långbänk... Min son är 6,5 år och vi upptäckte 'bulan' plötsligt för drygt 2 år sedan. Den var inte så stor då och sitter i skarven mellan axel och hals. Efter div. undersökningar med ultraljud och röntgen av olika slag fick vi diagnosen lymfangiom. Vi hamnade till slut på Astrid lindgrens barnsjukhus (vi bor i Sthlm) där expertis verkar finnas.  Vi genomgick en behandling i slutet av okt -10 och 'bulan' blev då ca 4 ggr större än den varit innan. Det skulle vara så en dryg vecka sa man för att sedan successivt minska och förhoppningsvis försvinna helt, men problemet är att den fortfarande är lika stor och man nu ss initialt att det kunde dröja veckor och nu senaste versionen att det kan dröja månader tills den försvinner. I början lät det som att man skarvar på med fler behandlingar om resultat inte uppnås men nu vill man avvakta då man anser att 'det fortfarande är aktivitet' eftersom den är hård.
Det som innan behandlingen var en knappt synbar knöl på halsen är nu en jättebula vilket ju inte känns så bra.  Känns så hopplöst att bara avvakta och se hur han 'lider' - som tur är bara kosmetiskt. Det finns inga risker med placeringen och han har inte ont längre (vilket han hade direkt efter behandlingen). FInns det någon som har erfarenhet av upprepade behandlingar? Skulle gärna vilja höra av någon som har erfarenhet av att behandlien (en el flera) gjort att lymfangiomet försvunnit.

Som svar till Engfield så har nog läkaren rätt i att det är helt ofarligt. Och när vi fick träffa läkaren på Astrid Lindgren som vi fått remiss till sa han också att behandlingen i så fall skulle göras enbart av kosmetiska skäl men att det var en nog så god anledning eftersom man inte vill gå omkring med en knöl på halsen hela livet....

Partykaninen - du säger att ni behandlat 4ggr. Hur ofta har ni behandlats? Har det blivit successivt bättre? Har bulan minskat mellan behandlingarna?

Nyfiken på all info jag kan få  

Väcker liv i denna tråd! Hur har det gått för era barn?

Har en dotter med lymfangiom vid vänster arm o bröstkorg. OK-medlet testades på henne när hon var ca 3 månader. Hon är nu 12 år. Medlet minskade inte angiomet överhuvudtaget. Hon fick blödningar o infektioner istället. Hennes angiom var stort och upptäcktes redan vid första ultraljudet v 17.

Hon opererades och då fick de bort nästan hela "bulan", men hon har fortfarande en tjockare arm. Hon hade väldigt många hudinfektioner i angiomet - som höll på att ta livet av henne. Det och pga storleken gjorde att hon fick genomgå denna stora op.

Ett lymfangiom som inte ökar i storlek och är litet och "fint" brukar sällan opereras. OK-medlet fungerar bäst på stora cystor. De småcystiska krymper inte av medlet.

Hoppas allt gått bra.     

Hej alla!!!

Trådstartaren med nytt namn här!

Vår som blev i tisdags behandlad med ok-432. Vi fick innan inte veta mycket om vad som komma skulle och nu går snart mitt mammahjärta sönder!!!

Installationen gick bra! Han fick feber direkt efter och den håller i sig, som väntat! Men svullnaden. Jag grinar bara jag tänker på det. Stenhårt, svullet till mer än det dubbla och rött. Det ser groteskt ut!!!! Jag har pratat med ssk som i sin tur pratat med jourläkare å även huvudlärarn under helgen. Så länge han äter å dricker hyfsat så är det bra... Det gör så ont! Pojken tar sig inte ur sängen, vi kan knappt lyfta på honom och han sover dåligt. Tror jag det med den knölen! Usch vad dåligt jag mår! Skulle det verkligen bli så här??? När kan det gå ner el iaf börja gå ner???

Vi bor i Karlstad men jag funderar faktiskt på att bege mig till Gbg imorn så de får titta på honom. Det ser ut som om det ska sprängas när som helst!

Kommer det bli bra? Jag är så rädd!!! Hoppas någon av er ser detta!

Hej!
Min dotter har lymfangiom i hakan och längs luftstrupen. Det går att få bort, men är väldigt olika hur läkarna väljer att göra. Det är en rätt lång procedur. I vissa fall kan man behandla med ett medel som sprutas in under narkos, detta gör då att lymfkärlen "torkar ihop". Man kan även operera men det undviker man helst då detta kan vara riskabelt och skada tex nerver. Antar att ni kommer att få en remiss någonstans, detta görs ju inte på så många ställen. Vi har varit på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna, men tror att det även görs i Göteborg. Man brukar oftast inte besväras av lymfangiom (såklart beroende på var det sitter), men när man har en infektion i kroppen så sväller dessa och då kan det göra ont.

Hej! Jag är 29 och har precis opererats för femte gången för min lymfangiom.

Jag har haft det i armhålan sen jag föddes i stort sett. Från början var det en jätteboll men efter tiden har det varit minde och minde. Nu senast när jag opererades var det för jag tyckte det växt de senaste åren men när läkaren öppnade upp var det mest ärrbildningar från tidigare operationer och ganska lite ny tumör. Det är helt ofarligt men kommer tillbaka hela tiden och för ett par år sedan sa nån läkare att det eventuellt kommer komma tillbaka resten av livet och att jag kanske skulle behöva opereras var femte år men nu har det gått nästan tio sen senaste och då är det rent kosmetiskt egentligen då jag inte hade mycket besvär.

Hej! Min son på snart 3 år har lymfangiom på halsen. Han har fått två injektionsbehandlingar och får sin tredje i höst...han har blivit bättre men har de senaste dagarna svällt upp rejält (förkyld men brukar inte bli så...) reagerar ni/era barn på infektioner? Har pratat med läkaren och det är bara att åka in om han verkar bli dålig. Vi får se imorgon, plutten..Vill gärna ha kontakt med andra i samma situation!

Hej, min son på snart 9 år har lymfangiom på höger underarm. Vi upptäckte detta när han var ca 3 år och bulan är normalt  stor som ett halvt äpple ungefär. Varje gång han blir sjuk (förkyld eller annan sjukdom) så svullnar den upp till nästan dubbla storleken. Han säger att han inte har ont, förutom någon gång ibland då han slagit i armen tex under fotbollsmatcher eller dyl. det jag har fått till mig från sjukvården är ju exakt detsamma som ni (har kontakt på Akademiska i Uppsala) att det är ofarligt, men att det går att utföra de ingrepp som beskrivits i tråden ovan. Vi har valt att inte göra något ingrepp, och anledningarna är två: dels för att bulan troligtvis ändå kommer tillbaka, men främst för att med tiden som vår son växt så syns bulan inte lika tydligt längre. Den ser nästan ut som hans underarmsmuskel. Jag vet inte om det kan vara till någon tröst för någon, men så har vi tänkt.

Hej Alla!

Vad glad jag blev när jag fann denna tråden. Har velat komma i kontakt med andra som också genomgår eller har barn som genom går behandlingarna efter sklerosering.

Min son föddes med Lymfatisk Lymfangiom och fyller 4 snart. Han har genomgått 4 skleroseringar och ska eventuellt.göra en till i Lund snart beroende på vad läkarn tycker när han fått undersöka efter förra gången.

Hej! Väcker liv i tråden igen. Jag fyller 35 i april. Har precis skickat en egenvårdsbegäran för min lymfangiom. Mitt sitter i vadens baksida. Första operationen gjorde jag när jag var 1 år på Karolinska. Har sedan dess gjort 1 operation under min uppväxt ( som jag själv kommer ihåg). Opererad 2006, 2012 och ska nu få till en operation igen. Den läkaren jag träffade när jag var runt 13 år sa att jag skulle nog få genomgå operation var 7:e till 10:e år, beroende på hur fort det växer.

Jag kan röra mig som vanligt, men när det växer för jag ont, som en skärande smärta. Smärtan kommer och går, beroende på hur mycket jag går och står i jobb och på fritiden. Haltar lätt när det onda sätter igång och över anstränger lätt det andra benet och höften.