Sjögrens syndrom/Hjärtblock
Vår underbara lilla pojke Xavi föddes den 6e oktober, 7 v för tidigt. Vi var hos barnmorskan på rutinkontroll och jag hade inte haft nå problem med graviditeten. Hans hjärtrytm hade varit perfekt hela tiden men den här gången hörde hon att något var annorlunda.. hon skickade oss till ett annat sjukhus (då vi bor i en liten stad) för att kontrollera att allt var som det skulle. Där gick allt så otroligt snabbt, jag var inte ens nervös för jag trodde dom skulle kolla å skicka hem oss igen men så blev det inte. Inom ca 15 minuter var han ute med akutsnitt. Dom var rädda att han inte fick tillräckligt med syre till hjärnan efterom hans hjärtrytm var alldeles för låg..den låg på ca 55 det normala brukar vara ungefär 150.
Allt som hände är lite suddigt för mej då jag fick morfn efter snittet..kankse var lika bra..efter det hade jag och pappan de 3 värsta dygnen i våra liv. Att inte veta om ditt barn ska överleva är nog det värsta man kan gå igenom. Vi pendlade hela tiden mellan hopp och förtvivlan. Xavi föddes med hjärtblock. Jag kan fortfarande inte exakt förklara vad det är men det har med dom elektriska impulserna till hjärtat att göra. Hans hjärta var väldigt svagt men i början lät det som att det skulle fungera fint om han fick sätta in en pacemaker som han sen skulle behöva byta vart 5e år i hela sitt liv. Men han skulle kunna leva ett normalt liv.
Men sen fick han ett hjärtstopp..tidigt på morgonen dagen efter han fötts. Dom fick kämpa i 15 min för att få han tillbaka. Vi fick skynda oss ner från avdelningen och när vi kom ner hade dom precis fått igång hans hjärta igen. Men efter det var han vädigt svag. Hans ph värde i kroppen var väldigt lågt och troligen fick han en liten hjärnblödning. Efter det fick han åka helikopter till 2 olika sjukhus.Dom gjorde verkligen allt dom kunde för honom, på slutet fick han ligga i en hjärt-lungmaskin då försöket med pacemakern misslyckades. Det var sista hoppet . Men vi hade fortfarande hopp. Vi visste att bäbisar är otroligt starka och våran lilla ängel kämpade så otroligt mycket.
Till slut sa doktorerna att det fanns inget mer att göra, blödningen i hjärnan var större än dom trott och hans hjärta svarade in på pacemakern. Det fanns inget mer att göra för honom så vi fick besluta att stänga av maskinen som höll honom vid liv. Det är det värsta jag någonsin gjort. Fast på ett sätt var det som en lättnad att veta att han inte skulle beöva lida och kämpa längre. Att han skulle få somna in och få ro. Han dog i våra armar den 9e oktober till den vackra solnedgången. Det gjorde så fruktansvärt ont i hjärtat att jag trodde jag skulle gå sönder.
Nu 2 månader efter har vi urnsatt honomoch vi försöker gå vidare. Så gott det går. Nu känns det nästan som att allt varit en dröm..har jag ens varit gravid?!
Vi kommer alltid minnas vår underbart vackra ängel Xavi.
Anledningen att jag skriver deta är för att jag har kollat runt här i forumet och försökt hittat någon annan som gått igenom samma sak. Men jag har inte hittat någon. Från vad jag har förstått är detta väldigt ovanligt. Dom tror att jag har sjögrens syndrom (en reumatisk sjukdom). och vissa som har denna sjukdom kan böra på en speciell sorts antikroppar som gör att barnet mellan v 18-24 kan utveckla detta av-block i hjärtat. Men det är väldigt ovanligt att detta händer..tror risken är ca 3% om man har antikropparna. Bara 1 barn på 10 000 föds med detta per år.
Har man fått ett barn med hjärtblock ökar risken till ca 20% nästa gång man blir gravid. Detta oroar mej såklart väldigt mycket. Vi vil försöka igen efter kanske 1 år. Men jag vill aldrig behöva gå igenom något sånt här igen.Jag är rädd för att det kan hända igen. Även om jag har fått veta att det kommer blir mycket mer koller under hela graviditeten och att allt kommer bli annorlunda när dom vet att det har hänt en gång förrut..
Försöker intala mej att även om det skulle utvecklas ett hjärtblock så kan man sätta in pacemaker och många lever ju helt normala liv med pacemaker idag.
Jag har fortfarande inte fått information om allt som hänt. Vi har blivit lovade att få komma och tala med en expert inom detta i Uppsala. Jag vet ju inte ens eg om jag har Sjögrens syndrom. Så många frågor..jag tänkte att om det finns någon här med liknande erfarenhet skulle det vara guld värt att få någon att prata med om detta.