• Looptroop Rocker

    Någon med ett barn som har Crohns el. Tillväxthormonbrist?

    Hej!

    Vår son Love växer inte och går inte upp i vikt som han ska sen han var 9 månader och nu är han 17 månader. Han väger nu 9370g och är 76 cm lång, när han var 9 månader så var han 71 cm lång och vägde 9210g. Viktkurvan har alltså varit som en horisontellt streck i 8 månader nu. Han närmar sig nu -3 på vikten och ligger på -2 på längden, jag är 174cm och min man är 178 cm så han borde ligga något över medel .
    Han är utredd för allt möjligt, Cystisk fibros, gluten, födoämnesallergier m.m. men man har inte hittat något. Man har tom gjort en gastroskopi i narkos som inte visade något alls. Love äter för det mesta helt bra men det varierar något. Dock så äter han mer än vad vår 6åriga dotter någonsin gjort, och hon har alltid växt bra. En barndietist har registreat hans matintag och säger att han äter mer än han behöver för sin ålder och att vikten INTE borde se ut så här. Han får dessutom barnsondnäring i gröten morgon och kväll för att öka på intaget, vikten har inte ändrats med detta men sen han började med näringstillskottet så har han iallafall växt lite på längden som också stod still under flera månader. Hans symptom är:
    -sover dåligt och lite (ofta totalt 9-10 timmar per dygn endast)
    -skriker mycket i perioder
    -kronisk förstoppning alt. lös avföring, har aldrig sett normal avföring hos honom
    - varierande aptit, äter stora mängder i perioder, ibland mycket mindre

    Nu har man tagit ett calprotectinprov på honom för att se om han har någon inflammation i tarmen men det har vi inte fått svar på. Vi har frågat om Crohns från början men dom har bara avfärdat det med att så små barn får inte Chrohns, det är MYCKET ovanligt.

    Man har också tagit IGF-1 på honom som kan visa på om han har brist på tillväxthormon och det var på 31 (gränserna är 30-160) så det ska tas om och om det är lågt igen så ska han remitteras till barnendokrin. Läkaren säger dock att om han hade tillväxthormonbrist så borde vikten vara bra men längden stå still och att han förmodligen har så lågt värde för att han är undernärd...men då borde han i sin tur inte äta så bra som han gör, vilket då indikerar på att tarmen inte tar upp näring och det gör den inte om man är födoämnesintolerant/allergiker, glutenintolerant eller har inflammation och allt detta är ju utrett och avfärdat förutom Crohns som dom påstår är helt orimligt att han har???? Jag blir helt snurrig, allt går bara runt och det finns inget logiskt resonemang i något, det är liksom moment22.

    Någon som har ett litet barn med Crohns? Hur var symptomen? Hur ställdes diagnosen? Hur var calprotectinvärdet?

    Någon som har ett barn med tillväxthormonbrist? Hur var IGF-1värdet? Hur ställdes diagnosen? Hur var symptomen?

    Det är så frustrerande att se att ens barn inte går upp i vikt oavsett vad vi gör och ingen vet varför....
    Kram

  • Svar på tråden Någon med ett barn som har Crohns el. Tillväxthormonbrist?
  • Lady Gaga

    Min hypofys producerade inte tillräckligt med tillväxthormon när jag var mindre (pga en strålskada). Jag växte inte som jag skulle och var smal som ett spjälstaket. Visserligen var jag tio år. Men jag hade även symtom så som trötthet.


    Silence! I KEEL you!
  • Lady Gaga

    Vill tillägga att dom utförde en insulinbelastning för att fastställa detta med hypofysen.


    Silence! I KEEL you!
  • Miniigirl

    Har ni testat mjölkfritt på han? och hur länge isådall?
    Det låter nämligen precis som min yngsta son för ca 6-12 månader sedan som du beskriver...han hade mjölkproteinsallergi och växer nu så det fullkomligt knakar om honom, hans mage är bra, och han sover så gott om nätterna!
    Tänkte bara att ajg skulle skriva det, men ni kanske har testat det redan! Det tog 6 veckor innan man började märka skillnaden på honom när han slutat med mjölken!

    Hoppas ni får svar på vad det är för fel snart! Fy, inte roligt när man ständigt behöver gå och oroa sig

  • Looptroop Rocker

    Hej Miniigirl!

    Vi har tagit pricktest och blodprov som visat negativt mot mjölk, vi provade dock ändå att han fick äta mjölkfritt i ca 2 månader men vi märkte ingen skillnad alls i viktuppgång eller bättre avföring, det var liksom samma, vi tyckte dock att han kanske sov lite bättre men sen när vi introducerade mjölk igen så vart det ingen skillnad. Så jag tror tyvärr inte att det är det.

    Skönt att ni hittade orsaken till din sons besvär!!
    Kram

  • Miniigirl
    Baloomika skrev 2011-01-02 20:22:56 följande:
    Hej Miniigirl!

    Vi har tagit pricktest och blodprov som visat negativt mot mjölk, vi provade dock ändå att han fick äta mjölkfritt i ca 2 månader men vi märkte ingen skillnad alls i viktuppgång eller bättre avföring, det var liksom samma, vi tyckte dock att han kanske sov lite bättre men sen när vi introducerade mjölk igen så vart det ingen skillnad. Så jag tror tyvärr inte att det är det.

    Skönt att ni hittade orsaken till din sons besvär!!
    Kram
    Misstänkte att ni redan hade testat det, men kände att jag ville skriva ändå
    Hoppas verkligen att ni hittar en orsak till hans problem snart, uscha låter inte skoj! Och det är inte roligt att utsätta sina barn för alla möjliga prover och tester utan att få något svar!!! Hoppas ni får ett snart, och att han snart ska få må bra och växa som han ska igen!
  • 3 vilddjurens mamma

    Hej!

    Har en 4,5 årig tjej som har haft alla symptom som din son. EXAKT SAMMA.
    Hon ligger på -4 i vikt och -3,9 i längd.
    Är prematurt född.
    Vi har för några veckor sedan varit inlagda för TRH- belastning (mäter hormonutsöndring från hypofysen)
    Har inte fått provsvar än, men endokrinläkaren tror att provet är helt normalt.
    Han tror att Alices kropp inte klarar av att hämta hem litenheten från födslen.
    Detta kanske inte hjälper dig något alls.

  • Looptroop Rocker

    Hej AliceTyra!

    Vi har idag fått svar på ett calprotectinprov som kan visa om man har inflammation i tarmen (crohns, ulcerös colit) och det låg på 373 på Love och ska inte ligga över 50, MEN referensvärdena gäller barn över 4 år så läkaren kan inte säkert säga att det indikerar inflammation eller inte, så, han ska genomgå en koloskopi för att se om dom kan hitta tecken på inflammation.

    Vad var det som gjorde att dom bestämde sig för TRH-belastning på er dotter? På Love säger dom att hans hypofys fungerar utmärkt baserat på att saltprover Na/Ka och sköldkörtelprover är normala.

    Hoppas ni får hjälp nu!

    Kram

  • 3 vilddjurens mamma

    Att dom bestämde sig för att ta TRH-belastning var därför att är man prematurt född händer det ibland (inte ofta) att kroppen inte växer ordentligt.
    Att jag ville skriva här var för att Loves symptom var så lika Alices.
    Så vi väntar bara på provsvaren, sen blir det tillväxthormon hur svaret än ser ut.

    Lycka till!

  • maria12

    puffar lite, vet att traden ar gammal, men har ni fatt nagot svar eller ratsida pa vad det handlade om? jag har en liten bebis med inflammation i tarmen som utreds for chrons/allergier/parasiter etc just nu och skulle garna vilja veta hur det gatt for er....

  • åsau

    Hej!

    Vår son är nu 17 månader och har tillväxtrubbningar.

    Han har lös avföring (allt från vattnig till vällingkonsistens) + astmatiska problem. 

    Han äter mjölk och glutenfritt numera. Han äter ibland som en häst, ibland i stort sett ingenting alls. Han får inte behålla någon näring i vilket fall som helst.

    Han hade järnbrist och förhöjd calprotein eller vad det nu hette igen, som påvisade inflammation i tarmen enligt blodproverna. Positivt på DQ2 resultatet = förhöjd risk att utveckla celiaki. Men han har inte någon celiaki-diagnos ännu utan det måste vi ta efter en gastroskopi. Det gör vi inte nu, han måste först må bra innan han ska introduceras med gluten igen för att sen genomföra gastro.

     Imorgon ska han på provtagning på Astrid Lindgrens för cystisk fibros.

    All denna oro.....! 

    Undrar hur det går för er?    
    .    

  • Looptroop Rocker

    Hej! Vår son mår bättre sen i somras men inte helt bra. Under hela sommaren så vägrade han att äta mat och åt endast sina näringsdrycker, om det var det som gjorde att han blev bättre vet vi inte men han ökade i vikt och alla blodprover normaliserades. Han väger nu 10875g och är 82.5 cm lång och är 26 mån drygt. Han står dock rätt stilla på längden och har fortfarande grötiga diarreer och ibland nästan förstoppning. Vi ska nu avvakta tills i januari för att se om blodvärderna försämras igen av att han äter fast föda igen. Det är verkligen helt värdelöst att inte veta vad som är fel och att det ska ta så lång tid. ´Lycka till på CF-utredningen!

  • åsau

    Hej Looptroop Rocker

    Vi har Chrons och Ulerös Colit i vår närmaste släktkrets, flera av våra släktingar har det. Men precis som er läkare, så säger vår barnläkare att det är mycket ovanligt med det hos så små. Så, jag antar att de utesluter det.

    Idag gjorde vår pojke svett-testet och som jag kände på mig så visade det sig se normalt ut.

    Vi ska på återbesök/uppföljning regelbundet med ett par månaders mellanrum för att kolla igenom blodvärdena + vikt/längd.

    Min pojke är riktigt pigg och glad, han ser faktiskt ut att må bra idag om vi jämför med förra vintern, då fick vi kommentarer från alla inom vårdenheterna att han verkligen inte såg frisk ut. Så vi är glada för det här iallafall.

    Men rädslan, den lilla klumpen i magen sitter orubbligt fast.. Vi vill ju så gärna ha svaret på vår fråga, och gärna ett positivt svar också ;) Vem vill inte det? 

    Jo, en sak som ni kanske redan vet vad gäller blodprover och allergikoll. Det är inte alltid mjölkallergi ger utslag på blodproverna. Man får utesluta för att se, men det hade ni ju redan gjort. 

    Lycka till ni också!

          

                 

  • malmy

    Hej, vet arr tråden är gammal, men då jag har en son med liknande provresultat och symtom så undrar jag hur det går?

    Mvh Malin

Svar på tråden Någon med ett barn som har Crohns el. Tillväxthormonbrist?