Någon med ett barn som har Crohns el. Tillväxthormonbrist?
Hej!
Vår son Love växer inte och går inte upp i vikt som han ska sen han var 9 månader och nu är han 17 månader. Han väger nu 9370g och är 76 cm lång, när han var 9 månader så var han 71 cm lång och vägde 9210g. Viktkurvan har alltså varit som en horisontellt streck i 8 månader nu. Han närmar sig nu -3 på vikten och ligger på -2 på längden, jag är 174cm och min man är 178 cm så han borde ligga något över medel .
Han är utredd för allt möjligt, Cystisk fibros, gluten, födoämnesallergier m.m. men man har inte hittat något. Man har tom gjort en gastroskopi i narkos som inte visade något alls. Love äter för det mesta helt bra men det varierar något. Dock så äter han mer än vad vår 6åriga dotter någonsin gjort, och hon har alltid växt bra. En barndietist har registreat hans matintag och säger att han äter mer än han behöver för sin ålder och att vikten INTE borde se ut så här. Han får dessutom barnsondnäring i gröten morgon och kväll för att öka på intaget, vikten har inte ändrats med detta men sen han började med näringstillskottet så har han iallafall växt lite på längden som också stod still under flera månader. Hans symptom är:
-sover dåligt och lite (ofta totalt 9-10 timmar per dygn endast)
-skriker mycket i perioder
-kronisk förstoppning alt. lös avföring, har aldrig sett normal avföring hos honom
- varierande aptit, äter stora mängder i perioder, ibland mycket mindre
Nu har man tagit ett calprotectinprov på honom för att se om han har någon inflammation i tarmen men det har vi inte fått svar på. Vi har frågat om Crohns från början men dom har bara avfärdat det med att så små barn får inte Chrohns, det är MYCKET ovanligt.
Man har också tagit IGF-1 på honom som kan visa på om han har brist på tillväxthormon och det var på 31 (gränserna är 30-160) så det ska tas om och om det är lågt igen så ska han remitteras till barnendokrin. Läkaren säger dock att om han hade tillväxthormonbrist så borde vikten vara bra men längden stå still och att han förmodligen har så lågt värde för att han är undernärd...men då borde han i sin tur inte äta så bra som han gör, vilket då indikerar på att tarmen inte tar upp näring och det gör den inte om man är födoämnesintolerant/allergiker, glutenintolerant eller har inflammation och allt detta är ju utrett och avfärdat förutom Crohns som dom påstår är helt orimligt att han har???? Jag blir helt snurrig, allt går bara runt och det finns inget logiskt resonemang i något, det är liksom moment22.
Någon som har ett litet barn med Crohns? Hur var symptomen? Hur ställdes diagnosen? Hur var calprotectinvärdet?
Någon som har ett barn med tillväxthormonbrist? Hur var IGF-1värdet? Hur ställdes diagnosen? Hur var symptomen?
Det är så frustrerande att se att ens barn inte går upp i vikt oavsett vad vi gör och ingen vet varför....
Kram