Presentationstråd för oss som väntar syskon till våra änglar

Bor i Åkersberga norr om Stockholm.

3/6 2008 föddes vår dotter Ia Astrid Sofie i v 39
Förlossningen var jobbig och Ia fastnade i skulderdystoci, dvs med huvudet framfött men kroppen satt fast. Snitt är då uteslutet eftersom huvudet är framfött men barnet kan inte få syre. Ia satt fast i fem minuter innan läkare lyckades få ut henne. Hon togs direkt till annat rum och jag fick inte hålla henne förrän efter en halvtimme. Jag var så borta så jag trodde att hon dött, men när jag väl fick henne i mina armar var det fantastiskt! Helt utan syrebristskador!

9/3 2010 föddes vår son Wilhelm Inge Anders i v 39. Även denna förlossning var rätt jobbig och jag blev felmedicinerad och fick full värkstimulerande i EDAn istället för bedövning. Hade rejäla värkar utan vila och fick tillslut värkstillande medel för att inte livmodern skulle spricka. Även Wilhelm fastnade med huvudet ute men eftersom bm var beredd bröt hon hans nyckelben och drog ut honom redan nästa värk.
Wilhelm hade inga skador och verkade fullt frisk.
När han var 80 dagar gammal, den 28/5 2010, vaknade han inte ur sin eftermiddagslur. Han var fortfarande varm och hade liiiite hjärtaktivitet när min man fann honom men trots över två timmars återupplivningsförsök gick han inte att rädda.
Obduktionen visade att han blev smittad av ett virus av mig när jag ammade. Viruset sänkte hans motståndskraft och han fick en pneumokockinfektion som spred sig väldigt snabbt till öroninflammation, lunginflammation, blodförgiftning och en påbörjad hjärnhinneinflammation. 

BF på pyret i magen är 17/5 2011

Heter Jenny, är 27 år, gift med Niklas. Vi bor i norra bohuslän i Tanums kommun

Förra året, november 2009 plussar jag efter att vi försökt sen våren. Strax därefter friar min Niklas och vi bestämmer oss för att gifta oss på vår förlovningsdag exakt 1 år senare; Julafton! Vi bokar resa till Thailand och har en underbar semester, nygifta, nyförälskade, gravida och helt otroligt lyckliga

Lyckan får hålla i sig länge, RUL ser jättebra ut och vi blir bara flyttade 2 dagar...vår bebis ska alltså komma 4e augusti 2010!! En mkt stolt pappa har redan berättat för ALLA att vi ks aha barn och de va väl så att hela Thailand visste det när vi åkte hem till det då så kalla sverige

Privat går livet sakta åt skogen. Niklas blir permitterad från jobbet, för mig är det både FK och min chef som krånglar och jag mår dåligt...de enda som är lyckan och ljuset i mörkret är att vi ska ha barn. Foglossningen blir fruktansvärd och kryckor är nödvändigt...hittills 2 april har jag gått upp 3 kg :D underbart...vi lyssnar på hjärtat och allt är fint. ett par veckor senare får jag täta sammandragningar som är riktigt obehagliga så vi ringer förlossningen som säger att vi ska komma in...lagom där är sammandragningarna mkt snällare...givetvis...gör iaf ett ul och kollar tappen som är oförändrad...ul visar att vår lilla bebis mår jättebra och de gr inte att undvika att se att de är en liten pojke...sen 2 veckor efetr plusset har namnet Max vart bestämt om de skulle va en pojk.

Nu är allt bra...men jag har ett besök hos bm och berättar ju där att vi vart inne på förlossningen och att allt va bra...min enda oro va att mina fötter svullnat upp nåt kollosalt, skorna går inte på...men bm säger att hon tycker inte de ser så svullna ut...de är nog bara jag som tror det...däremot visar vågen att jag gått upp 6 kg på 3 veckor :O Min älskade bm *ironisk* vill då sätta upp en tid hos dietist då hon tror att jag äter så jag går upp i vikt. Detta är måndag...23 april tror jag är datumet. Har precis lyckats sluta röka och har huvudvärk och en aningens förhöjt blodtryck...inget alarmerande och bm säger att de är för att jag slutat röka...tar iag ferritin prover och åker hem...huvudvärken blir värre efter en natt med en snarkande man bredvid sig...jag sov inget alls natten mellan tisdag och onsdag så när bm ringer mig på onsdag och frågar hur jag mår säger jag ju att ja jag har ju huvudvärk men niklas har snarkat HELA natten...han fick lägga sig nere men de hördes ändå.

Bm ringer för att ferritin värdet är skyhögt och de kan ha med min reumatism att göra men hon vill nog efter att jag berättat om huvudvärken ändå att jag kommer ner. Tar en ny vikt...ytterligare 3 kg på 3 dagar. Blodtrycket är skyhögt och mitt tvättade urinprov visar äggvita. Det blir antenatalavdelningen med en gång...på mitt favoritsjukhus Näl *jätteironisk* där tar de nytt urinprov, tar vikt och blodtryck...ett ul...så är det tyst. Från att vi inkommer vid 16 tiden på onsdag v.25+6 tills vi får ett svar hinner de göra 6 ultraljud...när vi får ett svar är klockan 20...vi får då veta att ambulans är beställd och vi ska raka vägen till Östra. Så får vi äntligen veta vad alla dessa ul vart bra för; Max är jätte tillväxthämmad...runt 39% (vilket visar sig va mr sen när han kommer ut.) Vid 22.30 anländer vi till Östra där de konstaterar att Max är tillväxthämmad och att jag har preeklampsi (havandeskapsförgiftning) Sängläge och flödesmätning ett par ggr om dagen är sagt...ctg på hela tiden. Urinmätning...jag hinner komma så långt som lördag morron när CTG kurvan visar att Max är påverkad...då är jag i v.26+2

Vi får plötsligt dela vårt barn med alla....vi hamnar ju på neonatalavdelningen. avd 316 på Östra i Göteborg. Max vägde 500 gram och va 30 cm lång...Han visar att han vill och kan och förvånar alla :D Klarar sig utan syrgas till allas förvåning, skriker och har sig, SKA ha nappen :D alla blir lätt förälskade i vår lillkille och han får den äran att va med i föreläsningar :D han har en liten blödning i hjärnan vilket är väldigt vanligt med prematurer men ductus är stängd (en klaff till hjärtat som måste va sluten) blödningen går tillbaka och allt är frid och fröjd...vi får veta att nu är det dags att bli flyttade till Näl, vårt hemsjukhus för Max är så stark...han har precis tagit sig igenom en sepsis (blodförgiftning) och har nu blivit syrgas krävande men de är vanligt...nåt bakslag får man räkna med.

Kommer till näl och vi vantrivs, känner oss osm vi ska bli förkylda och känner att nä vi ker hem...vårt rum vi tilldelades va dammigt och niklas är dammallergiker...så vi håller oss hemma...vi kommer tillbaka till Max på mors dag...fick choklad jag på min första morsdag :D

på måndag svänger vårt liv totalt, nån drar undan mattan under våra fötter. Vi får veta, när vi ska ha första samtalet med läkaren, att Max inte mår så bra som alla tror...samtalet börjar så konstigt...Johan går igenom Max journaler som jag nu kan fram och baklänges...jag har läst på allt som finns om hjärnan, har blivit aktiv i EPT tråden här på FL där de finns många fina extremprematur mammor. Jag säger till Johan hela tiden att de där behöver du inte ta för de vet vi...så visar han bilderna på Max hjärna...de va väl inget konstigt...först en blödning, sen syns de knappt...ska inte lämna några skador alls...så visar han de nya bilderna

Vi sitter båda två och blir tysta, jag känner hur mitt liv rinner ur mig...på bilden ser vi mest bara svart...de ska va grått...svart är lika med dött...de finns ingen hjärna kvar. Några småbitar är fortfarande grå men om man står med ultraljudet på Max huvud ser man hur det svarta brer ut sig...en aktiv blödning som inte tänker sluta...som redan satt såna skador att Max inte är Max...de vi tycker han gör nu, sprallar och skriker är tydligen från lillhjärnan...sånt som alla gör tills hjärnan är helt död...reflexer...jag och niklas springer väl därifrån...minns inte så noga...jag vet att när vi kom tillbaka hade vi beslutat att de inte skulle sättas in några livsuppehållande insatser om det behövdes. Johan sa att de va det han tänkte rekommendera oss

Vi frågar hur ett liv med detta kommer se ut fats jag redan vet svaret...de finns inget liv. I bästa fall kan ett sånt här barn bli nåt år eller 2...men de är en väntan på döden...vi bad då om att få ta ifrån Max syrgasen men Johan ville avvakta, han ville att de skulle få sjunka in och han ville heller inte va den enda läkaren i ett sånt beslut efter tragedin i Sthlm då en läkare anklagas för dödshjälp på ett barn.

Jag ringer mamma och min syster, de enda jag kan få fram är väl att Max har ingen hjärna längre!!! De måste skynda sig hit så de får träffa honom...på tisdag kommer mamma och min syster och får för första gången på nästan 5 veckor träffa vår lilla Max...han är inte så liten längre...nu väger han 1110 gram och är 35 cm lång.

Nytt samtal med Johan...han håller med oss om att avsluta Max liv men vi ska va beredda på att han kanske klarar sig fint utan syrgas...så är inte fallet men vi ska iaf va beredda på ALLA scenarion...skitjobbigt...Niklas känner att han inte klarar av att va hos Max nu...jag kan inte va nån annanstans...på onsdag tas till slut beslutet...vi ska stänga av syrgasen...strax före 18 den 2 juni stänger vi av syrgasen...Niklas har hämtat min mamma så hon ska va med oss. Vi klär på Max för första gången i hans liv. Han har fått en sån fin dräkt av vår svägerska...storlek 44...alldeles för stor men så fin han blev :D

vi får ett eget rum där vi kan va med Max...de tar 25 timmar innan han drar sitt sista andetag...i samma sekund dog en stor del av mig...3e juni 2010 kl 19,35 dödförklaras Max

Det tar bara till 2 dagar innan Max bf som jag blir gravid igen...plussar på min systers 25 års dag den 20 augusti...är idag i v.23+0, mår skit och vi närmar oss de känsligaste veckorna nu...med all tur i världen får vi hem en bebis nån gång i april

Heter Caroline, bor i Kalmar.

19 Januari 2007 föds vår dotter Esther...allt går bra, hon är en frisk rosa baby,stor o stark.

Maj 2009 börjar vi bebisverkstaden igen....planerar en majbebis....blir gravid i augusti och ska således få en liten majbebis ...får snart reda på att min bror ska bli pappa igen ca 4 dgr efter oss.
Graviditeten löper på bra förutom foglossning. 30 december 2009 ska vi RUL. Tycker det är lite sent då vi kommer att vara i gott o väl 20 fulla veckor men tänker att fördelen är ju att man kanske ser mer på UL då. Vi kommer in lyckliga. Esthers UL var det häftigaste jag varit med om så jag ser verkligen fram emot detta. Barnmorskan börjar med att kolla hela bebisen snabbt och ska sedan gå igenom allt bit för bit....kommer inte längre än till huvudet då hon tittar väldigt länge och är tyst en lång stund. Sen säger hon att detta ser tyvärr inte bra ut. Förstår med en gång att nu är det kört. Det visar sig att huvudet är fyllt av vätska och hon har i stort sett ingen hjärna...hon skulle kanske dö i magen eller leva hela graviditeten o dö under förlossningen...kanske till o med överleva förlossningen men då bli ett litet paket beroende av syrgas och alla möjliga livsuppehållande maskiner. Vem vet hur länge hon skulle kunna leva rent fysiskt, men hon skulle alltid vara ett litet vårdpaket. Vi väljer att göra lidandet kort o ansöka om abort.
Vi har tur o får prata med kurator bara någon timme efter men sedan åker vi hem o jag bara gråter. Ni vet väl att tårar kan fräta på kinderna så man får stora sår. Mitt livs värsta nyår. Firar bl.a med min bror. Inte roligt att vara i närheten av min gravida svägerska när jag vet att mitt barn är dödsdömt, att känna rörelser och veta vad som väntar. Sedan måste vi vänta på socialstyrelsens godkännande av aborten. den 11 januari föds Hedda. En lång smärtsam förlossning men konstigt nog kände jag lyckokänslor när hon låg på mitt bröst. Det är väl naturens belöning efter en förlossning. Hon var nästintill perfekt, huvudet var något stort och huden var blåaktig men hon var så lik storasyster.

Känner med en gång att jag vill ha barn så fort som möjligt igen. Kan aldrig ersätta Hedda men jag är tvungen att fylla tomrummet i mig....varje gång mensen kommer är det en lika stor besvikelse. Mot slutet av April mår jag så dåligt att jag sjukskriver mig o uppsöker läkare. Stannar hemma ca en vecka går sedan tillbaka till jobbet och väntar in vår semster som vi bokade direkt efter aborten för att komma bort när hon skulle ha varit född. Två dagar innan vi åker testar jag mig. Har inga förhoppningar men det var ett tydligt plus. Kändes lättare när jag fick besked om att min brors son var född. Visst känner man avund o bitterhet över vad man själv förlorat men nu hade jag ett nytt frö i magen. Och hade de fått en liten flicka hade det nog känts ännu hårdare.

Hitills har allt gått bra. Men nu är det en stor skräck varje gång man ska göra ett UL och en lättnad varje gång det ser bra ut. Har bf imorgon, 7 januari. Av ngn konstig slump kommer jag att ha fött alla mina tre barn i januari månad.

Jag heter Linda, är 27 år gammal o har precis blivit Ölandsbo.

två dagar före julafton 2009 plussade vi! både jag o sambon var helt överlyckliga för vad som väntade oss. Jag minns att jag satt i duschen samma dag som jag plussade o pratade med magen! det var en sån underbar känsla att vår kärlek hade resulterat i ett litet frö. Graviditeten gick som en dans. Mådde dock fruktansvärt illa o var vansinnigt trött mellan v 6-12, men sen bara snurrade allt på o jag hade nog aldrig mått så bra. RUL i vecka 19 såg väldigt bra ut o jag satt mest o väntade på att graviditeten skulle gå, men så en lördag em den 8:e maj 2010 då jag är i slutet av v 23, efter att ha stått o bakat bullar hela dagen får jag vansinnigt ont i magen, smärtan går ner i ryggen o vidare ut i benen, hur jag än gör så blir det inte bättre, snarare värre o jag märker att jag börjat o blöda, går till toa o väl där brister det så hinnblåsan tittar ut, helt skräckslagen om att nu förlorar vi vår lilla bebis ringer sambon 112 o en stund senare ligger jag på sjukhuset. Där ser vi att bebis fortfarande lever, men att vi kommer o bli föräldrar när som helst. 15 timmar ligger jag o kniper så gott jag kan, men sen går det inte o stoppa förlossningen något mer så sön den 9:e maj 2010 kl 10:23 föddes lille Wilton 650 g och 32 cm lång. Han var med oss i drygt fyra timmar, men sedan ville han inte mer, så runt kl 14;40 samma dag så somnade han in på mitt bröst.

Han föddes förmodligen för tidigt för att livmoderhalsen inte klarade trycket när han blev tyngre. Jag har tidigare gjort en konisering och man kan få försvagad livmoderhals efter ett sånt ingrepp så det är den troliga orsaken. Blev lovad cerklage i nästa graviditet.

12 oktober 2010 plussade vi så igen! vi var båda överens om att vi skulle försöka få syskon till Wilton så fort vi bara kunde, vi ville inte vänta. Glädjen har inte riktigt infunnit sig även om jag idag är i v 16+3, saknaden efter Wilton skär varje dag i hjärtat o oron för att det ska gå åt skogen även denna gång är stor. Igår kände jag för första gången en riktig spark från lilla pyret o kanske kan glädjen få komma lite mer nu... Jag har inte tagit reda på ett BF datum då det känns alldeles för långt framåt, men BF är iaf någon gång i mitten av juni.

Jag heter Anci, bor utanför Örnsköldsvik.

12 februari 2006 blev jag mamma till Edvin som föddes i v28+5 (935 g, ca 37 cm) 34% tillväxthämmad. Det blev akutsnitt på KS i Solna eftersom det var fullt på neo i Umeå just då och inte något annat sjukhus var beredd att ta emot oss. Jag hade då varit inlagd på sjukhus från v22+5 med en liten hemmavistelse på nästan två veckor mitt i.
Jag har beskrivit allt väldigt långt i min presentation, välkomna att läsa om det där.

2 oktober 2009 blev jag mamma till Eira som föddes i v25+2 (422 g, 26,5 cm) 49% tillväxthämmad. Det blev denna gång akutsnitt på NUS i Umeå efter jag blev akut inlagd dagen innan efter ett planerat besök med ul hos läkare på SMVC.

Eira var världens kämpe, men med så stor tillväxthämning (stor/liten som en 22+0-bebis egentligen borde vara) är lungorna definitvt inte utvecklade färdigt för att klara livet utanför magen.
Efter många vändor i respirator varvat med CPAP (andningsstöd som sitter på näsan) och många kriser (men ironiskt nog utan några andra komplikationer än lungornas allvarligt sjuka tillstånd) orkade hennes lilla kropp inte mer. På kvällen den 15 januari 2010 lämnade hon oss liggandes i min famn och med pappas armar runt om oss.
Hon blev 105 dagar, exakt 15 veckor, och dog i v40+2, 1985 gram och 41,5cm.

Nu är jag gravid igen och har bf 8 mars 2011. Eftersom jag är snittad två gånger sedan förut vet jag att det blir minst planerat snitt den här gången och då blir det senast en vecka innan bf. Naturligtvis kan vad som helst hända som tvingar fram ett akutsnitt den här gången också.

Skillnaden med den här graviditeten jämfört med de andra två är att jag denna gång fått må bra fysiskt hela tiden (psykiskt är det naturligtvis värre). Föregående gånger har jag haft högt blodtryck och mått skit rent allmänt (förutom att jag aldrig varit graviditetsillamående under någon graviditet ). Dessutom har mina barn blivit tillväxthämmade pga dåligt flöde i navelsträngen och detta har resulterat till att deras hjärta till slut blivit så påverkat att de måste födas med akutsnitt. Varför flödet blivit dåligt vet inte läkarna, jag har varit på mängder med utredningar, men inte fått några svar.

Bebisen har den här gången inte visat någora tecken på tillväxthämning. Helt enligt förväntad tillväxt vid kontroller (jag har varit på ul i v7, 9, 11, 13, 17, 21, 23, 25, 27, 29 och 31 hittills).
Jag bär på ett för tiden normalstort barn och har passerat så många "milstolpar" jämfört med de andra graviditeterna att jag inte har något att jämföra med längre (eftersom jag aldrig varit gravid så här länge förut).
Dessutom arbetar jag fortfarande full tid (även om jag varit ledig 2½ veckor över jul och nyår) och planerar att arbeta till ungefär mitten av februari om jag får fortsätta må bra.

Trots att detta verkar gå bra, så har jag då och då hugg av rädsla för att inte komma hem med något barn den här gången heller. Barn kan ju dö av så många olika orsaker, både i magen och efter förlossning...
Jag är också rädd att jag ska bli arg på det nyfödda barnet att det inte är Eira, att Eira inte fick leva istället. Men med Eira i livet har jag ju aldrig ens blivit gravid med det här barnet... Jag både längtar efter en dotter till, men fasar också för det eftersom det uppenbarligen inte är Eira. Nu vet vi inte könet på detta barn, men ändå.

Heter Annika och bor i Falköping med storebror Aron 3 år och maken Jonas. 

19 april blev vi föräldrar till en Arvid. Vad vi inte visste var att han hade många missbildningar och hjärtfel. Ingen hade upptäckt  detta trots KUB och RUL. Vi gjorde KUB delvis för att kolla "att allt var bra" och dels att jag var då 36 år. Ul såg väldigt konstigt ut. Han hade konstig profil på bilden och det hela såg märkligt ut. Det tyckte även bm som gjorde ul. Hon skickade oss på mkp och efter några veckor fick vi veta att allt så bra ut! Vi kunde andas ut. Fast....jag kände hela tiden att det var nåt som inte stämde. Kunde inte glömma det konstiga ul. Men jag är ju amatör så jag godtog vårt papper på att allt var ok. Dagen för RUL kom och det genomgick utan problem. Allt såg sååå bra ut! Ok, tänkte jag. Han är frisk! 

En vecka innan utsatt tid gick vattnet. Vi åkte till förlossningen och efter bara några timmar krystade jag ut honom. Ut kom en liten pojke med annorlunda utseende, LKG-spalt, annorlunda öron, lite sned skalle, lite sneda ögon - och helt enkelt så ut som han hade ett syndrom. Han hade också massiv hjärnskada, men det visste vi inte innan obduktionsrapporten.  De ringde på läkaren och hon skickade upp oss direkt till Neo. Där konstaterade en barnhjärtläkare ett mycket svårt hjärtfel. Har aldrig mått så dåligt som i den stunden. Jag  trodde han skulle dö direkt på plats. Men läkaren sa att inget av dessa hjärtfel var akuta. Han skulle op för dessa när han var ca 2 mån. Han kunde leva ett relativt normalt liv med detta.

Dagen efter, tror jag, tog de kromosomtest. Som så klart misslyckades på vårt sjukhus. Mer blod togs och skickades till Sahlgrenska. Svaret fick jag ta reda på i början av juni. Då var Arvid redan död. Inget kromosomfel upptäcktes. Allt var intakt. 

Vi planerade att åka hem runt den 7-8 maj. Började beställ sug osv, syrgas osv. För ingen visste att han var så sjuk som han var.

Sista dagen hade jag varit hemma hos storebror och när jag kom tillbaka vid lunchtid märkte jag direkt att nåt var fel. Jag fick dem att hämta läkaren som undersökte. Läkarna höll på i flera timmar, men ingen förstod vad som var fel. Han gnydde och kunde inte syresätta sig riktigt. Enligt blodprov var hans lilla kropp väldigt sur. De trodde först att han hade en infektion, vilket var fel. Den dagen var också storebror med på sjukhuset så maken och jag fick turas om inne på akutrummet. De gjorde allt de kunde men det gick inte. Läkaren kom rusande och sa att nu är det snart slut......
Jag rusade till akutrummet och nästan slet upp honom från britsen för att han inte skulle dö där på bordet utan skulle få somna in sin mammas armar. 14.30 den 8 maj tog han sitt sista andetag. Han blev 19 dagar gammal. Han dog av ett aortaförträngning ingen visste han hade.

Nu väntar vi en till lillebror. BF med honom är den 29 maj. Kanske kanske storebror får ett syskon till slut.......