• Lineli­1
    Äldre 6 Feb 23:58
    65814 visningar
    44 svar
    44
    65814

    Vi med barn som har diagnos Periodisk feber.

    Hej!

    Min flicka har sedan hon var mycket liten haft återkommande feber.
    Hon är nu fyra år och har fortfarande feber mycket ofta och ibland väldigt hög feber. Vid ett flertal tillfällen har vi fått uppsöka akuten.
    Hon har genomgått många många provtagningar och undersökningar och har nu fått diagnosen Periodisk feber.

    Jag tycker naturligtvis synd om henne att hennes kropp utsätts för denna feber men jag tänker också mkt på vad hon går miste om. Hon kan bara vara enstaka dagar på förskolan och väldigt sällan två veckor i rad, detta också beroende på att min man arbetar skift.

    När man har ett barn med periodisk feber har man inte så mycket information att hämta om det och ännu mindre någon att prata med angående alla funderingar kring detta. Det är inte en vanlig sjukdom och inte många vet att den finns
    .
    Här på familjeliv genom den här tråden vill jag göra sjukdommen synlig!
    Här kan vi föräldrar som har barn med periodisk feber ventillera oss, diskutera och dela erfarenheter.

    Några förslag på diskutionsfrågor är:

    Hur gör ni med all missad tid på förskolan? Mycket av det pedagogiska arbetet och den sociala samvaron går förlorad hur gör ni?

    Tar ni ut vårdnadsbidrag då ni ofta måste vara hemma för vård av sjukt barn?

    Har ni fått bra information från läkare om sjukdomen?

    Detta är bara förslag så har du egna funderingar el bara vill ventilera något går det utmärkt så länge det är rellaterat till ditt barns sjukdom.

    Hoppas ni vill dela denna tråd med mig:)
  • Svar på tråden Vi med barn som har diagnos Periodisk feber.
  • Lineli­1
    Äldre 7 Feb 08:37
    #1

    Nu är lillskrutta sjuk igen!
    Jag har ringt nu på morgonen till förskole chefen för att ansöka om utökad förskoletid.

  • Äldre 7 Feb 08:51
    #2

    Beklagar verkligen. Dom misstänkte att våran son oxå hade de. Han hade hela tiden återkommande hög feber ungefär var 14 dag under en lång tid men kom till sist fram till att de var hans halsmandlar som spökade hela tiden. Blev op och han är mycket bättre.
    Förstår verkligen hur jobbigt de är. Hoppas att du kommer få mer info och hjälp.
    Lycka till!!!!

  • Lineli­1
    Äldre 4 Mar 08:54
    #3

    Vad bra att de upptäckte att det var halsmandlarna som "spökade" Hur kom de fram till det och hur lång tid tog det?

  • Äldre 5 Apr 13:31
    #4

    Hej!
    Jag hr en dotter som är 7 år och jag misstänker att hon ahr periodisk feber.
    Sen hon var 1 år så har hon näst intell vart sjuk två gånger i månaden. En bra månad så har hon bara vart sjuk en gång. Men de j´kan även bli fler. När hon blir sjuk så får hon 40 graders feber och är då bara säng liggande. Varje gång så kräcks hon alltid då febern når sin högsta topp. Hon kan inte äta och har svårt att dricka. Ont i hela kroppen och yrar. Sen efter cirka fem dagar så är febern borta.

    Hon hinner då äta upp sig igen och sedan kommer febern igen.

    Vi har vart inne med henne så många gånger, och får samma svar varje gång. Vi kan inte se något fel med henne förutom att hon har hög feber och högt crp. Så de skriver ut antibiotika och säger att vi ska höra av oss om de inte blir bättre. De blir de ju efter några dagar men sedan kommer de 14 dagar efter igen.

    Vi har inte fått någon hjälp och har tröttnat att sitta på akuten och alltid få samma svar.
    Dottern min blir alltid lika ledsen när hon blir sjuk. Hon missar så mycke i skolan och som hon själv säger: Jag har tröttnat på att alltid vara sjuk.

    Men de jag vill komma fram till och fråga om är hur fick ni hjälp? Hur startades eran utredning?

    Vi får noll hjälp och har nu kämpat. Vi blir bollade runt och ingen vill ta oss an.
    De säger att vi ska höra av oss när hon är sjuk men vi får ju ingen hjälp då heller?

    Känner mig dålig som mamma som inte kan hjälpa min prinsessa. att jag inte ens klarar att få en tid bokad.

  • Äldre 5 Apr 13:38
    #5

    förlåt att jag stava som en kråka. Så myscka känslor som bubblar upp och vart upprörd.

  • Äldre 5 May 11:46
    #6

    Vår son som snart är 4 har precis fått diagnosen periodisk feber PFAPA efter lång utredning. Känns skönt ändå att ha fått en diagnos. Nu väntar op av halsmandlar för att se om han blir bättre.

  • Viktor­smamma
    Äldre 11 Jun 17:23
    #7

    Hur kan man be läkarna kolla efter detta??

    sonen har nu sen dec 2010 haft:

    feber 1vecka, sen upptäckt halsfluss.
    pencilinkur, sen feber igen 3-4dar efter pencilinkurs avslut.

    hyffsat frisk utöver magsjuka och lite feber toppar på 1-2dar under januari och februari med ungefär 1veckas mellanrum.

    sen febertopp igne i  mars och upptäckt halsfluss efteråt.
    pencilinkur igen 10dar.

    frisk 1vecka efter pencilinkurs avslut. feber igen och halsfluss igen 

    (enligt läkarna alla dessa halsfluss, bara 1gång påvisade steptokocker på halsprov men alltid ful i halsen)

    påskhelgen fick han uppsvällt knä och ryggslut  och blev akuten.
    fick brufen mot det efter m,ånga om och men.

    fick sen feber onsdagen efter påskhelgen och hade då feber trots brufen i kroppen (febernedsättande och inflamatoriskt hämmande)

    har sen dess haft febertoppar och så i 2-6dar med ungefär 5-8dars mellanrum.

    är även nu febrig sen i onsdags. mellan 38.5-40.2 pendlar febern.

    vi var på sjukhuset senast igår och de tog fler prover men alla prover de tagit visar inget än. men vet ej vilka prover de exakt tagit då läkaren är lite "luddig" i sina svar....

    mitt inlägg blev väldigt långt men vet inte riktigt vad ja ville få ut av de... mår psykiskt dåligt av att aldrig veta vad som är fel..både jag och sambon jobbar ( han 8-16 och jag oreglebundna tider, kväll,dag, helg)

    vi ska tillbaks på tisdag och hoppas på klokare svar då..


  • Äldre 10 Feb 13:01
    #8

    lägger till tråden i favoriter. Har precis hört namnet Periodisk feber för första gången och tycker att det verkar stämma in på våran tjej. Hon får ofta feber på mellan 40-42 c som kommer hastigt och sen försvinner snabbt igen. vet dock inte hur ofta men ska börja föra dagbok nu så jag får koll på det. Hur får man reda på crp? Är det vårdcentralen som gäller då eller?


    ***Älskade Signe,18 maj 2010*** www.kelascrappar.blogspot.com/
  • mamato­be
    Äldre 12 Apr 20:45
    #9

    Crp tar de på vårdcentralen på ett litet kick!
     

  • mamato­be
    Äldre 12 Apr 20:51
    #10

    Hej!
    Sökte på periodiskt feber och hittade denna tråden! Min dotter har periodisk feber. Hon fick det vid 2 års ålder och nu är hon 5,5 år. Vi blev också runtskickade i många omgångar innan läkarna hade uteslutit allt annat. På vårdecentralen hade de aldrig hört talas om pfapa eller periodisk feber, men nu kan de desto mer! INgen utredning är gjord egentligen, men "allt annat" är uteslutet. (De de vill utesluta är leukemi.) Många pencillinkurer helt  i onödan  och en väldig massa nålar har Rebecka fått stå ut med... Hon visar inget i halsen så läkarna har utgått från att det varit urinvägsinfektion då snabbsänkan är så hög när hon har feber.

    Vi har lärt oss att leva med de här feberintervallerna och jag har varit föräldraledig med lillebrorsan, men nu har jobbet börjat igen:( Vi trodde att febern växt bort för mellan maj (-11) och november (-11) så hade hon inte feber en enda gång. Annars har det varit på dagen tre veckor mellan. MEN! I november fick hon vattkoppor och som över en natt kom febern tillbaka, nu med två veckors mellanrum!! Är det någon av er som hört talas om det här? Eller någon som blivit bra av att operera bort mandlarna? Jag har läst en utredning där 30 barn med pfapa var med och 8/10 blev bra. Men 30 barn är inte många i en studie.. Hmmm Vad göra? 

    Mitt tips är:OM ni själva känner på er att det är pfapa så vägra pencillinen innan en bakterie påvisats! OCH! Fråga rakt ut om er läkare vet vad pfapa eller periodisk feber är, vet de inte det så är det dags att läsa på!!!

Svar på tråden Vi med barn som har diagnos Periodisk feber.