• Äldre 18 Apr 15:55
    6334 visningar
    11 svar
    11
    6334

    Vattenskalle - har ni berättat för släkt/vänner?

    Hej!
    Vår dotter har blivit opererat för vattenskalle (har fått en shunt inopererat i huvudet) och än så länge det är våra närmaste familjer och två mina vänninor som känner till det. Och nu är vi lite fundersama om vi ska berätta för resterande släkt om detta. Det är i princip ingenting att vara varken stolt över eller skämmas för, men i alla fall känns som det är ju en personlig sak för vår familj. Värst är att vi ska på släktfest om en vecka och då ska folk se ärret på dotters huvud. Om vi bestämmer att inte berätta för nån - vad ska vi säga om ärret? Behöver lite råd och stöd
    /brallison

  • Svar på tråden Vattenskalle - har ni berättat för släkt/vänner?
  • Äldre 18 Apr 15:58
    #1

     Om det gällde vår familj skulle jag tycka att det var självklart att berätta. Det är ju absolut inget att skämmas för, och om folk frågar kan man väl svara som det är!?

  • linjes
    Äldre 18 Apr 16:01
    #2

    Självklart är det väl nåt man berättar

  • Åssi
    Äldre 18 Apr 16:02
    #3

    Jag skulle berätta ifall folk frågar. Det finns väl ingen anledning att ljuga om det och säga att ärret beror på något annat? Inte heller att slå i glaset, ställa sig upp vid middagen och berätta om det inför alla?

  • Äldre 18 Apr 16:03
    #4

    Jag är lite rädd, att eftersom det är nåt att göra med hjärna kan folk börja vara mera uppmärksama till vår dotters beteende, och "diagnostera" henne (somliga har tendens för det).

  • Äldre 18 Apr 16:17
    #5

    Jag tycker att det är väl bäst att berätta, varför försöka dölja det? Inte behöver du berätta det högt och ljudligt för alla, utan för dom som undrar. Det kommer bli lättare för er att leva med hennes handikapp om folk i er närhet vet om det.

    Vi har ett par vänner som har en flcika som föddes med vattenskalle, hon är 20 år idag. Dom har aldrig undanhållet att deras dotter är född med vattenskalle.

    Min son är född med båtskalle, inget som påverkar hans hjärna utan det är ett kosmetiskt fel. Vi har varit tydliga till folk redan från början att han är född med detta och skulle opereras. Vi talar öppet om hans huvud, mest för att han själv ska veta att han är född med det, och att det är därför som han har ett ärr på sitt huvud. Om hans kamrater undrar så ska han kunna svara dom varför, så det inte blir något "förbjudet" att tala om. Jag tror att öppenhet är bra för att barnet själv ska ha lättare att acceptera sitt handikapp eller utseende fel (som i min sons fall).

    Hur gammal är er dotter?

  • Äldre 18 Apr 16:23
    #6
    brallison skrev 2011-04-18 16:03:53 följande:
    Jag är lite rädd, att eftersom det är nåt att göra med hjärna kan folk börja vara mera uppmärksama till vår dotters beteende, och "diagnostera" henne (somliga har tendens för det).
    Det bästa för att undvika detta är genom att förklara för folk som undrar, vad det innebär att vara född med vattenskalle. Då blir det lättare för folk att förstå, har man inte träffat ett barn med tex. vattenskalle så kan man omöjligt veta vad det innebär. Ge personerna svaren på sina frågor, då kommer dom inte diagnostisera henne, då är det istället ni som berättar för dom vad det innebär att leva med vattenskalle.  
  • Äldre 18 Apr 19:10
    #7

    Hon är 5 månader nu och enl läkare ska hon inte påverkas av shunten eller själva sjukdomen i sin utveckling (de kunde inte heller hitta orsaken av sjukdomen), så på så sätt ska de inte märka det i framtiden heller. Därför skulle jag vilja undvika diskutera saken. Och om att berätta endast för dem som ska undra - alla ska undra eftersom hon ska vara på en fest för första gången och många ska träffa henne för första gången.

  • Äldre 18 Apr 19:11
    #8

    Jag vill bara förtydliga - hon var inte född med vattenskalle utan fick det för några veckor sedan.

  • Cocco
    Äldre 27 Apr 05:51
    #9

    Mitt sätt att hantera Ms diagnos är att berätta om den. Vi berättade för alla direkt. Jag skäms inte ett dugg. Å andra sidan så syns Ms diagnos rätt tydligt och är svår att missa även om det finns människor som inte ser det.

    Och pekar folk på bussen på honom brukar jag be att de frågar om de undrar något istället för att sitta där och fundera. Här på FL fanns det ju folk som trodde att dysmeli var något som var starkt förknippat med utvecklingsstörning vilket det inte alls är. Om man orkar vinner man mycket på att vara öppen.

  • Äldre 22 Aug 08:21
    #10
    brallison skrev 2011-04-18 15:55:51 följande:
    Hej!
    Vår dotter har blivit opererat för vattenskalle (har fått en shunt inopererat i huvudet) och än så länge det är våra närmaste familjer och två mina vänninor som känner till det. Och nu är vi lite fundersama om vi ska berätta för resterande släkt om detta. Det är i princip ingenting att vara varken stolt över eller skämmas för, men i alla fall känns som det är ju en personlig sak för vår familj. Värst är att vi ska på släktfest om en vecka och då ska folk se ärret på dotters huvud. Om vi bestämmer att inte berätta för nån - vad ska vi säga om ärret? Behöver lite råd och stöd
    /brallison

    Kanske ær strængen før gammal men sjælvklart att berætta. Inget att skæmmas før.
  • Äldre 6 Sep 08:49
    #11

    Hej!

    Jag har en dotter nu som är 6 år som fick en shunt vid 3 månaders ålder pga medfödd vattenskalle. Under hennes första 6 månader hade vi en del komplikationer. Men nu är hon som vilken 6 år som helst, lite sen i språket och koncentrationssvårigheter ibland. Nu går hon i förskoleklass och hennes kompisar börjar undrar vad hon har på huvudet, eftersom man känner shunten som en bulle. Nu är frågan hur man på ett odramatiskt sätt berättar vad hon har iaf hon vill berätta för en kompis, hur har ni gjort? Det verkar som våra döttrar är i samma ålder. Lärarna vet ju om att hon ha detta, men inte alla konstigt nog när vi har haft möte med rektor mfl.

Svar på tråden Vattenskalle - har ni berättat för släkt/vänner?