LKG

Jag har ifs inte något barn med LKG själv, men när vår bioson låg på neonatal träffade vi en familj som fick ett barn med total LKG. Alltså det fanns ingenting mellan näsan och munnen i princip. Jag minns att de fått förklarat för sig att det fanns stora risker att h*n hade skador på sådant som sitter i mitten av kroppen liksom. Läkarna sa något om att LKG uppstår så tidigt i graviditeten att, om jag minns rätt - gulkroppen (heter det så?) ska slutas till ett foster och då inte sluter tätt. Risken är då att annat också blir missbildat. Efter ett par dagar upptäckte man att deras barn inte hade någon hypofys, så alla hormoner behöver barnet få utifrån. Men om det fallet är kopplat till ett syndrom, det vet jag inte.
Följdproblem med det barnets LKG har varit talsvårigheter, ätsvårigheter, kontroll över munnen. Många operationer, tyvärr är det barnets operationer svåra att genomföra eftersom det behöver vara specialteam som söver och det teamet finns inte i vår hemstad.

Jag har en kompis som själv är född med LKG men det har aldrig varit några problem för henne.

Jag vet inte om jag har svarat på din fråga, men det är vad jag vet. Det är väl som med allt annat att det finns två sidor av samma mynt och man vet kanske inte riktigt hur saker och ting utvecklas. Om inte jag har fel för mig så är det väl ofta som adoptivbarn med LKG redan är opererade. I så fall borde det ju finnas ordentliga journaler som ni kan läsa och begrunda.

Lycka till!

Barnen i Kina brukar vara noga undersökta av läkare så att exempelvis blåsljud på hjärtat osv finns registrerat. Vår son föddes med total LKG och han är stark och frisk som en nötkärna. Vi brukar säga att om det inte varit för spalten hade han helt enkelt varit alltför perfekt...

Inser att jag kanske inte svarade på din fråga... Ville bara säga att det är långt ifrån alla med LKG som har andra problem, men det visste du ju redan. Lycka till med att hitta den information du behöver!

Tack för info. Jo den här lille killen är undersökt i Kina och hade tidigare blåsljud på hjärtat men det var borta nu. Annars verkar alla större organ ok, han är röntgad och undersökt med ultraljud. Chatnoir, är ert barn adopterat från Kina?

Åh så roligt. Är det länge sen han kom till er? Och hur gammal var han då?

Hur vanligt är det att LKG hör ihop m ett syndrom? Jag har inte träffat ett enda LKG-barn med ett syndrom. Min slutsats är att det inte är vanligt. Ang hjärtat så vet man att isolerad gomspalt (alltså där man inte ser något estetiskt "fel" på utsidan) hör ihop med hjärtfel. Hjärtfel kan upptäckas rel tidigt eftersom barnet blir andfått vid minsta ansträngning, blå om läppar osv. And andra syndrom så har jag googlat en del när jag väntade min dotter och det finns en hel del syndrom där man kan se att utseendet aviker lite från det "normala". Finns minsta misstanke om detta så undersöks barnet i Sverige. När jag tog upp frågan med läkarna på KS sa de att har de inte tagit uppfrågan med mig som förälder betyder det at de anser min dotter vara helt frisk. Jag fick ett utlåtande från en förstklassig klinik i Vietnam som undesökt hjärtat med ultraljud. Allt såg bra ut. Blåsöjud kan ju växa bort, så det låter helt ok tycker jag.

De har tom skrivit i ett intyg att min dotter har ett LKH utan andra syndrom. De har inte tagit några tester, dvs så kan man ofta se om barnet har ett syndrom /alt misstänka detta. Min dotter hade inte heller något under näsan, som någon beskrev det. Detta betyder INTE att barnet skulle ha större risk för ett syndrom. Dock ha jag hört att baret med en sådan dubbelsidig total spalt varit hårsmån från att inte klara sig under graviditeten. Min motfråga är varför man inte skulle kunna tänka sig ett barn med ett syndrom Om man tackat ja till ett barn med LKG finns egentligen inga garantier. Inte med några andra barn heller.

Tack för svar. Du har nog rätt, och han är undersökt mer än vad jag nånsin blivit. ; ) Så förhoppningsvis är det "bara" LKG. Väntar på ett läkarutlåtande, sen får vi nog bestämma oss! Spännande!

Vad roligt att ni funderar på en pojke från Kina med LKG!

Vi fick samtal från vår organisation förra veckan, också en pojke med LKG från Kina. Jag har också haft en del funderingar på syndrom som kan komma med LKG men det jag har läst om och hört från andra, logopeder mfl, så visar sig de flesta syndrom tidigt och de skulle isf läkarna i Kina redan ha upptäckt! Men några garantier finns aldrig men det finns det inte heller med "friska" barn.

Har ni bestämt er hur ni ska göra?

Hej Tja vi har inte riktigt bestämt oss men det verkar positivt. "vår" kontakt på adoptionsorg är tillbaka till veckan och då får vi nog klämma ur oss ett svar... Spännande. Har ni bestämt er?