Hej alla,
Efter ett halvår borta från tråden, tänkte jag nu äntligen skriva och berätta om vår historia; efter nästan tre års kämpande är jag nu gravid i vecka 17! Under dessa år, framför allt det sista med ?immunspåret? har vi lärt oss oerhört mycket och fått hjälp av många fantastiska människor och vill nu gärna dela med oss våra erfarenheter. Jag vet att vi alla är olika, det som fungerat för mig/oss kanske inte passar alla av olika anledningar men förhoppningsvis kan vår historia hjälpa någon genom att ge tips om hur man kan göra eller bara ge en liten gnutta hopp, för det ska man aldrig, aldrig ge upp (mer om det senare i texten?).
Så här ?efter plusset? har både vi och våra läkare skrattat åt oss och sagt att denna gång hade vi ?både hängslen och livremmen på?, vi tog ungefär alla prover och mediciner som man kan ta och det hjälpte, dessvärre får vi aldrig svar på vad egentligen var den sista avgörande pusselbiten men det kvittar J
För drygt ett år sedan kom vi tillbaka från Aten fulla av hopp: efter ett utomkvedshavandeskap och fyra misslyckade IVF-försök trodde vi äntligen att vi hade hittat svaret till våra problem. Jag hade ganska rejält förhöjda NK-celler men Dr D tyckte att med tanke på min ålder (då 32) och alla andra resultat så skulle vi säkert lyckas bli med barn på naturlig väg, bara vi skulle ge det ett halvår och köra enligt hans schema varje månad. Men månaderna gick och jag blev stressad över att springa på blodprov och ta dyra IL-dropp, samtidigt som min cykel fortsatte att vara kort och jag aldrig kände att jag hade minsta lilla graviditetssymptom när Dr D frågade efter dem. Efter jul började vi bli trötta och tappa modet, tänk om det var någonting mer som var ?fel? med mig och tankarna började snurra kring äggdonation, surrogatmödarskap och även adoption. Vi bestämde oss för att göra en drömresa och samla på krafterna för att igen börja med IVF, och sedan köra stenhårt med allt som skulle krävas under det närmaste året. Vi hade ett ägg i frysen från vårt förra IVF-försök och gjorde ett frysförsök direkt efter resan, med både Dr D:s och vår kliniks stöd, inklusive IL, fragmin, prednisolon etc. Jag minns fortfarande känslan när jag fick höra blodprovssvaren från testdagen, först kom FBC med förhöjda värden och vi var alla helt säkra på att nu hade det hänt någonting i kroppen, detta var ju ett bra tecken på att någonting var på gång! Men sedan några timmar senare kom HCG-värdet och det var tydligt negativt.
Den kvällen grät jag och min man hemma och var ledsna och arga, men efter några timmar lugnade vi ner oss och gjorde en ?masterplan?; vi skulle göra ett nytt IVF-försök och den här gången skulle vi göra allt vi kunde för att lyckas! Som sagt så här i efterhand går det inte att säga om det hade räckt med någonting mindre, och vårt sätt kanske inte alls fungerar för just dig men vill ändå kort försöka lista punkterna i vår plan. Och punkterna kommer inte i någon särskild ordning, utan i den ordning som jag och min man kom på dem den där hemska aprilkvällen (kompletterat med lite ?lessons learned? i efterhand).
1. Ta blodprover och se till att få rätt medicinering: Ta reda på alla prover som du behöver hålla koll på utöver FBC och se till att du får remiss för dem, lita inte på att din läkare kommer ihåg dem eller tycker att de är lika viktiga. Iaf. för mig var det viktigt att bara kunna utesluta vissa saker, t.ex. ett ev. för högt prolaktinvärde som annars hade spökat i mina tankar.
Jag hade tidigare sett att mitt TSH-värde hade pendlat mellan 0,9-2,5 men hade inte tidigare kontrollerat det vid IVF. Tack vare att jag tog upp det med vår läkare tog vi nya prover varje vecka vid denna behandling och plötsligt steg TSH igen och jag fick börja med levaxin, vilket jag fortfarande äter.
Inför vårt sista IVF-försök i maj 2013 hade jag fått äta prasteron (DHEA) för att förbättra äggkvaliten och nu visade proverna att mitt DHEA-värde hade sjunkit tillbaka till låga nivåer. Fick börja med prasteron på en gång (det hade varit att föredra att hinna äta det längre än bara en månad före behandling så försök ta dina prover i god tid innan).
Utöver levaxin och prasteron gjorde vi upp ett schema med prednisolon, trombyl, fragmin, IL, progesteron (och progynon, mer om det senare). Inte att förglömma en massa burkar av vitaminer/mineraler?
2. Hitta bra hjälp: Vi hade använt våra gratisförsök via landstinget och när vi skulle börja privat var det ganska självklart att vi ville fortsätta med IVF Falun. Vi bokade ett telemöte med Samir som gjorde en mycket detaljerad behandlingsplan och verkligen försökte fundera på allt vi kunde göra annorlunda denna gång. Trots våra tidigare misslyckade försök har vi hela tiden varit jättenöjda med Falun, de är öppna för nya rön och idéer och vi har känt att de verkligen vill göra allt de kan för att vi ska lyckas. Därtill har vi haft en väldigt bra hemortsläkare i Stockholm som har ställt upp för oss på ett otroligt fint sätt. Det har alltid gått att nå dem för frågor, blodprovsremiss, recept eller läkartid. Dessutom hittade jag via tråden en oerhört snäll person som hjälper mig med IL lite billigare. Jag har nog aldrig träffat någon som är så hjälpsam och flexibel oavsett om det har gällt att boka IL-tid eller ordna ett akut ultraljud när min barnmorska hade blandat ihop blodprovsresultaten och vi trodde att mina lymfocyter hade stigit till 8,1!
Jag vet att ni som bor utanför Stockholm kanske inte har tillgång till samma hjälp men vill ändå betona hur mycket det gör när man känner att man inte är ensam i sitt kämpande, utan att det finns ett team av duktiga och hjälpsamma människor som gör allt de kan för att man ska lyckas. Visst, det går att klara detta själv också om man måste, men försök hitta och ta hjälp, vänliga, uppmuntrande ord betyder så mycket när man börjar förlora hoppet? Eller någon som ryter ?skam den som ger sig!? 
3. Kolla livmodern och slemhinnan: Dr D verkar föreslå hysto för alla numera och det gjorde jag också enligt hans rekommendation i höstas. Enligt den snälla gynekologen som gjorde hyston efter mitt tjat, såg allting bra ut och Dr D sa att han kunde se en liten förbättring i min immunstatus men ändå blev vi inte gravida.
Inför vårt IVF-försök fick vi höra att Falun precis hade börjat med LEI (local endometrium injury) och Samir rekommenderade att vi skulle göra det i cykeln före försöket. I LEI går man in i livmodern och skrapar slemhinnan för att bl.a. påverka immunförsvaret (det finns mycket forskning om de egentliga nyttorna och hur/hur många gånger LEI ska göras men det lämnar jag till dem som kan mer) och framför allt ta små biopsier på slemhinnan. Mitt i vår LEI såg jag i Samirs min att någonting var fel när hon tittade på de blodiga klumparna från min livmoder. Jag hann redan bli rädd för någonting värre men det visade sig att hon verkade mest vara arg för sig själv att de inte upptäckt tidigare att min slemhinna inte alls var så som den borde vara i lutealfas. Efteråt förklarade hon att de har under senaste tiden sett flera patienter där kvinnan haft egen ägglossning och slemhinnan sett normal ut på ultraljud men LEI har ändå visat att slemhinnan är för vattnig för att ägget ska kunna fästa. Jag hade tidigare misstänkt att jag hade för låga hormonnivåer pga. min korta cykel men alltid fått svaret att så länge jag har egen ÄL så behövs inget extra östrogen. Nu fick jag börja med progynon i början av vår IVF-cykel och fortsatte fram tills v. 8 i graviditeten, vilket jag tror var en av de absolut viktigaste sakerna som hjälpte oss att lyckas. Dessutom fick jag ju min magkänsla bekräftad, det fanns någonting mer än bara immunförsvaret som hade orsakat våra problem och nu visste vi hur vi kunde fixa det, bara för den kännedomen blev jag så glad att jag grät av lycka på vägen hem från Falun J
Nu senare har jag läst att det finns några som kan se från de grekiska proverna om man behöver extra östrogen/progesteron men det sa Dr D aldrig någonting om till mig. Jag har för mig att LEI kostar 1500 kr i Falun, helt överkomligt alltså i denna barnlöshetskonkurs. Det kanske inte ger dig lika dramatiska svar som det gav oss men det är ett mycket bra alternativ till hysto.
4. Akupunktur/ få kroppen i balans: Jo, lättare sagt än gjort med alla mediciner man tar men vi hade turen att bli rekommenderade en akupunktör som inte bara behandlade med nålar men kunde även testa vilka ämnen som irriterade min kropp (och immunförsvaret). Jag har alltid haft problem med magen, det diskuterade vi även med Dr D, men allergitesterna har inte visat någonting. Denna akupunktör testade mig och jag fick en lista av saker som jag skulle undvika, framför allt skulle jag sluta äta vete. Nu har jag varit utan vete sedan början av april och min mage har aldrig mått bättre. När jag någon gång har fuskat och t.ex. ätit vanligt bröd på restaurang har jag alltid märkt skillnaden dagen efter, min kropp mår helt enkelt mycket bättre utan vete och jag tror att den minskade irritationen i magen och tarmarna också har påverkat immunförsvaret positivt.
Det finns verkligen skillnader akupunktörer emellan. Själva akupunktion tog vi varje vecka fram till äggplock (jo, även min man behandlades) och efter varje gång var vi helt utslagna hela dagen efter besöket. Jag har tidigare gått hos tre andra akupunktörer i Stockholm men aldrig känt en likadan effekt. För många är detta säkert för mycket ?hockus pockus? men för mig hade mötena med denna Irene en positiv effekt, kanske en del var bara placebo men vem bryr sig J Om någon är intresserad så finns hon i Skövde och även några dagar i veckan i Orsa.
5. Minska stressnivån: Jag vet att det är så tjatigt och orättvist att få höra att ens ev. stressnivå kan vara orsaken till er barnlöshet men jag tror att det är viktigt att hitta sätt att minska stressen, både för att bli med barn men även för att ta hand om dig själv under tiden.
Mina sätt att hantera stressen var bl.a.
Gå en mindfulnesskurs och gör egna meditationsövningar dagligen. Nu på sistone har jag blivit sämre på att komma ihåg övningarna men jag har fortfarande min ?mantra? som jag tänker på flera gånger om dagen för att hålla de negativa tankarna borta.
Trappa ner från ?spinning och pump? till långa promenader och yoga
Minska alla ?måsten? och börja prioritera mig själv. Jag hade tidigare tänkt att jag måste vara social, träffa kompisar och delta i andras barnkalas etc. Det slutade jag med under vår behandling och tog själv kontakt bara med dem som gav mig energi, och helt enkelt inte umgicks med dem som varje gång frågade om hur det gick med våra behandlingar
Slutade med att ta blodprover till Dr. D och istället körde IL var tredje vecka enligt Faluns ordination (förutom under själva behandlingen då vi tog IL ännu oftare). Det var en lättnad att inte behöva springa ifrån jobbet så ofta eller sitta och tolka Dimitris rätt så kryptiska svar. Trots att han hjälpt oss mycket på traven så kände jag tyvärr att jag oftast blev bara mer stressad av hans svar och att det inte fanns någon som helst framförhållning i hans planer. Kalla det kulturskillnader eller vad som helst, men det passade helt enkelt inte mig och vi klarade oss nu med Faluns IL-plan.
Sluta läsa den här tråden. Så paradoxalt som det låter så var jag tvungen att sluta följa tråden. Jag märkte att jag inte hann hänga med i allting som skrevs (ni är fantastiskt produktiva!) och det blev då också en stress att jag kanske hade missat ngt viktigt och trots allt vi redan gjorde, borde jag kanske ha gjort ännu mer. Jag kände mig helt enkelt otillräcklig och till slut var det nog min man som sa att han förbjuder mig från att följa tråden om jag blir så deppig varje gång jag har varit inne.
Ta ledigt från jobbet. Mitt jobb har alltid varit väldigt viktigt för mig, även om jag har misslyckats med ?det reproduktiva? så har jag alltid kunnat känna mig lyckad på jobbet (jag misstänker att det finns även många andra ?duktiga tjejer? i den här tråden). Det har nog gjort att jag har prioriterat ned mig själv för jobbets skull och har t.ex. aldrig tagit ledigt kring våra tidigare behandlingar. Den här gången bokade jag om allting som gick att boka om så att jag hade det så lugnt som möjligt kring behandlingen och bara var hemma och bakade rabarberpaj dagarna efter återföringen! Vet inte hur viktigt detta var för vår behandling men jag märkte iaf. att på jobbet löste allting sig alldeles utmärkt även med lite mindre prestation från mig? J
6. Njuta av livet och varandra under tiden: Jag vet, jag ville också strypa alla som sa något liknande när vi fortfarande höll på men det finns faktiskt en smula sanning i det? Så här i efterhand kan jag nästan känna mig tacksam för att jag och min man fick gå igenom detta barnlöshetshelvete tillsammans, det är som om man har varit allvarligt sjuk och blivit friskförklarad. Vi har kommit varandra väldigt nära och efter det här känns det som att det inte kan finnas någonting i världen som vi inte kommer att klara av.
För att göra livet meningsfullt utan barn hittade vi på massa saker tillsammans och ordnade varandra ?överraskningsdagar? med nya upplevelser. För oss var det jätteviktigt att känna att vi inte bara väntade på att bli med barn, utan försökte njuta så mycket som det gick av våra liv, trots att det många stunder var svårt. Nu när man känner sig svullen och graviditetsillamående och plötsligt inte orkar göra någonting längre känns det skönt att kunna tänka tillbaka på allt vi har upplevt tillsammans och förstå att livet faktiskt var bra redan innan vi hade fått plus på stickan. Och också för att dämpa oron för det fortfarande känns så skört och osäkert med vår lilla ?Pyttis? i min mage. Vi hoppas så innerligt att allting ska gå bra nu när jag har trappat ner mina mediciner men samtidigt försöker vi tänka att varje dag i sig är en stor vinst för oss som aldrig tidigare lyckades få ett plus på graviditetstestet.
Sedan vill jag passa på att tacka Cathy som jag har lärt känna tack vare tråden. Hon har nästan varit min ?tredje läkare? och hjälpt mig otroligt mycket både med sin kunskap men även med sina lugnande ord och vänskap. I ärlighetens namn har jag t.ex. fortsatt med mina mediciner längre än Falun ordinerat bara för att Cathy tyckte att det var säkrare så J Denna sista behandling innehöll så mycket strul och oväntade händelser att jag hade nog varit nära att ge upp många gånger om det inte hade varit för henne!
Detta har redan blivit ett maratonbrev samtidigt som det säkert finns någonting som jag har glömt. Jag hoppas att jag inte sårat någon med mina öppna och raka tankar, hoppas att ni helt enkelt hoppat över resten av texten i så fall.
Jag hoppas att allting gå bra och att det föds en frisk liten bebis i början av februari nästa år, skall uppdatera er i tråden då. Till dess vill jag önska er alla jättemycket lycka till och jag försöker hålla koll på inboxen ifall någon vill ställa några frågor om vår behandling! Ge aldrig upp! Ni är alla riktiga krigare!
men det kanske inte är där ni ska lägga fokus?? Jag antar att Dr G ville köra vidare ett par omgångar LIT till..? Jag hade nog istället satsat på IL och med Neupogen (& Ivig) så åstadkommer man i stort sett samma resultat som med LIT.
Visst rekommenderade han fler LIT-behandlingar, men vi avböjde. Blir Intralipider, Neupogen och extra progestoron i stället, blir nog bra. Jag glömde dock att fråga om Prednisolon, ska nog be om det med. Ser att många brukar köra med det här.
