• Pector­e
    Äldre 6 Feb 13:48
    12283 visningar
    12 svar
    12
    12283

    AV-block

    Hej, jag är mamma till en son på 8 månader. Han har ett hjärtfel som kallas AV-block. Det finns inte jättemånga barn med det hjärtfelet och jag skulle vara glad för kontakt med andra föräldrar i samma situation.

    Finns det någon därute tro?

  • Svar på tråden AV-block
  • Äldre 13 Feb 23:12
    #1

    Ohh.
    Jag skrev precis en tråd och frågade!
    Min lilla tjej på 7 mån har Av Block.

  • Pector­e
    Äldre 14 Feb 08:08
    #2

    Ok, ja det är inte lätt att hitta andra i samma situation. Vad kul att du hittade hit. Hur mår din lilla tjej? Fick ni reda på det under graviditeten eller när hon föddes? Vilken typ av AV-block har hon?

    Jag har givetvis en massa frågor :)

  • Äldre 14 Feb 09:51
    #3

    Det är ju inte det.
    Verkar vara ganska ovanlig...

    Jag gick på mvc på 29 veckors kontrollen och de märkte att hennes hjärta inte slog så snabbt.
    Så jag fick åka in till förlossningen och de hade ingen aning om vad som kunde vara fel.
    De hade liten misstanke och kontaktade Lund men de kunde inte kolla så mycket mer än att ha ctg på.
    Hennes hjärtljud föll och då vågade de inte vänta mer eftersom de inte visste vad det var så de plockade ut henne.
    Och det visade sig på direkten att hon då hade AV Block 3.
    Så vi fick flygas ner till Lund samma kväll och vi efter i taxi.
    (Sen har det visat sig att när man har AV Block så fungerar inte ctg som det ska, så hon föll inte så mycket som den visade)

    Hon hade faktiskt 100-110 i hjärtfrekvens. Men det sjönk ju närmare hon kom BF.
    Vi gjorde 24h EKG innan jul och då låg hon mellan 55-135. Trodde inte hon kunde komma upp så högt. Men skriker man hysteriskt så... =)

    Hur fick ni reda på det?

  • Pector­e
    Äldre 14 Feb 10:49
    #4

    Vi fick reda på det i graviditetsvecka 23 genom ett ultraljud på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Jag fick några veckor innan veta att jag har en antikropp i blodet som skulle kunna orsaka ett hjärtfel och så blev tyvärr fallet.

    Efter att vi fått reda på att barnet i magen hade ett hjärtfel fick jag äta kortison (som dämpar inflammationen på av-knutan) tiden ut. Jag förlöstes med planerat kejsarsnitt i vecka 37. Min sons puls ligger på i snitt 65 slag/min, den har sjunkit något sedan han föddes. Det görs långtids-EKG på honom typ var tredje månad för att se när det är dags för operation av pacemaker. Lukas har förresten också AV-block III.

    Vilken hemsk upplevelse för dig att det blev så akut men va skönt att hennes puls låg så högt ändå. Jag antar att hon inte har genomgått någon operation än?

    Vi bor strax utanför Örebro så det är dit vi åker för de vanliga undersökningarna. Operationen kommer genomföras i Göteborg.

  • Äldre 14 Feb 12:13
    #5

    Hur fick du reda på att du hade antikropparna?
    Jag fick veta det efteråt och nu utreds jag för Sjögrens Syndrom.

    Lillan har inte genomgått operation ännu och enligt hjärtläkaren här i Jönköping tror han att det dröjer till tonåren. Vilket vore helt underbart!
    I början visste de inte hur hon mådde och förberedde oss på att det kunde bli operation inom en snar framtid.

    Märker ni något speciellt på er lille kille?
    Lillan fungerar som vanligt tycker jag. Men jag har varit extra nojig nu vid RS virus säsongen.

  • Pector­e
    Äldre 22 Feb 14:44
    #6

    Jag fick reda på antikropparna eftersom jag har varit blodgivare. jag visste däremot inte att de kunde påverka barnet under graviditeten, det fick vi reda på i vecka 14.

    Lillkillen mår bra, han är pigg och glad som alla andra. Vi går på mätningar var tredje månad och från början varnade man oss för att operation skulle kunna bli nödvändigt redan som nyfödd men så blev inte fallet. Skönt! Nu siar inte läkarna så mycket om framtiden utan vi ska vänta och se hur pulsen ter sig framöver.

    Jag håller med dig om att det är lite extra nojigt nu när alla är sjuka i allt möjligt.

    Du skriver om Sjögrens, har du några symtom eller vill de kolla upp dig ändå?

    Jag har antikropparna men ingen följdsjukdom av det. Jag hoppas att jag slipper det i framtiden också.

  • Äldre 3 Mar 22:50
    #7

    Vad skönt att er lillkille också verkar må bra i sjukdomen.
    Lillan hade 24h EKG innan Jul och då såg allt prima ut.

    Hoppas man slipper den där pacemakern så länge som möjligt.

    Jag fick förra Måndagen veta att jag har Sjögrens.
    De gick mest på antikropparna samt att jag har ledgångsreumatism i blodet.

    Hur utreddes du?

  • Pector­e
    Äldre 5 Mar 07:37
    #8

    Ok, Sjögrens. vet inte riktigt vad det innebär men jag hoppas att du kommer mår bra ändå?

    Jag vet inte om man ska kalla det att jag har blivit utredd direkt. De har frågat mig en massa om hur jag mår, om jag brukar vara sjuk, om jag har värk. De frågade också om vi har reumatiska sjukdomar i släkten. I mitt fall blev det svar nej på alla frågor och därefter har inget gjorts.

    Har du känt av någon värk eller har ni det släkten?

    Ja nu får vi hoppas att våra små slipper pacemaker så länge som möjligt.

  • Äldre 5 Mar 20:50
    #9

    Jag har heller inga direkta symtom. Men de där antikropparna är tydligen en väldigt stark faktor.
    Jag har lite torra ögon, lite stel i lederna vid händerna. (Absolut inte mycket)
    Och sen är jag väldigt trött, men det kan ju lika gärna vara småbarnsåren =) =)

    Sen har de tagit en massa prover så jag har ledgångsreumatism i blodet. (Den har ej brutit ut)

    Hur såg ert senaste EKG ut?

  • Äldre 13 Mar 14:55
    #10

    Hej!

    Jag ser att det är flera år sen ni skrev men tänkte att jag chansar i fall att ni fortfarande ser detta. Jag har en dotter som är tre år och fick diagnosen AV-block 3 vid 6 månaders ålder. Hon mår bra och har inte behövt opereras än, pulsen ligger mellan 60-95 slag och har inte ändrats under de nästan 3 år vi gått på kontroller på Astrid Lindgren. 


    Jag funderar ganska mycket nu kring hur man ska förklara för barnet om hennes diagnos och min fråga är alltså om och hur ni berättat för barnen om deras diagnos? Min tjej är ganska eftertänksam och grubblande och just nu vill hon inte alls gå till doktorn pga att hon tyckt 24h-ekg varit så jobbigt. Jag vill inte säga något som gör henne rädd eller orolig men tror att det vore bra om hon fick veta lite mer så att hon inte hittar på något själv som gör henne orolig, än så länge har vi inte sagt något särskilt mer än att ibland måste man kolla lite hur hjärtat låter.

    Hälsningar Anna

  • Äldre 13 Mar 19:18
    #11

    Hej!

    Jag har en son på 5 år och han är medfödd med AV block 3 på grund av min reumatism. Han har inga mediciner och mår jättebra men hans puls är mellan 41 och 130.

    Mvh

    Anca

  • Äldre 15 Mar 11:33
    #12

    Tack för ditt svar! Vet din son om sin diagnos och hur har ni pratat om det? Förstår om det är en för privat fråga och om du inte vill svara såklart!
    /Anna

Svar på tråden AV-block