• Anders 772

    Ej opererad gomspalt Kina

    Hej
    vår familj är på gång att ta emot en liten kille från Kina med gomspalt. Vi försöker nu sammanställa information från alla med erfarenhet kring detta.
    Han är 3 år i juli, inte opererad, gomspalten är 1,5-2 cm. Han dricker vatten via sond men kan äta frukt, kakor och mjuk mat. Är det någon som har någon liknande erfarenhet och hur mycket talsvårigheter kan man räkna med. mvh /Anders
     

  • Svar på tråden Ej opererad gomspalt Kina
  • 72Lisa

    Kan inget om det men jag måste bara säga GRATTIS till er kille!

  • Thi 08

    Hej,

    Först och främst grattis till pojken!

    1,5 - 2mm bred spalt är en BRED spalt. Dubbelsidig? Min flicka oopererad från Vietnam hade 1,5mm bred spalt. Det förekommer naturligtvis och är opererbart. En sak jag dock vill förbereda er på som jag själv inte visste är at barn som är så pass stora när de opereras ibland har fått stark muskulatur som vill tillbaka i ursprungsläge. Därför kan det hända att barnens stygn går upp (om man har riktigt otur) och det man som förälder kan göra redan från början är att be att de gör suturerna med en tåligare tråd. I min dotters fall gick mjuka gommen upp igen (hon är opererad här 3 ggr, väntar på 4e) och då bytte man tråd som enl kirurgen skulle hålla bättre. Min dotter var helt öppen mellan näsa och mun kan man säga och kunde äta innan första operationen (som hon fick vid ca 15 mån ålder här i Sverige) genom att jag passerad mat och la henne ned för att äta. Hon tog sina fingrar och hjälpte maten längre bak i munnen. Vad gäller dricka var det svårare. Hon hade en period när hon nästan inte drack alls och jag fick truga i henne. Ibland ville hon inte ens dricka välling. Det man kan göra då är självfallet att välja mat med mkt vätska i. Så min dotter åt endast gröt en period (hon ville heller inte ha annat, då visste jag att hon fick i sig iaf 8dl vätska per dygn, även det i underkant). Tack och lov äter och dricker hon jättebra nu trots denna lilla mat och drickkamp som vi hade. Kan pojken dricka välling? Jag vet att det finns flertalet specialflaskor, men frågan är om han ens är van med välling? Ang talet så väntar vi nu på en talförbättrande operation där man förlänger gommen. Hon pratar rätt bra, dock nasalt och svårt med ex k och g. Det ska bli bättre efter denna operation. Jag rekomenderar stödtecken som man kan hitta på "teckenhatten". Börja med det så fort som möjligt, det kommer underlätta er kommunikation i början. Jag kan inte minnas att min dotter kunde få fram ngr ord innan första operationen (men hon var ju rätt liten också). Inboxa gärna om ni undrar flera saker. Bor ni i sthlm så ta kontakt med KS-teamet redan nu. Då får ni komma dit för mer information.   

  • Thi 08

    Min tjej är nu 3,5 år. Född 2008. Hon är otorligt bra på att uttrycka känslor, något jag tror kan ha att göra med att hon fick uttrycka sig på så många sätt innan hon kunde forma orden. Jag kommer ihåg att hon några månader efter första op sa "mamma", sedan har hon gjort enorma framsteg och idag går det knappat att få tyst på henne

  • Lisa P

    Hej
    Jag har skickat ett meddelande till dig.
    Mvh "Lisa P"  

Svar på tråden Ej opererad gomspalt Kina