• Äldre 19 Apr 15:11
    13609 visningar
    17 svar
    17
    13609

    Neonatal stroke

    Hej Jag vill slänga ut en fråga till alla föräldrar som kan ha erfarenhet på ett eller annat sätt av det som vi går igenom. Vi fick vår andra dotter den 11:e april genom pl. kejsarsnitt. Allt var väl till en början men dag två såg jag extremt små, men rytmisk, handrörelser på höger handen. Vi fick snabbt skrivas in på neonatal och på fredagen fick vi beskedet att hon drabbats av en stroke i en artär på vänstra hjärnhalvan. Efter 6 dagar med diverse olika tester (blodprover, EEG osv) fick vi åka hem. Dessa "kramper" på högerhanden försvann efter 2 dagar och har inte kommit tillbaka sen dess. EEG ser enligt dr bra ut. När vi talar med barnneurologen säger hon att vår lilla just nu är precis som alla "vanliga" bebisar. Läkarens undersökningar visar ingenting annorlunda. Vår lilla äter själv (helammas) och allt är i sin ordning. Nu skulle jag vilja komma i kontakt med andra föräldrar som kan/har erfarenhet/vet ngt om detta tillstånd. Hur gik det för er/de fall ni känner till? Jag känner mig så maktlös, vet inte vad jag vågar hoppas på och inte.... För er som är intresserade är det kärlet Arteria Cebri Media som drabbats, mindre än 50% av den är drabbad. Någon?

  • Svar på tråden Neonatal stroke
  • Äldre 19 Apr 19:54
    #1

    Hej! När min dotter knappt var två dygn så började hon rycka konstigt i armen. Vi hade hunnit hem från BB men ringde dom som sa att vi skulle komma in. När vi väl var inne började hon krampa i hela kroppen och vi blev genast inlade på neo. Efter EEG, magnetröntgen och en massa andra tester så fick vi efter två veckor reda på att hon hade fått flera strokes. Hon fyller tre år i september och är en glad tjej. Hon har inte fått några men alls och är som alla andra i hennes ålder.

    Det var den värsta tiden i mitt liv, helst innan man visste som va fel. Jag får än idag en klump i magen när jag tänker på det...

    Jag hoppas att det går bra för er och vill du prata så är det bara att skriva till mig.

    Kram!

  • Äldre 19 Apr 20:39
    #2

    Vår dotter drabbades av en stor blödning på vänster sida och hela området som styr högersidans motorik förstördes. Trots det har hon bra funktion på sin högra sida, även om den är aningen svagare. Hon är lite grovmotoriskt försenad pga detta men annars fullt frisk (har en cp-diagnos men lindrigaste form). Hennes högra hjärnhalva har tagit över det som inte vänstersidan klarar av, det är det som är så "fiffigt" vid ensidiga hjärnskador, särskilt på spädbarn, att skadan ofta märks så lite eller inte alls, och nu har vår dotter en stor skada och ändå blev det så bra! Grattis till dottern och lycka till!

  • Äldre 19 Apr 23:41
    #3

    Tack så hjärtligt för era svar! Eftersom vi är så nya med detta och det knappt hunnit sjunka in så är era svar guld värda för mig!

    Amni, om det går bra tar jag gärna kontakt med dig via pm om du inte känner att det blir för jobbigt?!

    Tack igen!

  • Äldre 20 Apr 06:57
    #4

    Det är helt ok att du pm:ar mig!

  • Äldre 20 Apr 23:24
    #5

    Hej!

    Vår son är 15 månader!
    Han föddes med ett akut snitt, han var stressad i magen och hade bajsat mycket i fostervattnet!
    Vår son fick pga det Lunginflamation! Det upptäcktes att han även fått en stor stroke på höger sida, han fick en propp i en artär strax ovanför höger tinning.  

    Läkarna vågade inte säga något om hans framtid, Jag önskar att någon sagt till mig att det brukar gå bra för de barnen som fått stroke! Jag var så fruktansvärt orolig de första månaderna i min sons liv! Vår son utvecklar sig jätte fint! Och det är helt otroligt!   

    Vår son har svårt med motoriken i vänster arm och hand, vi har fått en toppen sjukgymnast i från Hab! Vi fick träffa en sjukgymnast redan när vår son var nyfödd!

    Vår son hade det svårt att vrida huvudet åt vänster när han var bebis! Vi tränade mycket med att hänga leksaker ifrån vänster! Det har han inte alls svårt med längre!  

    Mvh!  

  • Äldre 21 Apr 18:30
    #6

    Tack för svar!

    Får jag lov att fråga på vilket sätt er sons motoriska svårigheter ter sig? Vad sa läkarna till er?

    Vi får väldigt diffusa svar från vår neurolog (fast hon är fantastisk måste jag ändå tillägga).

  • Äldre 21 Apr 22:16
    #7
    Jane1983 skrev 2012-04-21 18:30:44 följande:
    Tack för svar!

    Får jag lov att fråga på vilket sätt er sons motoriska svårigheter ter sig? Vad sa läkarna till er?

    Vi får väldigt diffusa svar från vår neurolog (fast hon är fantastisk måste jag ändå tillägga).

    Vår son har Vänstersidig Hemiplegi ( finns en hemiplegi tråd på familjeliv), Han fick ju stroke på höger sida så då blir motoriken påverkad på vänster sida! Han har svårt att använda vänster hand, när han leker använder han bara höger hand!  Han kan känna och klappa på saker med vänster hand, men ännu inte ta saker med vänster! Vi har köpt Nappflaskor och pipmuggar med handtag åt vår son för att underlätta för honom.
    När han lyfter tyngre saker med höger handen blir han mer spänd i vänsterhanden! 

    Han lärde sig sitta vid sju månader åla vid 11 månader, Nu hasar han runt på rumpan, Han går inte själv än men han går bra med stöd!    Han har svårt att klättra men han kan hasa ner från soffan själv!

    Jag tycker inte vi fått så bra svar av någon läkare, men däremot har vi kunnat fråga sjukgymnasten mycket, hon har jätte bra erfarenhet!  
  • Äldre 22 Apr 20:19
    #8

    Hur kommer det sig att ni fick träffa sjukgymnast redan när han var spädbarn? Hade han symtom redan då?

    Skönt att han utvecklar så fint!!

  • Äldre 22 Apr 22:49
    #9

    Läkarna misstänkte att han skulle få motoriska problem på vänstersida, vi fick först träffa en sjukgymnast på sjukhuset innan vi fick en sjukgymnast ifrån Hab! 
     

  • Äldre 18 Oct 16:44
    #10

    Hej,

    Vet inte om någon är aktiv på denna tråd längre. Men tack o lov hittade min fru den och det känns så skönt att läsa att fler gått igenom precis det vi fick genomlida/genomlider.

    Vår dotter föddes 00:27 28 september. Runt lunch samma dag sade de till oss att allt såg så bra ut. så om vi ville fick vi åka hem. Då vi har två äldre barn som väntade hemma hos farmor o farfar kändes det jättebra att hämta dem och påbörja vardagen så snabbt som möjligt.

    Klockan 12, en halvtimme efter att vi kommit hem blev vår dotter helt blå och andades inte. Jag ringde 112 och ambulansen kom efter 4 minuter. Väl på Norrköpings sjukhus fick hon flera likadana kramper och de misstänkte en blödning på vänster hjärnhalva, då de via ultraljud sett "något avvikand" där. Vi fick ett familjerum på sjukhuset och lade oss på kvällen för att sova. 04:00 ringer de oss och ber oss komma till IVA. Mer förklarar de inte. Väl på IVA meddelar de att kramperna tilltagit och de klarar inte av dem längre. Vi fick beskedet att en specialanpassad ambulans skulle skicka henne till Linköpings Universitetssjukhus. 

    Väl på Linköpings Universitetssjukhus meddelar de att de, till skillnad från Norrköping, inte trodde det var en blödning. De trodde heller inte det var en Stroke, men kunde inte vara säkra förrän de gjort en MR och låtit experter analysera svaren. Detta var dock inte möjligt då specialisterna inte jobbar helger.

    De tog hand om oss på ett suveränt sätt på US i linköping, men det var de värsta dygnen i vra liv, de värsta. Tankarna på vad det var som gömde sig i hjärnan på vår dotter höll oss vakna på nätterna och vi kände nästan att vi höll på att tappa förståndet.

    På måndagen meddelade de att kramperna avtagit på söndagen (hon var tungt drogad med Medazolam, Fenemal och en till medicin). De meddelade även att det var en stroke vår dotter fått, men att "proppen" försvunnit för flera dagar sedan.

    En vecka senare skickade de tillbaks oss till NEO i Norrköping. Där ville de ha kvar oss ett tag till för observation.

    Efter ytterligare en vecka fick vi äntligen komma hem och påbörja vardagen som den ska vara.

    Nu har vi varit hemma en vecka och hoppas verkligen att allt flyter på som det gör nu och at hon inte får några men i framtiden. 

  • Äldre 19 Oct 17:58
    #11

    Sandander: Grattis till er dotter! Beklagar den tuffa starten. Ovissheten är plågsam men det låter ju positivt att ni fått komma hem! Försök att inte oroa er för mycket, svårt, jag vet... Men spädbarns hjärnor är fantastiska, så våga hoppas att allt blir bra, tillräckligt bra om inte annat. Lycka till!

  • Äldre 24 Oct 19:32
    #12

    Sanander, Grattis till flickan. Hoppas allt går bra..

    Vår son är idag 10 månader och för 1 månad sedan fick vi reda på att han förmodligen fått en stroke i magen. vi blev helt tom och bröt ihop. nu har vi rest oss igen och tror på framtiden..

    Vår lille kille har nedsatt rörlighet i hela högersidan, han kan inte greppa med höger och sparkar gärna inte med högerbenet. Vi väntar på en magnetröntgen. För att  det ska säga exakt vad som hänt i lillens hjärna.. (fruktansvärd väntan)..

    han rullar sig fram och är glad och pigg i övrigt. Men krypa det kommer han nog inte att göra. Den där tråden om hemiplegi skulle jag vilja vara med i, hur söker man efter den?
     

  • Äldre 6 Nov 11:50
    #13

    Hej igen!

    Nu har det gått 6 månader sedan jag skrev detta.

    Vill meddela att det går bra för min dotter. Att hon är väldigt tidig i allt hon gör och att hon är väldigt uppmärksam och "med". Hon har en lätt klumpighet på högerhand och precis som ngn beskrev ovan så sparkar hon inte med höger fot. Men detta hindrar inte henne för hon står redan långa stunder vid sofforna och hon har vid ngt tillfälle även lyckats förflytta sig med hjälp av möblerna ca 1 meter!!

    Min dotter är precis som alla andra bebisar och till och med tidigare både enligt oss och neurologen
     Det enda är att hon är lite klumpigare med högerhanden (och förmodligen kommer bli på högerfot också).

    Jag bestämde mig tidigt att träna henne varje vaken sekund, hon ser det som lek men jag utmanar henne, hindrar den "friska" handen och tränar henne i att stå och sådant precis hela tiden. Hon har ju ingen aning om att det är träning och tkr bara att det är kul. Vi har inte fåt kontakt med hab ännu då neurologen vill se vart detta tar vägen.

    Sanander ni får gärna skriva till mig om ni undrar ngt!            

  • Äldre 2 Mar 19:09
    #14
    Sandander skrev 2012-10-18 16:44:10 följande:
    Hej,

    Vet inte om någon är aktiv på denna tråd längre. Men tack o lov hittade min fru den och det känns så skönt att läsa att fler gått igenom precis det vi fick genomlida/genomlider.

    De tog hand om oss på ett suveränt sätt på US i linköping, men det var de värsta dygnen i vra liv, de värsta. Tankarna på vad det var som gömde sig i hjärnan på vår dotter höll oss vakna på nätterna och vi kände nästan att vi höll på att tappa förståndet.

    På måndagen meddelade de att kramperna avtagit på söndagen (hon var tungt drogad med Medazolam, Fenemal och en till medicin). De meddelade även att det var en stroke vår dotter fått, men att "proppen" försvunnit för flera dagar sedan.

    En vecka senare skickade de tillbaks oss till NEO i Norrköping. Där ville de ha kvar oss ett tag till för observation.

    Efter ytterligare en vecka fick vi äntligen komma hem och påbörja vardagen som den ska vara.

    Nu har vi varit hemma en vecka och hoppas verkligen att allt flyter på som det gör nu och at hon inte får några men i framtiden. 
    Hoppas allt gått bra för er. Har upplevt liknande situation i Linköping våren 2012, om du vill läsa vår historia så titta gärna på min blogg: idatildaelin.blogspot.se

    Vår Tilda är idag 1 år gammal och håller på att lära sig gå :) Framtiden är svår att utvisa och oroar mig dagligen, men som sagts tidigare, hjärnan är plastisk, mycket går att träna bort. Tilda var blind 1 månad efter hjärnblödningen men idag ser hon bra, synstimuleras hela tiden och det ger resultat. Ge inte upp!
  • minnah­88
    Äldre 31 Jan 10:39
    #15

    Hej alla!

    Jag ser att det var längesedan tråden var aktiv men jag provar ändå. Vår dotter föddes med akut kejsarsnitt och första dygnet på neonatal upptäckte dom att hon hade kramper. Efter ultraljud och EEG konstaterades en stor hjärnblödning på höger hjärnhalvauen såkallad hemisfärblödning, hon åkte akut till Lund där hon sövdes och behandlades med midazolam, tiopental och en till sövande medicin i en månad tills dom vågade prova keppra som höll kramper borta. Läkarna sa hela tiden att dom inte vart det skulle landa och nu är vi hemma 7 månader senare. Hon är svagare i vänster arm och det är det "enda" som påverkats av den stora hjärnblödningen. Hon kan sitta med stöd men utan så faller hon åt sidan för hon kan inte ta emot med vänstra armen. Hon rullar inte heller runt och kan varken åla eller krypa fram pga att den vänstra armen halkar efter. Jag undrar hur det har gått för er alla och hur ni mår?

  • Äldre 20 Feb 22:58
    #16

    Hej
    Ser att det var länge sedan någon skrev här men hoppas att mina rader kan vara till hjälp och pepp ändå. 
    Vår dotter föddes 2009 och började krampa i höger sida efter ett par timmar. Efter MR visade det sig att hon fått en knytnävstor stroke i vä hjärnhalva. Stroken satt vid tal/rörelsecentrum.
    Vi har gått på sjukgymnastik, till logoped och flera duktiga läkare. Alla dessa kunniga personer säger bara att vi haft en otrolig tur och att naturen överraskar. Storleken på stroken har ingenting att göra med ev negativa följder.
    Idag är vår underbara flicka aningens klumpigare med vä hand och är kanske lite sen med pratet. Hon går på vanlig förskola och ska börja riktig skola i höst.
    Hälsningar Susanne

  • Äldre 26 Feb 14:46
    #17

    Hej,

    Det finns en facebook-grupp för barn med hemiplegi/ensidig cp-skada. Den heter SvCP Hemigrupp.

Svar på tråden Neonatal stroke