Erfarenhet av muskelsjukdomar?

Vi har en nyss fyllda 3 årig pojke som har åkt in på prover flera gånger under det senaste halvåret, och där man nu "konstaterat" muskelsjukdom.Han var sen med gången, är "klumpig", har svårt att springa, går hjulbent och styltigt, han faller lätt, men är i övrigt en glad och positiv kille.Senaste gången han var in så nämnde dom något om muskelsjukdom, och efter blodproven idag så "konstaterade" som att det var någon sådan, men kunde inte säga vilken.På onsdag ska vi in med honom igen, och då hoppas vi på att få någon vettig och riktig diagnos, för just nu låter det mest bara flummigt.Det hela blir inte bättre av att man googlar och finner sjukdomar där barnet är rullstolsbundet innan skolstarten och inte lever längre än ca 20 år. :/Vad har ni för erfarenheter av det hela, och vad ska vi egentligen fråga läkarna om???