Mb Olliers sjukdom, någon med erfarenhet?
Hej!
Vår 4-åring har fått diagnosen Mb Olliers sjukdom, multipla exostoser. Det innebär att han har utväxter på skelettet.
För ett år sedan så kände jag en knöl strax under hans högra knä. Sökte direkt och fick åka och röntga honom.
Svaret löd " ...att det finns flera stycken godartade benutväxter på skelettet. Det kommer sannolikt bli bättre i takt med att han växer".
Under våren så upptäckte jag en knöl på hans vänstra handled samt att knölen på knät växt och blivit större.
I juni var vi på återbesök hos hans läkare pga hans astma. Tog upp om knölarna och hon tyckte att han återigen skulle röntgas och även få ett utlåtande från en ortopedläkare.
Vi fick tid till röntgen ganska så omgående men svaret dröjde. Under sommaren så märkte vi att knölarna växte och upptäckte även fler på hans kropp.
I slutet på augusti fick vi svaret att de var ofarliga och att de inte går vidare med någon utredning så länge han inte har ont av dem eller får en funktionsnedsättning i leden. Det kunde eventuellt vara en sjukdom, MB Ollier, men sannolikheten var liten...
Jag nöjde mig inte med detta utan ringde åter upp läkaren och sa att han fått fler knölar och att de växer och att ju mer jag läser om Mb Ollier (finns dock lite info att hitta) så tycker jag att det låter som att det kan vara den sjukdomen.
Vi fick en tid till ortopedkliniken och fick där svaret att det är Mb Olliers sjukdom han har.
Vi fick en tid till ortopedkliniken och fick där svaret att det är Mb Olliers sjukdom han har.
Läkaren kunde väl inte säga så mycket egentligen, mer än att han har knölar både här och där i kroppen. Dels som han kände under huden men också som syns på röntgenplåtarna av knä och handled.
Så länge han växer så utvecklas även knölarna då de hör samman med tillväxten, så vid 16-17 års ålder så stannar det av.
Så länge han växer så utvecklas även knölarna då de hör samman med tillväxten, så vid 16-17 års ålder så stannar det av.
Undrar ju hur det ska bli med tanke på att det hänt mycket i hans kropp på bara ett år, sedan vi upptäckte första knölen.
Läkaren sa att så länge han inte har några besvär, ont eller att de ger någon funktionsnedsättning så gör de inget vid dem.
Men vid det första ingreppet, som innebär att de mejslar bort knölen, så kommer de i samband med det göra en screening av skelettet för att lokalisera alla knölar så läkarna har något att utgå ifrån. Enligt läkaren så kan de sitta var som helst i kroppen.
Knölarna kan även bli elakartade med tiden, 1-2% enligt läkaren så inte så stor risk, men det är ju en oro i sig. Sedan hittar man inte så mycket information på nätet som jag skulle vilja då sjukdomen är så ovanlig.
Undrar därför om det finns någon här med erfarenhet av denna sjukdom?
Har gått några månader sedan jag skrev denna tråd, tänkte jag skulle uppdatera.
Sonens skelettutväxter har blivit fler, vi har upptäckt knölar på överarmen, revbenen, axlarna och skulderbladen. Han har dock inga problem med smärtor eller några som helst rörelsehinder.
Vår tanke har hela tiden varit att be om en second opinion, och det ska vi ta tag i nu framåt våren.
Har blivit rådd av en oberoende läkare att be om en utökad utredning och be om remiss till något större sjukhus där de är specialiserade på skelettutväxter på barn.
Jag söker fortfarande efter personer som har egna erfarenheter av sjukdomen, har dock förstått att det är svårt pga att den är så ovanlig.
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2013-09-26 22:12
Har precis startat en blogg där jag skriver och berättar om sonen och Olliers sjukdom.
attlevamedovisshet.blogspot.se/
