Forum Barn/funktionshinder - Förälder
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Dottern fått diagnos CP-skada, har tusen frågor och funderingar

    Ons 27 mar 2013 18:12 Läst 4231 gånger Totalt 16 svar
    Ons 27 mar 2013 18:12

    Hej

    Våran dotter har precis fyllt ett år och hon har hela tiden vart sen med allt. Vi fick redan när hon var 5 månader komma till sjukgymnasten för att få hjälp med motorikträningen.
    Hon fick en special matstol för hon kunde inte sitta. Hon filmade henne även under första besöket och visade sen den för läkarteamet dem har. Fick komma till en neurolog och han tyckte vi skulle göra magnetröntgen, men det dumma då var att dem gör inte det på barn under 1 år och dem måste väga över 10kg. Så då blev det en lång väntan på 3 månader innan vi fick en kallelse till det.

    I måndags fick vi äntligen besked på undersökningen och det visade sig att hon har en lätt hjärnskada (CP-skada) som antagligen har redan uppstått i fosterstadiet av antingen syrebrist eller av någon infektion. Denna skada sitter på höger hjärnhalva och det är därför hon är svagare på vänster sida.

    Han kunde inte säga alls hur det kommer att blir för våran dotter, om hon någonsin kommer kunna gå eller prata osv. Utan det får ju tiden avgöra. Visst har hon gjort stora framsteg sen första besöket hos sjukgymnasten. Hon kan inte sitta upp ännu, men orkar hålla upp huvudet bättre nu, hon älskar att stå upp, men bara korta stunder och då måste vi hålla i henne helt. Hon har börjat leka mer och mer med vänster arm nu med,
    Hon äter dåligt med vanlig mat, vi kan få i henne 6 månaders burkmat ibland, men större bitar än så funkar inte för då sätter hon i halsen. Hon dricker mest bara välling.

    Hon är extremt mammig och pappig, barnvakt har vart helt lönlöst för hon skriker bara. inte ens min mamma eller bror har kunna ta henne hemma hos oss heller.  Men det positiva med henne är ändå att hon är alltid så glad när hon är med oss, gråter bara om det är något speciellt.

    Nu har man ju så klart fått tusen frågor, vi kommer att få komma till barnspeciallisterna i Göteborg, men när det blir vet vi inte. Så nu hoppas jag att det finns någon som kanske kan svara lite på frågor

    Hur funkar det med dagis? Meningen är att hon ska börja nu till augusti, vi har inte råd och vara hemma längre än så.      
    Hur blir det med det ekonomiska som kanske medföljer i med hennes sjukdom?
    Vad finns det för hjälp att få? Vad har vi rätt till för hjälp?
    Kan man få avlastning på något sätt?

    Ni får jätte gärna skriva och berätta hur ni har det med ett funktionshindrat barn, hur gick det för er när ni fick beskedet och vad för hjälp ni fick. 

    Hos Prisjakt jämför du pris på barnprodukter!
  • Ons 27 mar 2013 18:18 #1

    Jag har inget svar på dina frågor, men ville skriva och skicka en kram <3 till er!

  • Ons 27 mar 2013 18:39 #2

    Ni har rätt till avlastning ex med en stödfamilj eller kortis. Ekonomiskt stöd finns det också att söka. Ni har eventuellt rätt till en assistent i hemmet när hon blir äldre.

    Jag möter många vuxna med cpskador. Många är aktiva och relativt självständigt trots dystra prognoser när dom var små.
         

  • Ons 27 mar 2013 18:42 #3

    Sök vårdbidrag hos försäkringskassan. Om hon behöver mer stöd än ett barn i hennes ålder kan ni få det beviljat.

  • Ons 27 mar 2013 19:09 #4

    Rek boken "grabben i kuvösen bredvid" av Jonas Helgesson.

  • Ons 27 mar 2013 19:13 #5

    Har ni barnförsäkring?? Isf tror jag att ni kan få ekonomiskt stöd därifrån samt f-kassan.

  • Lör 30 mar 2013 08:28 #6

    Min son har ingen cp-skada men har hela tiden fått höra att ingen vet hur långt han kan komma. Han har en utvecklingsstörning. Fyller 4år i juni. Han lärde sig sitta först när han var ca 15 mån. Idag kryper han för fullt. Ställer sig upp mot allt. Försöker släppa :) osv. Idag är alla förvånade vad han lärt sig.

    Jag sökte vårdbidrag när han hade fyllt 1år. Fick ett halvt beviljat.
    Han går på en förskola med mindre grupper. Både "normala" barn och barn med diagnoser!

    Har ni fått kontakt med barnhabiliteringen i er kommun?
    Finns det kanske special förskola i kommunen?
    Hamnar hon på vanlig förskola så ansök om resurs. Finns jätte mycket hjälp. Och många föräldrar som kan så mycket.
    På Facebook finns det Svenska Cp föreningen. En mamma som har en cp-skadad son som startar den. Hon heter Therese Siverbo och kan mycket om allt med cp-skador!

  • Lör 30 mar 2013 09:30 #7

    Hej Malin.

    Vad underbart och höra att din son chockar andra med framsteg. Håller tummarna på att det fortsätter på det sättet

    Vi väntar på att få en kallelse till habiliteringen i Göteborg.
    Våran önskan är så klart att hon ska få gå på samma förskola som storebror. Men vi har en kanon bra förskola till dem som behöver med lugn och hjälp.

  • Lör 30 mar 2013 10:29 #8

    Med envishet kommer man långt. Min son har tagit upp båda föräldrarnas envishet :)

    När det gäller habiliteringar i Sverige får man ofta trycka på vad man vill ha för hjälpmedel hem och till förskolan. Vilket är supersvårt när man inte vet vad som finns. Där är kontakt med andra funkisföräldrar toppen.

  • Lör 30 mar 2013 10:44 #9

    Kontakta http://www.facebook.com/groups/svenskacp/ där kan du få svar på dina frågor.

  • Lör 30 mar 2013 15:45 #10

    Cp-skada betyder egentligen bara att det finns en skada i hjärnan som påverkar musklerna i kroppen. Spännvidden på hur stora problem, och vilka problem barnen får är enorm. Vår son har en cp-skada, han är 6 år och det omgivningen märker är att han pratar långsamt och ansträngt. (Sedan har han fler problem än så, men det är inte så uppenbart för de som träffar honom första gången så där.) 

    Det finns flera andra problem som barnet kan ha pga hjärnskadan, tex utvecklingsstörning, problem med ögonen, perception... 

    Via habben har vi fått enorm hjälp med hjälpmedel, men också fått gå på föreläsningar om cp-skada, träffa andra föräldrar, fått hjälp av sjukgymnast osv.  

    Behöver hon extra hjälp på förskolan så kan de antingen lösa det genom en assistent, eller genom att ha en extra liten grupp så det finns mer tid till henne.

    Man kan söka vårdbidrag från försäkringskassan, det beviljas utifrån hur mycket extra tid man behöver lägga på barnet jämfört med jämnåriga. Det finns en bok som heter typ "vårdbidrag", den kan jag rekommendera. Så man kommer in i tänket hur man kan skriva ansökan.
    Har ni en barnförsäkring? TryggHansa har cp-skada undantagen från försäkringen, men har ni TryggaBarnPlus och får vårdbidrag beviljat ed minst 1/4 så får ni ut ca 100 000 på den.

  • Lör 30 mar 2013 23:59 #11

    Titta in i tråden om Hemiplegi här på samma ställe på forumet, där finns många med barn med samma typ av skada som fin dotter. Massa lycka till, hjärnan är fantastisk och andra delar kan ta över många av funktionerna som skulle suttit där hon har sin skada. Men det kommer att krävas träning och vara tufft stundom så jag skickar en styrkekram också!

  • Sön 31 mar 2013 09:50 #12

    Ja vi har tryggabarnplus försäkring på henne. Okej ska läsa mer om vårdbidrag

  • Mån 1 apr 2013 19:27 #13

    Tänkte bara säga att det var konstigt att de inte gjorde magnetränderna tidigare. Vi blev remitterade till Lund, där de även gör på spädbarn, när vår son var 5 månader.

  • Mån 1 apr 2013 19:30 #14

    Magnetröntgen, ska det stå förstås.

  • Mån 1 apr 2013 19:31 #15

    Finns mycket hjälp man kan få. Man har rätt till assistent på förskolan och i skolan. Sedan kan ni ansöka om vårdbidrag om barnet kräver mer än andra barn i hennes ålder (vilket jag antar att hon gör) Vårdbidrag ger er lite extra pengar, ni kan kolla på försäkringskassans hemsida om det. Ni kommer förmodligen också ha rätt till kontaktperson/avlastningsfamilj, det får ni genom soc.

    Sedan vill jag bara säga att jag känner en hel del människor med diverse CP-skador och sjukgymnastik har verkligen gjort underverk med dem! Det gäller att träna träna träna.  

  • Sön 7 apr 2013 16:29 #16

    Förstår att du har många frågor nu! Men saken är att man lär sig hela tiden, man är aldrig "fullärd" så att säga Glad Min son drabbades av syrebrist under förlossningen och fick därmed hjärnblödning och en CP-skada, utvecklingsstörning och hjärnsynskada. Det har varit 3 (snart) kämpiga år men även mycket glädje. Det som tagit/tar mycket energi är alla kontakter.. samt att ens rättigheter inte alltid är helt självklart. Vi ligger just nu i stånd med att överklaga ang en LSS-ansökan om avlösare.

    Skicka gärna ett PM om du vill prata mer Glad

    Min blogg: inthenameofcamilla.blogg.se