• Äldre 27 Mar 18:12
    16509 visningar
    16 svar
    16
    16509

    Dottern fått diagnos CP-skada, har tusen frågor och funderingar

    Hej

    Våran dotter har precis fyllt ett år och hon har hela tiden vart sen med allt. Vi fick redan när hon var 5 månader komma till sjukgymnasten för att få hjälp med motorikträningen.
    Hon fick en special matstol för hon kunde inte sitta. Hon filmade henne även under första besöket och visade sen den för läkarteamet dem har. Fick komma till en neurolog och han tyckte vi skulle göra magnetröntgen, men det dumma då var att dem gör inte det på barn under 1 år och dem måste väga över 10kg. Så då blev det en lång väntan på 3 månader innan vi fick en kallelse till det.

    I måndags fick vi äntligen besked på undersökningen och det visade sig att hon har en lätt hjärnskada (CP-skada) som antagligen har redan uppstått i fosterstadiet av antingen syrebrist eller av någon infektion. Denna skada sitter på höger hjärnhalva och det är därför hon är svagare på vänster sida.

    Han kunde inte säga alls hur det kommer att blir för våran dotter, om hon någonsin kommer kunna gå eller prata osv. Utan det får ju tiden avgöra. Visst har hon gjort stora framsteg sen första besöket hos sjukgymnasten. Hon kan inte sitta upp ännu, men orkar hålla upp huvudet bättre nu, hon älskar att stå upp, men bara korta stunder och då måste vi hålla i henne helt. Hon har börjat leka mer och mer med vänster arm nu med,
    Hon äter dåligt med vanlig mat, vi kan få i henne 6 månaders burkmat ibland, men större bitar än så funkar inte för då sätter hon i halsen. Hon dricker mest bara välling.

    Hon är extremt mammig och pappig, barnvakt har vart helt lönlöst för hon skriker bara. inte ens min mamma eller bror har kunna ta henne hemma hos oss heller.  Men det positiva med henne är ändå att hon är alltid så glad när hon är med oss, gråter bara om det är något speciellt.

    Nu har man ju så klart fått tusen frågor, vi kommer att få komma till barnspeciallisterna i Göteborg, men när det blir vet vi inte. Så nu hoppas jag att det finns någon som kanske kan svara lite på frågor

    Hur funkar det med dagis? Meningen är att hon ska börja nu till augusti, vi har inte råd och vara hemma längre än så.      
    Hur blir det med det ekonomiska som kanske medföljer i med hennes sjukdom?
    Vad finns det för hjälp att få? Vad har vi rätt till för hjälp?
    Kan man få avlastning på något sätt?

    Ni får jätte gärna skriva och berätta hur ni har det med ett funktionshindrat barn, hur gick det för er när ni fick beskedet och vad för hjälp ni fick. 

  • Svar på tråden Dottern fått diagnos CP-skada, har tusen frågor och funderingar
  • Äldre 30 Mar 09:30
    #7

    Hej Malin.

    Vad underbart och höra att din son chockar andra med framsteg. Håller tummarna på att det fortsätter på det sättet

    Vi väntar på att få en kallelse till habiliteringen i Göteborg.
    Våran önskan är så klart att hon ska få gå på samma förskola som storebror. Men vi har en kanon bra förskola till dem som behöver med lugn och hjälp.

  • Äldre 31 Mar 09:50
    #12

    Ja vi har tryggabarnplus försäkring på henne. Okej ska läsa mer om vårdbidrag

Svar på tråden Dottern fått diagnos CP-skada, har tusen frågor och funderingar