Står i valet och kvalet att operera en "knapp på magen" på min 8 månader gamla son eller fortsätta med sondmatningen med slang via näsan/halsen och skulle önska råd och synpunkter (både positiva och negativa) kring detta. Finns det föräldrar här med erfarenhet? Kan man bada/gå i förskola med "knapp på magen"? Vad finns för eventuella biverkningar/komplikationer? Har det tufft nu och skulle vara såå tacksam för svar..:)
Jag har jobbat som personlig assistent åt en ung vuxen. Hen fick knappen vid väldigt låg ålder, men jag har bara varit med på senare år och då har det fungerat jättebra. Personen går i skola/arbetar, reser, simmar, sportar osv.
Jag har ingen medicinsk utbildning, men de största fördelarna är väl att man får i sig rätt mängd näring, blir ingen stress vid måltider, riskerar inte att sätta i halsen. "Komplikationer" kan vara att man får svamp/blir röd runt omkring knappen. Men brukar inte vara ett problem om man tar hand om det ordentligt. Vad som kan uppstå vid operation har jag ingen kunskap om. Sondmatning via näsa/hals vet jag ingenting om, men kan föreställa mig att det inte är så behagligt.
Man har oftast en elektronisk pump kopplat till (bara under matningen) som man knappar in mängd mat och hastighet. Den sköter sig själv och piper när det är klart. Personen kan göra annat under tiden. Om pumpen går sönder så kan man hålla maten i högläge, eller hänga upp på något sätt så funkar det ändå. Har hänt oss vid utomlandsresa, men som sagt, ingen katastrof om det skulle hända.
Knappen kan hoppa ut om man är ovarsam och inte tänker på att en slang är kopplat till. Då måste man vara snabb och sätta in knappen igen. Omsorgspersoner (som tex. förskolepersonal) måste ha kunskap om detta för hålet växer igen extremt fort (som jag lärt mig). Det är inte svårt men kan upplevas lite obehagligt för personen som använder knappen, såklart.
Jag jobbar också som personlig assistent åt en ung multihandikappad som har knapp. Han är i badhuset två gånger i veckan, så bad är absolut inget problem.
Vi ger alltid maten manuellt med sondspruta via slang som är kopplad till knappen. Personen kan under tiden få smaka på vanlig mat.
Knappen kan ju lossna med om man kuffar den regelbundet så är det inte så stor risk, klart att på barn som rumlar runt och leker att risken ökar något men knappen brukar sitta bra. Men som ovanstående skriver måste förskolepersonalen få utbildning på hur man sätter dit den igen
Vår son fick sond då han var sex månader och inte ville äta/suga. Han var alltid liten i maten och hade problem med att suga ordentligt. Då det hade gått tre månader kom PEG på tal. Då sa vi ifrån och sa att vi tänkte dra sonden själva och banne mig att han skulle äta själv. Vi fick sjukhusets "tillåtelse" och att han som mest fick gå mer 10% av hans kroppsvikt annars tog dom över.
Så då startade ett jättejobb. Från att inte inte vilja äta nåt alls till att mata i sömnen och truga som bara den (90 min för en halv burk barnmat!) Nu äter han mkt men har svårt att gå upp i vikt, men vi är jätteglada att han aldrig fick nån PEG.
Idag är han 21 månader och äter puread mat samt lite små bitar.
Har en son med knapp. Självklart kan man bada och gå på dagis, finns inga begränsningar. Ibland har det hänt att ballongen på insidan spruckit och knappen åkt ut men man lär sig det också. Hålet växer igen snabbt och efter en halvtimme är det i princip omöjligt att få i knappen igen (så har det iaf varit för oss). Vi bolusmatar för det mesta och han kan om han vill äta via munnen samtidigt. Går lika bra att mata med pump.
Granulom är väl den enda "komplikation" jag kan komma på, men det finns behandling för det också.
Sonen hade sond i näsan i drygt två år så jag har en hel del erfarenhet av det också. Det gick ju det också men var rätt bökigt med alla sår som blev i ansiktet och sonder som skulle sättas om flera gånger om dagen för att han kräktes upp den.
Tack för alla svar hittills! Det är inte lätt att veta vad som är "bäst" i detta läget. Ingen vet varför sonen har den problematik han har. Han har inget psykiskt handikapp och utvecklas normalt i övrigt, men vi har fått sondmata honom helt och hållet i 6 månader nu, eftersom han då han var 5 veckor började visa starkt obehag vid matning, äta med allt längre mellanrum (gå ner i vikt) och sedan vid 2 månaders ålder sluta helt och akut läggas in på dropp (han hade inga infektioner). Sedan dess har han inte ätit en droppe via munnen och har alltid blivit, och blir, helt skräckslagen och fullkomligt förtvivlad om vi försöker mata honom. Känns som vi testat allt, men eftersom han dessutom blivit sondberoende spyr han så fort någon mat närmar sig munnen.. Han har kraftiga kräkningar/ svårt att behålla maten, multiallergi och svårt att sova (känner också obehag av att ligga ner och är infektionskänslig). Finns det någon som känner igen sig i detta och har hört om det förr? För läkarna har inte tidigare stött på att ett "friskt" barn hamnat i denna situation (svårt att säga iofs eftersom de mest relevanta undersökningarna kvarstår..). I sex månader har vi väntat på att få komma och göra gastroskopi och undersökning av luftstrupen, men vi har ännu inte blivit kallade och det känns helt sjukt bara det.. Man har verkligen fått kämpa för att bli tagen på allvar. Eftersom han med sonden har ont över kinder och i näsan, samt som andra hade erfarenhet av: ofta spyr upp sonden eller river ur den, har jag funderat på om det vore mer "humant" med peg. Samtidigt känns det nästan "drastiskt" då vi inte vet om orsaken till hans problem redan självläkt (bla vid malaci) och vi istället har och göra med hans sondberoende. Känner mig dessutom orolig över den ökade infektionsrisken. Oj vad långt det här blev, men känns skönt att bara få skriva av mig lite..
en kusin till mina barn hade ett litet hål ca 1 cm mellan luftröret och matstrupen som gjorde att hen spydde(för det mesta) och var rädd för mat hen opererades och blev bra nu är hen tonåring och mullig:) före och ett tag efter oppen hade hen knapp på magen
Jag har jobbat med vuxna funktionshindrade som har knapp. Och använt både matpump och gett manuellt.
Men som jag förstått kan ni ju ta bort knappen på magen om den inte behövs sen. Alltså sätta dit knappen för att slippa obehaget med sonden och ändå kunna äta. Det kanske är lättare att ha ätträning utan något i näsan som stör så? Fast självklart borde de ju kolla upp ordentligt med gastroskopi innan.
Mamma till en liten tjej på 3 år, multihandikappad, men om man bara ser till knappsituationen, rekomenderar jag varmt knapp i stället för näsond. Vi upplever att hon kände av sonden i svalget/halsen och äcklades av denna, knappen märks ej av. Vi sondar och hon äter även lite välling via munnen. Och skulle han börja äta, är det faktiskt inte värre än att man tar bort kanppen, i det läget krävs ingen op, utan man låter bara hålet läka ihop igen.
Ja blev jätte ledsen/besviken när vi fick reda på att hon skulle få knapp, idag ångrar vi att det inte skedde tidigare.
Önskar er lycka till i ert beslut.