min lilla ängel med allvarligt hjärtfel

Jag har inget att säga mer en att livet är förbaskat grymt ibland

Kan inte sätta mig in i din sits alls, men fy fan va livet är skit när man får läsa sånt här! Blir så ledsen för din skull! :(

Har du fått prata med någon?

Jag har opererat mitt hjärtfel jag föddes med 3 gånger, och jag lever ju än (1985) och när ditt barn föds är det år 2014. Tror allt går bra, turen verkar ju vara på din sida med tanke på att du vart gravid.

KRAM!

Min dotter föddes i maj i år med hjärtfel. Vi visste inget före hon föddes så vi fick flygas akut till Göteborg. Allt har gått över allas förväntan och min lilla tjej mår toppen, men kommer behöva opereras framöver.

Vilket hjärtfel har din lilla flicka? Även hjärtebarn med allvarliga hjärtfel kan få ett bra liv. De är sådana kämpar och teknikerna för operationer går hela tiden framåt!

Beklagar så hemsk mycket. Jag befinner mig i liknande situation nu. Var på KUB test förra veckan. KUB testet visade hur bra resultat som helst, men samtidigt upptäckte BM att hjärtat inte såg normalt ut. Vänster hjärtkammare såg ut att vara mindre. En läkare tittade dagen efter på mig och hon var i princip helt säker på att det är ett väldigt komplicerat hjärtfel HLHS. Hon ville ändå att en hjärtspecialist skulle titta på mig och jag fick en tid efter en vecka. Hon sa att det är så tidigt nu (v 14 +) och att det är bra att vänta en vecka innan man tittar igen. 

Mitt hjärta har brustit. Jag kan inte förklara känsla med ord, hur hemskt jag mår. Jag trodde aldrig något sådant skulle hända mig. När vi först såg på UL var vi så lyckliga, bebisen rörde sig och sög på tummen - för att efter bara någon minuter efter det krossas av dessa hemska nyheter. 

Jag tror att läkaren var ganska säker och förmodligen är det den infon vi kommer få från specialisten. Vi har tänkt hela veckan och vi kommer inte fullfölja graviditeten om det är det. Jag känner att det är bäst så för barnet. Men det känns så fruktansvärt hemsk. Det skulle bli vår första. Jag har gråtit i en vecka i sträck. Jag vet inte hur jag ska ta mig genom detta. Det är mitt barn. Jag känner att jag har mitt barn inom mig. Och nu ska ”någon” ta det ifrån mig. 

Jag försöker tänka positivt; att jag kan bli gravid igen, jag är bara 27 och har tid på mig. Och att förmodligen var detta bara en hemsk slump och att jag kommer få flera frisk barn i framtiden. Men samtidigt skriker det inom mig att det är detta barn jag vill ha. Just detta och inget annat. Och jag förstår i mitt förnuft att det inte är något jag kan påverka (om barnet är sjukt), det är utanför min makt. Men i mitt hjärta är det svårt att förstå hur detta kan hända. Hur världen kan vara så grym. Att ta ett barn från en mamma.

Hade det varit jag så hade jag gett henne en chans. En chans till att kunna överleva. Men det är ingen som vet hur du har det och som kan ta ditt beslut. 

Stora kramar till dig oavsett vad du beslutar

Usch, jag blir riktigt ledsen för din skull TS. 

En del av er skriver att det nog går bra, etc och et är ju bra att peppa TS, men det är en enorm spännvidd på medfödda hjärtfel. Om en kardiolog säger att det är en så svår missbildning att barnet förmodligen inte kommer att klara sig utanför livmodern är det nog inget litet blåsljud, missväxt hjärtklaff eller ens hål mellan kamrarna det handlar om - då hade läkaren inte uttryckt sig på det viset.

Tack för era svar. Jag tror egentligen att det inte finns några rätt eller fel. Men personligen känner att det är detta som är bäst för barnet. Jag vill bara som mamma kunna ge mitt barn ett tryggt liv, utan den oro som ett barn inte ska behöva ha. Enligt läkaren är det en så grav missbildning, det är 5 olika hjärtfel i ett (som hon tyckte sig se), att det inte ens är säkert att barnet överlever graviditeten. Hon nämnde även något om stor risk för hjärnskador.. vilket jag inte riktigt förstod.. Hade det handlat om ett mindre hjärtfel med bra prognos hade det aldrig ens kommit en tanke på att avbryta.

Men i morgon ska jag få träffa en kardiolog och få den slutgiltiga diagnosen. Och jag hoppas så mycket på att de ska säga något annat, ge något hopp. Veckan har varit hemsk. Den långsammaste veckan i mitt liv. Jag känner mig som att jag befinner mig i en mardröm, bara det att varje morgon när man vaknar och inser allt så förstår man att det är verkligheten.

Hej TS!

Min bror föddes 85 med multipla hjärtfel och skulle först inte överleva alls, sedan flyttades gränsen fram allt eftersom han trotasade detta faktum. Idag är han vuxen, har ett normalt jobb, två barn, fru, hus etc. Det enda som jag idag märker är orken som tryter fortfare än för oss friska samt att han går på regelbunda kontroller och i framtiden behöver det göras fler ingrepp.

Han har levt med utvecklingen och det gör barnen som föds idag också. Det är svårt att sia om framtiden och i min brors fall så gjorde kroppen så att när ett fel uppstod fixade kroppen ett fel till som kompencerade detta och så vidare.

Kram

Tack för ditt svar. Får man fråga vad för hjärtfel han har? Har så mycket frågor till kardiologen i morgon. Hoppas så på att få höra något litet som kan ge hopp, eller öka bebisen chanser. 

Jag tänker, tänk om det är för tidigt att se? Tänk om hjärtat kommer ikapp med utvecklingen under graviditeten? Kanske är jag naiv eller önsketänker, jag vet ej...